Från blodgivare till blodcancersjuk i AML

Under våren 2018 blev Bianca allt tröttare. Hon kunde bli andfådd på väg till tunnelbanan och hennes tonårsdöttrar reagerade på att hon blivit så svag och långsam. Hon tänkte att det kanske var att hon inte tränade regelbundet längre.

I maj blev hon plötsligt sjuk – kräktes och hade extrem huvudvärk som inte ville ge med sig. Det blev ambulans till sjukhuset och hon blev inlagd fyra dagar. 

– Mängder av blodprover togs men tyvärr inget benmärgsprov, konstaterar Bianca krasst.

Under den varma sommaren fortsatte måendet bli sämre med trötthet och diffusa symtom. 

Diffusa symtom och ovanliga infektioner

– Jag fick så konstiga infektioner. Jag kräktes och det gick inte över. I ambulansen satte de ett dropp som gjorde att min arm svullnade upp när jag kom hem och jag fick åka in igen akut.

Jag släppte allt som hänt innan och tänkte att nu är nu. 

Och, i efterhand har Bianca förstått att det var tecken på den livshotande sjukdomen som ännu inte upptäckts. Hon fick ovanliga infektioner, liksom av sig själv. Ingen såg sammanhanget utan hon fick själv fråga läkarna om det kunde hänga ihop.

Bianca hade konstigt ont i magen och fick göra en koloskopiundersökning. Hon hade huvudvärk och undersöktes av neurologer. Blodproven var avvikande och en hematolog skulle kopplas in, men sommaren och semestrarna gjorde att det det inte blev så.

10 procents överlevnad

Efter tre månader med konstiga infektioner och symtom fick Bianca diagnosen AML, akut myeloisk leukemi, och då behövde hon blod direkt.

– Min husläkare ringde upp mig när jag fick diagnosen, förkrossad att det tagit så lång tid. Då ville jag inte älta varför det gjort det. Fullt fokus låg på att bli frisk.

– Jag släppte allt som hänt innan och tänkte att nu är nu. 

För Bianca har det alltid varit självklart att vara blodgivare. Hon bodde på Brännö i Göteborgs skärgård men passerade ofta Ge Blod i Nordstan på väg till och från jobbet. Där var det lätt att springa in och ge blod.

– Jag har inte kompetensen att läka andra men det var självklart för mig att bidra med det jag kunde, att ge mitt blod.

Total känsla av kontrollförlust

– Jag frågade läkarna ”vad kan jag göra för att klara det här?” Det gav mig en känsla av kontroll trots den totala kontrollförlust som sjukdomen innebar.

Jag har inte kompetensen att läka andra men det var självklart för mig att bidra med det jag kunde, att ge mitt blod.

Biancas diagnos, AML, akut myeloisk leukemi, är en sjukdom som har 70 procentig dödlighet efter fem år. Det visade sig att Bianca dessutom hade en ovanlig genetisk kombination som gjorde att hennes chans att överleva bara var 10 procent.

Biancas AML var primär, utan känt ursprung. I de fallen beror sjukdomen oftast på någon genetisk skada. Men AML kan också vara sekundär, det vill säga att den har ursrung i en annan blodsjukdom eller terapirelaterad, att man får den efter en tidigare cytostatikakur eller strålbehandling.

Behövde en stamcellstransplantation

Efter den första cellgiftsbehandlingen såg läkarna att hon behövde en stamcellstransplantation. Då började sökandet efter en anonym donator som matchade hennes benmärgstyp (HLA) och som tur var hittades en perfekt matchning i Tobiasregistret.

Inför stamcellstransplantationen gavs en kraftig cytostatikakur, en så kallad konditionering, som mer eller mindre tar död på den egna benmärgen. Efter det gjordes transplantationen av den donerade benmärgen direkt. 

Vid blodcancer och stamcellstransplatationer är det viktigt att det finns antibiotika som fungerar mot de infektioner man riskerar att få när immunförsvaret är nära noll.

Om resistenta bakterier skulle spridas och antibiotikan inte skulle fungera skulle stamcellstransplantationer sannolikt inte kunna genomföras. Antibiotikaresistens är ett av de stora hoten mot all cancervård.

Benmärgen gavs som en blodtransfusion genom en påse i droppform. Under en månad kunde Bianca varken äta eller dricka och fick morfin via pump på grund av svåra smärtor i mun och svalg. Under tre veckor kunde hon heller inte prata.

Både inför och efter transplantation var hon isolerad på sitt rum på CAST, Centrum för allogen stamcellstransplantation på Huddinge Sjukhus. Hennes allra närmaste fick hälsa på och även sova över, men hon fick inte lämna rummet på grund av nedsatt immunförsvar.

När man genomgår en stamcellstransplantation har man inga trombocyter , blodplättar, kvar. Tidigare trodde man att blodplättarna bara fyllde en funktion när blodet skulle levra sig. Nu vet forskare att trombocyterna också fyller en viktig funktion vid infektioner.

Tillsammans med de vita blodkropparna bekämpar de inkräktande bakterier. Det kan vara tarmbakterier, bakterier i huden eller bakterier från jorden som gör en sjuk.

Tacksam för allt

– Jag kände också genuin tacksamhet – för all den professionella vård jag fick, för att solen tittade in genom fönstret en stund, för att inte kräkas blod så många gånger en dag, för ett samtal mitt i natten med en sjuksköterska som inte backade från min förtvivlan, för den kärlek som strömmade emot mig från såväl familj som vänner.

Bianca tycker att hon haft stor hjälp av att ha mediterat en hel del i sitt liv och tränat på acceptans. Trots att det naturligtvis var oerhört svårt att ta emot beskedet att hon i det närmaste hade fått en dödsdom valde hon snabbt att acceptera faktum och se till att få så mycket information om sin sjukdom som möjligt.

Under sjukdomstiden flyttade Biancas ena dotter och katter hem till hennes syster, hon själv och den andra dottern flyttade hem till hennes mamma.

– Jag flyttade hem till min mamma som bor nära sjukhuset och fick ASIH hemma hos henne. Jag fick både blod och trombocyter hemma.

– Jag hade sådan fantastisk tur att min syster med småkusiner och familj och mamma kunde hjälpa mig med mina döttrar. Alla bara ställde upp och var där. Hemma hos mamma var alla växter tvungna att tas bort, det finns bakterier i jord som kunde bli farliga för mig.

Allt immunförsvar borta

Sedan ett par år tillbaka mår Bianca bättre och bor numera hemma med döttrarna och katterna. Vardagen har återgått till det normala, men nu vet Bianca att hon ska ringa ambulans på en gång om hon får en infektion och hon får feber över 38 grader. Under sin sjukdomsperiod fick hon sepsis, eller blodförgiftning som det kallades förr, tre gånger.

– Jag behöver få förkylningar för att träna immunförsvaret men är vaccinerad åtta gånger mot covid och fick mässlingsvaccin häromdagen. Efter en stamcellstransplantation har man immunförsvar som en nyfödd.

– Men vanliga infektioner behöver jag ändå få. Jag måste träna immunförsvaret, det är bra. Men det tar längre tid att bli frisk efter alla förkylningar. Och det är inte minst hjärntrötthet.

Har fått göra om hela vaccinationsprogrammet

Efter sjukdomen och behandlingarna lever Bianca med cytohjärna. Hon orkar inte jobba heltid och är inte lika stresstålig som tidigare. När hon blir stressad går immunförsvaret ner och hon blir sjuk.

– Jag har oftast munskydd på jobbet och när jag är i miljöer med många människor. Men ibland blir jag lite slarvig. 

Jag går inte runt och känner mig orolig hela tiden. Jag känner mig verkligen frisk!

Hon måste vara försiktig för att inte få någon allvarligare sjukdom, som covid eller säsongsinfluensan. 

Familjen rädda för att smitta

– Det är nog jobbigare för min familj, de är så rädda för att jag ska bli sjuk. Min yngsta är jätterädd för att smitta mig. När hon får lite ont i halsen och har kramat mig blir hon orolig.

– Jag går inte runt och känner mig orolig hela tiden. Jag känner mig verkligen frisk! Men jag behöver ha koll på annat.

Eftersom Bianca har fått så många och starka cellgifter har hon högre risk för andra sorters cancer. Hon måste gå på kontroller hela livet.

– Jag får gå på mammografi oftare än andra och undersökas överhuvudtaget. Kolla prickar på huden och sånt.

– Femårsöverlevnaden efter en stamcellstransplantation är 50 procent efter fem år. Men allt ser så himla bra ut för mig!

– Jag skulle bli glad om min historia kan inspirera någon annan till att ge blod eller donera benmärg genom att anmäla sig till Tobiasregistret, avslutar Bianca.

Bli blodgivare, allt blod behövs!