Jim fick sin diagnos året han fyllde femtio. Innan cancern var han aldrig sjuk. Jims diagnos heter Pseudomyxoma Peritonei (PMP) – en extremt ovanlig cancerform som bildar ett slem i buken. 

– Det kan tydligen hända var som helst i buken, vad jag har förstått. Vi pratade en del med hans kirurg om PMP och han sa att den finns i olika svårighetsgrad. Det finns en som är ganska snäll som går att operera bort, berättar Jims fru Mia.

Och så finns det Jims variant.

Jim fick den mest aggressiva formen av PMP. Den sprider sig oftast inom ett år. Och det var precis så det blev för Jim på ettårsuppföljningen.

Märkte inte att blindtarmen sprack

Träningen var central i Jims liv och han var i fysisk toppform. Jim tålde mycket smärta så när han fick blindtarmsinflammation och sedan sprucken blindtarm noterade han lite magsmärta men körde på som vanligt. Han var van vid att springa långlopp på stukade fötter, van vid att ha ont.

När Jim plötsligt fick ont i magen och sveda när han kissade tänkte han att det nog var något som snart går över. Han gick till vårdcentralen och läkaren där spekulerade i om han hade fått en könssjukdom, hon tog lite prover men såg inget avvikande och skickade hem honom.

Jim var ganska irriterad på läkaren men tänkte att han ju ändå skulle till företagshälsovården någon månad senare. Så han avvaktade. Företagsläkaren tog prover, klämde på magen och skrev en remiss till röntgen.

Inom kort ringde röntgenläkaren tillbaka och sa att de behövde skicka bilderna vidare till ytterligare en specialist.

Röntgenbilderna visade helt svart buk

På Jims röntgenbilder var buken helt svart. En läkare hade sett något liknande ett fåtal gånger tidigare och kopplade in en kirurg som, tack vare att Jim var i så god fysisk form, valde att försöka operera.

Operationen, en så kallad HIPEC-operation, tog 14 timmar. Ett snitt gjordes från bröstbenets nederkant till blygdbenet. Under operationen togs mjälte, galla, gallblåsa, blindtarm, hela bukhinnan och delar av levern bort. Alla andra organ i buken skrapades av och buken sköljdes med varma cellgifter.

Chansen att kirurgen skulle lyckas få bort allting var ganska liten. Alla organ det går att leva utan togs bort. Alla tarmar kortades av. Jim fick stomi.

Efter operationen förbereddes Jim och Mia på att det skulle bli en lång återhämtning.

Många infektioner efter operationen

Jim drabbades av många infektioner efter operationen. Han hade över fyrtio graders feber i en månad. Han fick varbölder och en punkterad lunga. Det var ständiga kriser.

Jim ville inte åka på rehab efter en månad på sjukhus, han längtade hem till sina hundar.

Precis innan cancern hade Jim börjat bygga om sitt hus. Han hade ingen toalett och dusch inne men ville trots det hem till hundarna.

Efter operationen tappade han sexton kilo och började proppa i sig hamburgare och onyttigheter för att gå upp i vikt. 

– Men det mådde inte tarmarna och Jims nya stomi så bra av. Med stomi behöver man ibland äta lite annorlunda saker än man kunde äta innan stomin. Så han fick stopp i tarmen. När han ätit för mycket jordgubbar och sådana saker så var akut in igen. Det blev många sådana resor i början, berättar Mia.

Efter den tuffa operationen, återhämtningen, infektionerna, den punkterade lungan och stomin var det dags för cytostatika, cellgiftsbehandling.

Delmål: att bli av med stomin

Operationen var i maj, Jim kom hem i juni. Cellgiftsbehandlingen startade i juli.

Ett av Jims delmål var att bli av med stomin och det lyckades han med. I mars 2017 kopplade kirurgen på tarmarna igen och det funkade bra.

Men tarmarna tog stryk av cellgifterna och de hade växt fast i bukhinnan. Jim fick ofta tarmvred och smärtsamma stopp i tarmarna många gånger.

– Även om man mest pratar om cancer och cancersjukdomen, var det nästan alltid biverkningarna av behandlingarna som gjorde att han åkte in och ut på sjukhus, konstaterar Mia.

Många smärtsamma stopp i tarmen

Jims stora rädsla var just stopp i tarmen som dels gjorde väldigt ont och dessutom gjorde att han behövde dricka en kontrastvätska så att tarmarna kunde röntgas. 

Vid många av stoppen kräktes han direkt upp all kontrastvätska. Trots det löste det sig alltid. Men, en gång var det väldigt nära att gå illa och läkarna började sätta infart för att de var tvungna att operera.

– Men han hade så mycket ärrvävnad att det var svårt att öppna upp honom i buken. Han var livrädd att få stomi igen, säger Mia.

Dagarna innan ett stopp i tarmarna var Jim i Sälen och körde ett stort cykellopp. Han åt nötter för att få energi och drack för lite vatten. Det gillade inte de opererade tarmarna och stomin. Sådana lärdomar fick han flera gånger under sjukdomen.

Direkt efter de stora bukoperationerna frågade Jim kirurgen när han kunde börja sporta igen. De sa att han kunde börja så fort klamrarna som satte ihop operationsärret tagits bort, om han var försiktig.

Tränade mellan behandlingarna

Han spelade badminton, sprang och cyklade. Han höll igång. Hans kompisar kallade honom duracellkaninen – han åkte på cellgiftsbehandlingar, tränade, åkte på behandlingar, tränade.

– Hans motto var: ”fortsätter jag träna och må bra, och får kroppen att må bra så har jag större möjlighet att kunna få leva och större möjligheter att få opereras igen”, berättar Mia.

Jim gjorde fyra öppna bukoperationer plus lungoperationer, flera omgångar med cellgifter och strålningsbehandlingar. När Jim först fick sin diagnos fick han dödsångest direkt. Läkarna trodde då att cancern var så spridd att de inte kunde operera.

När de förstod hur bra fysisk och psykisk form Jim var i ville de ändå ge operation en chans. Och den chansen gjorde att Jim ändrade inställning helt.

Från dödsdom och ångest till kamp mot sjukdomen

– Jims positiva inställning gjorde att det var mycket lättare för mig som anhörig, säger Mia. Det var verkligen bara det sista halvåret som var tufft, då mådde han extremt dåligt och åkte in och ut på sjukhus hela tiden för att han hade så mycket infektioner som man behandlade med antibiotika.

– Från dödsdom och ångest till positivt tänkande och en livsvilja, en styrka en kraft. Och som han kämpade.

Kroppen orkade inte mer

Men 2021 berättade läkarna att Jims kropp inte skulle klara fler operationer.

– 2021 började tumörerna och metastaserna växa och sprida sig mycket. Onkologen ville göra uppehåll i cellgiftsbehandlingarna för att kroppen började ta för mycket stryk. Vi träffade en forskare som ville prova immunterapi och tog den chansen. Ett sista halmstrå, berättar Mia.

Men immunterapin gjorde ingen nytta. Tumörerna växte. Gallgångarna täpptes igen och galla började läcka ut i kroppen. Jim fick gulsot och extrem klåda.

Man försökte med stentar i gallgångarna men tumörerna växte så kraftigt att stentarna trycktes bort. Han fick en kraftig blodförgiftning, sepsis. Läkarna i hemsjukvården trodde inte att han skulle överleva.

– Från ingenstans fick Jim akuta magsmärtor. Han kräktes blod. Hade blod i avföringen. Ena dagen gick vi långpromenader med hundarna, nästa dag var det akut, berättar Mia.

– Jag fick ett samtal att komma hem genast och hittade Jim i en pöl av svett på badrumsgolvet. Han hade svimmat av smärtorna.

Jim hade alltid sagt att han ville vara kvar hemma så länge det inte fanns en akut risk att han skulle dö. Tumörerna hade skadat både tarmar och magsäcken. Blodkärl i magen hade börjat slitas sönder.

Jim hade inre blödningar. Sedan kom fler infektioner. Det sattes in ett dränage för att få ut gallvätskan. Han åt antibiotika konstant mot alla infektioner. Till slut kunde han inte svälja piller och hemsjukvården kom och satte in antibiotikadropp.

Gifte sig och tog tillvara på livet sista tiden

– Jag lärde mig att koppla ur dropp och blev mer och mer en vårdare. Jag hade koll på mediciner, på morfinet och det gav honom en trygghet och ett lugn. Jag är tacksam att vi innan det sista halvåret verkligen hade tagit tillvara på livet och levt. Vi hade gift oss, vi hade rest, berättar Mia.

När Jim fick sin diagnos köpte han sin drömbil, en Lamborghino Gallardo. Han var nog, mitt i sin sjukdom, friskare än många friska. Han bara körde på. Maxade livet.

– Där och då började vi inse hur viktigt livet är egentligen. För jag hade kraschat i ett utmattningssyndrom 2016. Men det var innan hans diagnos och då börjar man förstå att det inte är värt att slita ihjäl sig jobbmässigt.

Man måste ta vara på livet. Och det var ju det vi försökte göra de här åren, för vi visste att vi inte hade lång tid kvar tillsammans, berättar Mia.

Den sista tiden tillsammans

Jim hade kämpat med många komplikationer, infektioner och smärtor det sista året. Men han lyckades alltid komma tillbaka.

En söndag i april 2022 tittade solen fram och Mia och Jim satt ute och njöt en stund tillsammans. Jim vände sig då plötsligt mot Mia och sa att det känns som om något gått sönder inuti honom.

Han började snabbt skriva ner sin sista vilja på en servett. 

Senare den dagen kom Jims bror med familj på besök. Jim var piggare än vanligt och kunde fika lite. Strax efter besöket blev Jim illamående och behövde kräkas. Mia sprang och hämtade en påse och beskriver synen av vad som kom ur Jim som fruktansvärd.

– Det var rent blod, i extrema mängder. Jag ville ringa en ambulans men Jim ville inte hamna på akuten.

Dagen efter blev Jim inlagd på Södersjukhuset. Mia blev inkallad på ett möte med Jims läkare som sa att Mia skulle förbereda sig på att döden började närma sig för Jim.

Hon kontaktade den närmaste familjen som kom till sjukhuset. Det blev en fin stund. Dagen efter transporterades Jim till Handens sjukhus palliativa avdelning, fortfarande medvetslös men skrikande av smärta.

På den palliativa avdelningen hade Mia ett samtal med ansvarig läkare som i ett brytpunktsamtal berättade vad hon kunde förvänta sig av den närmaste tiden. Läkaren  kunde inte säga om det skulle handla om dagar eller veckor.

Bad om att få ge upp kampen

Dagarna gick, ibland var Jim vaken och pratbar men ofta hade han extrema smärtor. Nya prover togs och Jim fick mer blod, men läkarna sa att det tyvärr inte fanns så mycket mer att göra.

– Jim tittade på mig efter ronden och jag förstod att han inte orkade kämpa längre. Han frågade om det var ok för mig om han gav upp kampen nu. Jag svarade att det självklart var ok.

Läkarna satte in en pump med lugnande medel som skulle göra att Jim skulle slippa ångesten som börjat sätta in och hålla kroppen nästan nedsövd tills den inte orkade mer. 

Dagarna gick. Mia satt vid Jims sida, pratade, grät och bara var. Jims ansikte blev insjunket och det var tydligt att han tynade bort. Mia löstes av av Jims mamma och åkte hem för att sova ett par timmar. 

Sent på kvällen när Mia just slumrat in ringer telefonen. Det var sjukhuset som meddelade att Jim somnat in.

– Allt blev bara tomt och stilla i mitt huvud. Jag kände mig helt lugn. Jag kände mig övertygad om att han var på en bättre plats utan smärta och att han valde att gå vidare just den kvällen, utan mig vid sin sida.

Mia ville dela Jims berättelse

Mia visste att hon ville sprida Jims historia på något sätt, för han ville verkligen dela med sig om sin sjukdom. När han var sjuk hjälpte hon honom att skriva om hur han mådde på Facebook, så att familj, vänner och bekanta skulle känna att de var med och var uppdaterade.

– Jims sida på Facebook finns kvar. Den stänger jag inte ner utan den ska finnas där. Jag har lovat honom att jag ska göra det för honom. Att fortsätta dela med mig av resan för att kunna hjälpa andra. Sen om det var mer för min egen skull eller för andras skull, det vet jag inte. 

En resa också som anhörig

– Jims och min historia har ju ändrats mycket. Det har hänt så mycket med mig, jag har tvingats rannsaka mig själv. Jag har insett att det kanske inte handlar om att bara prata om Jims sjukdom och sjukdomsresa, utan det kanske handlar om min resa som hans fru, om sorgen och hur man kan jobba med den på olika sätt?

Det började för att Mia tyckte det var så intressant att läsa om just anhörigperspektivet.

Mia skriver mycket till Jim, precis som att hon skrev ett brev till honom. Hon har skrivit i omgångar och det har varit just för att hon har känt att hon måste bara skriva till honom. 

– Jag vet att det är fler som har läst bloggen eller Jims berättelse som kanske har gått igenom samma saker som jag har. Eller kanske har någon som är sjuk och känner ändå det som en liten lättnad att livet kanske går vidare sen ändå?

Livet går vidare efter döden

Innan Jim gick bort hade de pratat om hur Mias liv skulle gå vidare utan honom. Hur det skulle vara om hon träffade någon ny och att det skulle vara okej att hon gjorde det.

– Man inte kan stanna livet. Även om det känns så. Men hur skulle det kännas egentligen att träffa någon ny? 

Mia visste att det var ju det hon ville. Jim ville inte att Mia skulle bli änka när hon var femtio år och sen känna att det här är så här livet kommer vara nu.

– Jag ska leva själv nu. Ta hand om mig själv och bara vara. Och det är okej att göra det.

– Nu har jag har träffat en ny man. En jättefin man. Vi har känt varandra i tjugofem år men det bara varit vänner men helt plötsligt från ingenstans kom det känslor som bara kändes helt rätt.

– Det var lite jobbigt i början, att börja leva i ett nytt förhållande. Men det bara blev så. Jag bad min nya kille acceptera att det jag gått igenom för Jim är en så stor del av mitt liv fortfarande. Att jag pratar om Jim jämt med vänner och familj. 

Stöd gärna Insamlingen i Jims minne

Jims insamling