Att vara närstående till någon med cancer

När någon i familjen eller annan närstående får ett cancerbesked kan det kännas som om hela tillvaron rasar.

Från den ena sekunden till den andra förändras livet. Plötsligt är inget självklart längre. Det är vanligt med overklighetskänslor.

Det kan vara svårt, både för den som är sjuk och för dem som är nära, att riktigt förstå det som har hänt. Det mesta kan upplevas som kaotiskt och många tankar och frågor dyker upp.

Saker som många närstående undrar över:

• Hur kommer den som är sjuk att må?
• Kommer hen att bli bra igen?
• Kommer vi att klara av det tillsammans?
• Kommer jag att kunna vara ett stöd?
• Hur kan jag hjälpa?
• Hur ska vi orka?

Praktiska frågor kan också bli viktiga. Som hur det ska bli med ekonomin eller om ni kommer kunna åka på semestern som är planerad. Kommer jag som närstående att kunna sköta mitt arbete? Framtiden är okänd och man kan känna sig rädd.

Information kan ge en känsla av trygghet

Att skaffa information är för många ett bra sätt att börja hantera den nya situationen.

Att ta reda på mer om sjukdom och behandling kan ge trygghet. Man får en uppfattning om vad som väntar och kan tänka ut en strategi för hur svårigheter kan lösas.

Den som är sjuk, den behandlande läkaren och sjuksköterskor är förstås viktiga källor till information om sjukdomen, behandling och prognos, men många vill också söka kunskap även på annat håll. 

En del källor där man hittar information om hälsoinformation kan vara av mer tveksam kvalitet. Det är därför bra att kritiskt granska den information du hittar och alltid undersöka vem eller vilka som står bakom den.  

”Hur stor chans har hen att bli botad?”

Ofta letar man efter svar på frågan om hur stor chans någon har att bli botad och där gäller det att vara försiktig. Inte ens den mest tillförlitliga statistik kan användas för att bedöma hur sjukdomen kommer att utvecklas hos en enskild person.

Det går inte heller att förutsäga framtiden genom att jämföra med andra som har samma sjukdom. Hos varje person finns alltid en mängd individuella faktorer som påverkar sjukdomens utveckling.  

Ett bra sätt att öka din kunskap är att läsa vår fakta och andra tillförlitliga källors information.

Du är också varmt välkommen att kontakta Cancerlinjen på telefon 010-199 10 10. Där svarar medicinskt legitimerad personal på dina frågor och ger stöd i din situation.  

Många av de som ringer till Cancerlinjen är närstående till cancersjuka.

Flera patientföreningar för olika cancersjukdomar erbjuder också fakta och stöd för både den som är sjuk och närstående. En del har till exempel stödgrupper för närstående.

Alla vill inte veta lika mycket

Att skaffa mer kunskap kan göra det lättare att diskutera situationen med den som blivit sjuk. Samtidigt kan det vara bra veta att det inte är säkert att den som är sjuk vill ha lika mycket information som du.

Han eller hon tycker kanske det räcker med det läkaren berättat och mår bäst av att låta det stanna vid det.

Det är viktigt att respektera att varje människa har sitt eget sätt att hantera svåra situationer. Mesta möjliga information är bra för en del, men inte för alla.

Behovet av kunskap och av att prata om sjukdomen kan också variera hos samma person mellan olika skeden av sjukdoms- och behandlingsförloppet.

Man ska inte tvinga på någon mer kunskap än han eller hon önskar.

Hur kan jag vara till stöd?

”En morgon när jag var ledsen bestämde sig min man för att stanna hemma från jobbet och följa med mig på läkarbesöket. Det kändes så otroligt skönt, det blev en av de bästa dagarna i mitt liv.”

Så berättade en kvinna som gått igenom en allvarlig cancersjukdom om hur mycket hennes mans omsorg betydde när hon hade det som svårast.

Människor som har eller har haft en cancersjukdom berättar ofta om hur mycket familjens och andra närståendes stöd betytt för dem.

Att gå igenom en cancersjukdom kan kännas ensamt. De närstående har en stor och viktig roll.

Genom att finnas vid den sjukas sida, att lyssna och diskutera, visa omtanke och att vara öppen med dina egna tankar kan du vara ett stort stöd.

Och stödet kan vara ömsesidigt, den som är sjuk kan stödja dig och båda kan få styrka av det.

Att vara ärliga mot varandra och att prata om tankar och visa sina känslor kan ibland vara svårt, men vågar man blir det ofta lättare att hantera situationen.

En närståendes sjukdom gör också att du ställs inför en rad praktiska problem som ni tillsammans måste lösa.

Det innebär att ni måste diskutera med varandra och det kan leda till ett större samförstånd.

Hålla kontakten med det "vanliga" livet

En annan uppgift för närstående kan vara att hjälpa den som är sjuk att behålla kontakten med det vardagliga, ”vanliga” livet. Därför är det bra om ni kan fortsätta att hålla fast vid en del rutiner och vanor.

Man vill fortfarande vara någon att räkna med.

Det kan kännas viktigt att få ha kvar några av sina vanliga roller. Ibland behöver den som står nära tillfälligt hjälpa till rent praktiskt med vissa uppgifter.

Det är dock viktigt att låta den som är sjuk själv bestämma hur mycket sådan hjälp hen vill ha.

För många som har en allvarlig sjukdom kan det vara viktigt att så mycket som möjligt fungerar som vanligt och att göra det man brukar. Man vill fortfarande vara någon att räkna med.

En viktig sak du kan göra är att, om den som är sjuk vill, följa med på läkar- och sjukhusbesök.

Det finns fördelar med att vara två som träffar läkare och sjuksköterska för samtal om diagnos, behandling, behandlingsresultat och prognos.

Dels har man stöd av varandra och dels kan två personer uppfatta information och ställa frågor bättre än en person, särskilt när man är rädd och orolig.

Dessutom kan man hjälpa till att informera andra närstående. Det kan kännas som en lättnad för den som är sjuk att själv slippa upprepa informationen från läkarbesöket många gånger.

Kom ihåg att det är den som är sjuk som styr hur mycket vårdpersonalen får informera närstående om och hur delaktiga närstående får vara i till exempel diskussioner om behandling.

Respektera om den som är sjuk vill träffa läkaren själv eller inte vill prata så mycket om sjukdomen. Var öppen för att det kan ändras i ett senare skede.

Här får du råd inför läkarbesöken

Vardagen förändras

Vad som händer efter cancerbeskedet beror på vilken cancersjukdom det handlar om, resultaten av undersökningen av tumören, hur den som är sjuk mår och många andra faktorer.

Ibland föreslår läkaren att man ska avvakta med behandling.

Sjukdomen kan då innebära regelbundna kontroller så att behandling kan sättas in om läget förändras. I de flesta fall börjar dock en period med behandlingar efter att man har fått ett cancerbesked. 

Funderingarna kring sjukdomen och oron för framtiden gör sig ofta påminda.

Oavsett om man avvaktar med behandling eller sätter in behandling direkt förändras vardagen för både den som är sjuk och de närstående.

Sjukhusbesök och andra sjukvårdskontakter blir plötsligt en stor del av tillvaron.

Funderingarna kring sjukdomen och oron för framtiden gör sig ofta påminda. Man kan bli trött och har svårt att intressera sig för något annat.

För den som är sjuk kan det dock kännas bättre när behandlingen väl har kommit igång. Det kan kännas bra att något görs och att det finns en handlingsplan.  

Fatigue – extrem trötthet

Både sjukdomen i sig och behandlingarna kan göra att den som är sjuk blir väldigt trött och orkeslös. 

Den här speciella tröttheten kallas på fackspråk för ”fatigue” och är ett vanligt och besvärande symtom vid cancer. Som närstående kan det vara bra att känna till det.

Läs mer om fatigue 

Tappad matlust

Cancerbehandlingar kan periodvis leda till att den sjuka mår illa och tappar lusten att äta. Som närstående kan man bli orolig om den som är sjuk inte vill äta. Tänk på att matlusten oftast kommer tillbaka.

Läs mer om mat vid cancer

Prata med barnen

Om det finns barn i familjen är det viktigt att tala öppet med dem om mammas, pappas eller annan viktig vuxens cancer. Att försöka hålla barnen utanför är missriktad omtanke.

Barn känner på sig när något händer i familjen och blir mer trygga om de får vara delaktiga.

Berätta på ett enkelt och tydligt sätt, som motsvarar barnets utvecklingsnivå, om vilken sjukdom föräldern har och vad som kommer att hända. Svara på barnets frågor.

Läs mer om att prata med barn

Känslomässiga reaktioner 

Att ta emot och bearbeta ett besked om en livshotande sjukdom hos sig själv eller någon närstående innebär för de flesta en livskris.

Den första reaktionen är ofta chock och förnekelse; "det kan inte vara sant". Sen kan faser av vrede, ilska och förtvivlan följa.

Många går igenom en sådan process, men långt ifrån alla går igenom alla faser. Så småningom kan de flesta börja finna sig i den nya situationen och lära sig leva med den.

Ibland kan personerna i en familj komma i otakt i den här processen. När man inte är i samma fas känslomässigt kan det vara svårare att förstå varandras reaktioner och att prata om dem.

Det hjälper att vara medveten om det här. I bästa fall uppstår en balans där den ene är stark och kan trösta när den andre är ledsen och tvärtom.

Läs mer om känslomässiga reaktioner

Närstående blir också trötta

Det vanligaste är att den som är sjuk får sina behandlingar på sjukhuset och är hemma mellan behandlingarna. Då är det vanligt att närstående tar hand om den som är sjuk och samtidigt behöver sköta alla vardagsrutiner.

Det är en krävande uppgift och du som närstående kan också bli väldigt trött samtidigt som du kan känna oro för den som är sjuk.

Be också andra om hjälp med praktiska saker.

För en närstående som jobbar samtidigt kan det vara svårt att orka med jobbet som vanligt under den här tiden.

Ibland gör hälsoskäl att närstående behöver vara sjukskrivna under en period. Diskutera med läkaren om du tycker att det kan vara aktuellt.

Ta emot hjälp från andra med praktiska saker och våga be om hjälp. Det kan vara till stor lättnad för dig och många tycker att det känns bra att kunna hjälpa till med det praktiska.

Försök också att sänka kraven på dig själv, allt kan inte vara som vanligt. 

Humörsvängningar är inte ovanliga under cancerbehandlingen. Att pendla mellan hopp och förtvivlan och att ena dagen vara stark och nästa trött och svag hör till.

Svängningarna är naturliga reaktioner på en jobbig situation. Det är också vanligt att man blir arg då och då utan att omgivningen ska behöva ta åt sig.

Att gråta gör inte känslorna av sorg och ledsenhet starkare, snarare kan det kännas skönt att "lätta på trycket".

Som närstående bör du låta den som är sjuk gråta utan att försöka trösta. Gråten avtar efter en stund och då kan man fortsätta samtalet.

Vad händer sedan?

Fler än 70 procent av de som får en cancerdiagnos blir botade. Men även om sjukdomen inte kan botas eller kommer tillbaka, går det ofta att under lång tid hålla sjukdomen under kontroll med olika behandlingar.

Det finns också effektiva behandlingar mot smärta och andra symtom. Om man vill, kan man oftast få hjälp av hemsjukvården och slippa ligga på sjukhus någon längre tid.

När behandlingarna lyckats står alla berörda inför en ny utmaning. Man ska nu återvända till en mer normal tillvaro efter de omstörtande upplevelser man har varit med om.

Särskilt för den som varit sjuk kan det ta lång tid att verkligen börja tro på att cancern är borta och att känna att livet är som vanligt igen. Det är viktigt för de närstående att komma ihåg att det tar tid för den som varit sjuk att komma tillbaka till ett ”vanligt” liv.

Tiden efter avslutad behandling kan vara särskilt känslomässigt påfrestande eftersom man nu står utan det stöd som regelbunden kontakt med sjukvården innebär.

Dessutom blir den som varit sjuk ofta påmind om sjukdomen och risken för återfall genom de kontroller han eller hon går på efter behandlingen.

Närstående kan ofta ha lite lättare att gå vidare och ge cancererfarenheterna en mindre framträdande plats i medvetandet. 

Den skillnaden kan göra att det uppstår konflikter. De närstående kan bli irriterade över att den som varit sjuk inte kan lägga det som hänt bakom sig, ”du är ju bra nu, sluta älta det där!”

Och den som varit sjuk kan uppleva omgivningen som oförstående.

Den närstående kan också känna sig trött på att stå tillbaka för den sjukes behov, och på att behöva ta hänsyn till sjukdomen.

Därför är det viktigt att inte glömma att prata med varandra om tankar och känslor även i det här skedet. Acceptera att den psykiska återhämtningen tar tid och att allt inte kan bli som förr. 

Vart kan jag vända mig?

Har du frågor och funderingar om cancer är du varmt välkommen att kontakta oss på Cancerlinjen.

Linjen är bemannad av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård.

Ring 010-199 10 10 eller skicka ett mejl till Cancerlinjen. 

En del patientföreningar har särskilda kontaktpersoner för patienter och närstående. 

Här hittar du patientföreningarna

På närstående.se hittar du filmer och information om vilket stöd du som närstående kan få, och ge. Hemsidan har utvecklats av en forskargrupp på Marie Cederschiöld högskola.