Går smärtan aldrig över?

– Jag var alltid ute i trädgården och arbetade. Jag kom ut tidigt på morgonen, sprang snabbt in och åt lunch, sen stack jag ut igen. Grannarna måste ha trott att jag hade ADHD.

Något varmt och längtansfullt tänds i Mali Moradis ögon när hon visar med händerna hur hon rörde sig i trädgården.

– Jag grävde, flyttade kompost, tog hand om mina örter från Iran. Man använder blombladen till att göra te och de behöver mycket omsorg, berättar hon.

I april 2020 upptäckte Mali att hennes vänstra bröst kändes tyngre än det högra. Hon fick remiss till en mammografiundersökning som följdes upp med ultraljud, biopsier och fler mammografier.

Allt rasade vid cancerbeskedet

– Jag arbetade som sjuksköterska i Iran. Jag har sett krig, tagit hand om sårade soldater, upplevt jordbävningar, och jag har alltid varit helt lugn. Men när läkaren sa att jag hade cancer och att de måste ta bort en del av bröstet… Det var som att jag gick i sömnen. Jag såg läpparna röra sig, men hörde bara ibland. Allt rasade. 

Jag är uppfostrad med att inte ifrågasätta.

Beskedet landade extra tungt då Malis make bara tio dagar tidigare hade fått veta att han hade tarmcancer. Mali opererades den 12 maj förra året och en bit av bröstet togs bort, samtidigt som hennes make genomgick sin cancerbehandling.

När hon skrevs ut dagen efter ingreppet togs dränaget bort från operationssåret. 

– Nu efteråt tänker jag: varför gick jag med på det? Jag visste ju att utan dränaget kunde det svullna upp och göra ont och jag kunde få feber. Men jag är uppfostrad med att inte ifrågasätta myndigheter, säger Mali och skakar på huvudet.

Bakgrunden till den behandling som Mali fick är att kvarsittande dränage sällan behövs vid bröstkirurgi och att det innebär en ökad risk för infektion. Ju kortare tid med dränage, desto mindre risk för infektion.

Men samtidigt ökar risken för serom, alltså ansamling av sårvätska, när man tar bort dränaget. Serom är vanligt och drabbar cirka en fjärdedel av alla bröstkirurgipatienter.

Regelbundna återbesök

På den tredje dagen efter operationen hade Mali mycket ont, trots morfinet hon fått utskrivet. Det kändes som om bröstet vägde 20 kilo. Hon fick komma till sjukhuset där bröstet tappades på vätska.

Hon skickades hem med antibiotika och order om att vila. Två dagar senare var det likadant igen. Mali åkte till akuten. Efter sju timmars väntan fick hon ett smärtsamt kompressionsbandage över bröstet, mer antibiotika och smärtstillande läkemedel.

Jag kommer mitt i natten, bara ni hjälper mig. 

Undersökningarna som gjordes för att diagnostisera cancern var smärtsamma men nödvändiga. Tiden efter operationen var också jobbig, men tanken var att smärtan skulle avta efterhand som operationssåret läkte. Så blev det aldrig för Mali.

Smärtorna och svullnaden försvann inte och det tog fem månader och över 40 samtal till bröstenheten och onkologen innan hon fick hjälp. Först den 19 oktober förra året fick hon träffa en fysioterapeut som konstaterade att Mali hade lymfödem, en vanlig biverkning vid bröstcanceroperationer. 

– Fysioterapeuten var jättebra. Hon ordnade kompressions-bh och stöd-armstrumpor åt mig och satte mig i kontakt med smärtkliniken. När de förstod hur ont jag hade fick jag komma in direkt, på en tid som ingen annan ville ha. Jag sa till dem: jag kommer mitt i natten om ni vill, bara ni hjälper mig.

Hade omfattande nervskador

På smärtkliniken konstaterades att Mali fått omfattande nervskador från sin operation. Hon behandlades med injektioner som blockerade de skadade nervbanorna och hon fick tips om bra eftervård. Trycket runt axeln började äntligen släppa och den tunga och hängiga känslan i bröstet lättade.

– Jag fick rekommendation att söka eftervård hos en lymfterapeut som kunde utföra dränerade massage. Sådan behandling måste man söka på egen hand i Västmanland, det ingår inte. Och jag behövde åka ganska långt för att komma till en terapeut som var ansluten till landstinget, förklarar Mali.

Ungefär samtidigt fick Mali kontakt med en psykolog från onkologen som hon hade flera bra samtal med. På Facebook sökte hon upp gruppen Bröstcancer. Här upptäckte hon att flera som genomgått samma operation hade fått kompressions-bh och armstrumpor. Många kunde vara tillbaka på jobbet redan en månad efter operationen. 

Det är därför jag vill berätta, så att andra ska slippa ha det som jag.

– Det är klart att jag undrar varför jag inte fick samma behandling. Jag känner mig lite som det svarta fåret här. Och det går ju inte att veta om det beror på att min svenska inte är perfekt, eller vad det är. Informationen om lymfödem borde finnas på alla mottagningar. Som en liten broschyr man kan läsa medan man väntar. Och den borde finnas på flera språk. För alla borde få veta det här. Det är därför jag vill berätta, så att andra ska slippa ha det som jag.

Kompressionsbandage ges dock inte till patienter direkt efter en operation då det alltid finns en irritation och svullnad i vävnaden.

Inom rehabilitering är smärtbehandling grundläggande och om man har ett begynnande lymfödem ska man snabbt få remiss till lymfterapeut för hjälp med det.

Då tas mått för att beställa kompressionsbandage som är individuellt anpassade. Men i Malis fall tog det alldeles för lång tid innan hon fick hjälp.

– Jag hoppas innerligt att jag har fel, men det verkar som att sjukvårdspersonalen som haft hand om mig inte har trott att jag har samma förmåga till att känna smärta som om jag hetat Agneta eller Berit. Jag kommer inte på någon annan anledning till att det dröjde så, med tanke på hur många gånger jag sökte hjälp. Jag vågar inte ens tänka på hur det kan vara för andra med utländsk bakgrund som har svårare att göra sig förstådda ordentligt.

Utanför Malis fönster skymtar trädgården. Örten med de cerise blombladen som ska handplockas och användas till te. Men Mali är osäker på om hon kommer att orka ta hand om sin trädgård, trots att hon i dag får bra behandling.

Hon känner sig piggare och rörligare, men får fortfarande väldigt ont runt bröst och axel om hon har för bråttom och gör saker för fort, och lymfödemet och nervsmärtan kommer hon att behöva leva med under resten av livet. 

Som en bieffekt av strålbehandling och medicinering har även hennes arbetsminne och planeringsförmåga påverkats. Hennes psykolog säger att det kommer att ta tid att komma till rätta med hjärntröttheten.

– Jag får se om jag orkar bo kvar här. Man måste vara realist, konstaterar Mali och ler.