Efter att ha hjälpt mängder av patienter med inkontinens och tarmbesvär drabbades distriktssköterskan Tove, 58, själv av analcancer – och fick stomi på magen. Nu vill hon skapa intresse för stomin. Och nyfiknast av alla är Toves egen mamma, folkkära artisten Siw Malmkvist.
En knöl, tänkte Siw Malmkvist. Dottern Tove hade sagt att hon hade en knöl som måste bort, som inte var riktigt godartad.
– Vad är en knöl egentligen...? Ja en knöl… det är ju en tumör!
Det tog en stund för allvaret att sjunka in.
– Tove var samlad och hon berättade – det har jag senare tänkt på – så skonsamt på något vis. Hon nämnde inte ens ordet cancer första gången. Det lät inte så farligt. Oron kom inte förrän senare, men då blev jag väldigt rädd naturligtvis.
Året var 2015 då folkkära artisten Siw Malmkvist fick beskedet att också hennes andra barn drabbats av en tumör. Första gången, 1993, befann hon sig i Tyskland för att påbörja en turné när hon fick veta att tonårssonen Henrik låg på sjukhus med en nyss diagnostiserad hjärntumör.
– Jag fick panik och ville hem samma dag, men det gick inget flyg. Det var hemska dygn. Tack och lov visade det sig, efter operationen, att tumören var godartad.
Toves tumör däremot var malign.
– Jag hade känt en knöl inne i slidan, bak mot ändtarmen, berättar Tove som 2015 arbetade som sjuksköterska på vårdcentralen Söderdoktorn i Stockholm.
Gynekologen hittade inget suspekt men kände också knölen och skrev en remiss till kirurgerna, som inom ett par dagar tog en biopsi från förändringen i tarmen.
– Två veckor senare ringde läkaren och sa att det var en tumör, analcancer – men att den var botbar. Det sista tillägget är det viktigaste någon sagt till mig och det bar jag med mig under hela den period som skulle komma. Trots en del motgångar blev jag inte rädd, jag kände ingen dödsångest.
Läkaren förklarade att Tove först skulle få cellgifter och därefter strålning mot tumören. Sannolikt skulle det vara tillräckligt, men det fanns en risk att Tove därefter behövde operera bort tumören och att hon i så fall skulle få leva med stomi.
– Cellgiftsbehandlingen gick bra, men strålningen var riktigt jobbig. Efter fem veckors strålning är man så sönderbränd i urinvägar och tarm att smärtan blir svår att hantera. Då är det inte roligt längre.
När jag fick veta att en operation skulle bli nödvändig kom det nästan som en… kanske inte befrielse – men jag var väldigt motiverad. Det gjorde ont att gå på toaletten på slutet och jag insåg hur skadad tarmen kunde bli av fortsatt strålning, med kroniska diarréer som följd.
I mars 2016 opererades Tove under elva timmar. Därefter var hon kvar på Ersta sjukhus under ytterligare tre veckor på grund av några mindre komplikationer.
– Det var riktigt jobbiga månader som följde, men jag kunde i små steg ta tillbaka mitt gamla liv. Jag hade smärta från stygnen, trängningar och sveda från urinröret.
Jag hade besvär från platsen på magen där kirurgerna tagit vävnad för att laga det hål som uppstått efter ändtarmsamputationen och då de tog bort bakre vaginalväggen. Jag lärde mig långsamt cykla igen… i början satt jag på en stor kudde.
Tove reflekterade redan från början över att stomin var det minsta problemet.
Under de följande månaderna och åren överraskade hon omgivningen med sin positiva syn på livet med stomi. Mamma Siw är en av många som ändrat uppfattning om hur det är att leva med påse på magen.
– Tove har inte någon som helst skamkänsla vad jag vet. Tvärtom säger hon att hon fått behålla livet tack vare stomin. Det är otroligt att hon kan fortsätta sitt aktiva liv trots den här operationen.
Hon kan simma och bada och proppen hon har på magen istället för påse är helt och hållet sluten och tät. När hon sover över hos mig sköter hon om stomin på toaletten och det går som en dans.
Mamma skulle helst vilja vara med när jag byter påse, men det har hon aldrig fått vara.
Tove ler när hon hör Siw beskriva sina tankar.
– Min mamma är väldigt – jag menar VÄLDIGT – intresserad av sjukdomar, blod, sår och elände. Hon frågar inte så mycket om hur jag upplever allt det här känslomässigt, men hon har många genuint intresserade frågor om det praktiska: hur ser påsarna ut, hur kommer bajset ut, hur ofta kommer det, hur kunde läkarna få till det där hålet, hur funkar det med kläder, på badstranden? Mamma skulle helst vilja vara med när jag byter påse, men det har hon aldrig fått vara.
Siw instämmer.
– Jag är både nyfiken och intresserad, det har jag alltid varit. Många människor som pratar om stomier tror att livet blir svårt, att det mister sin glans, men Tove bekräftar inte alls den tanken. Jag är jättenyfiken på den där stomin, men jag tycker inte jag fått veta tillräckligt, säger hon och skrattar.
När cancerbeskedet kom var Tove nästan färdig yogainstruktör. Hon hade mängder av planer på hur hon skulle integrera yoga i sitt jobb som distriktssköterska, hon skulle gå fler kurser, hon skulle hyra in sig i en studio och hon skulle åka till Bali en månad tillsammans med sin dotter.
Trots de initialt tunga månaderna efter operationen reste Tove ett år senare till Bali. Något annat kunde hon inte tänka sig.
– Jag kommer från en familj där toalettvanor och avföring anses viktigt och något man pratar om. Jag tror att det, tillsammans med min praktiska läggning, hjälpt mig otroligt mycket. Nästan alla i min familj är duktiga på att acceptera en ny situation, även om den är hemsk, och sedan gå vidare på bästa möjliga sätt i livet.
En annan sak som hjälpt Tove var en föreläsning hon hörde när hon studerade till sjuksköterska på Ersta i Stockholm.
– Där fanns en stomisjuksköterska som gav en så positiv bild. Hon blev senare min stomiterapeut så jag fick chansen att tacka henne för vad hon betytt, insikten att man kan leva ett normalt liv med sin stomi. Det finns snygga stomier, gördlar och massor med bra hjälpmedel. Att få stomi är inte hela världen!
Tove arbetar numera på en vårdcentral i Visby på Gotland dit hon flyttade för tre år sedan. Inkontinens och tarmbesvär har blivit hennes nisch.
– Tidigare arbetade jag på geriatriken på Dalens sjukhus och insåg vilka problem både urin- och avföringsinkontinens orsakar. Människor isolerar sig. Många gånger helt i onödan. Många kvinnor ser det som en del i ett naturligt åldrande och söker inte hjälp trots att det finns så mycket hjälp att få!
Men samtidigt som Tove lyfter de positiva aspekterna av livet med stomi poängterar hon också att där naturligtvis finns baksidor.
– Några enstaka gånger märker jag att folk värjer sig lite diffust när de förstår att jag har stomi. Det sårar. Och visst kan jag känna att tanken på att träffa en ny partner inte är helt okomplicerad. Det har jag inte gjort så länge jag haft stomin, men hur kaxig jag än kan låta så gruvar jag mig faktiskt. När berättar man? Vad ska reaktionen bli?
Tove var fyrtio år innan hon blev sjuksköterska. Som ung arbetade hon bland annat med mamma som påkläderska på Chinateatern och senare – i vuxen ålder – i olika roller på film- och tv-inspelningar. Hon har alltid rest mycket.
– Resandet har jag fortsatt med. Ibland har jag tänkt tanken att göra något utlandsår som sjuksköterska, folkhälsoarbete. Men där känner jag mig begränsad av att stomimaterial inte går att få tag på överallt.
Jag var bland annat i Gambia tillsammans med några sjuksköterskor för att besöka ett antal olika kliniker. Jag frågade en läkare om de hade stomiterapeuter. Han svarade att han inte trodde det fanns någon på hela den delen av kontinenten.
Jag ska fortsätta resa. Det är ju inte värre än att man får planera noga!
Tove hoppas någon gång kunna gå pilgrimsleden i norra Spanien, vilket skulle kräva en del planering.
– Jag sköter min kolostomi med så kallade irrigationssköljningar där jag varannan dag sköljer tarmen med en liter ljummet vatten. Däremellan har jag i stort sett ingen avföring. Men irrigering tar ungefär 45 minuter.
Jag ser framför mig att jag ockuperar en toalett nästan en timme på ett härbärge där sextio andra vill in… Om man inte irrigerar så får man bära med sig ungefär två påsar om dagen. Men det är ju inte värre än att man får planera noga!
Att höra Tove berätta om sin cancer och konsekvenserna av sjukdomen får Siw att reflektera över sitt eget liv.
Hon är en kanonbra tjej som sköter det här så fint.
– Jag törs nästan inte säga det, men jag har ju aldrig opererats och har egentligen aldrig haft några sjukdomar. Innan mina barn fick sina diagnoser så hade jag egentligen ingen erfarenhet alls av att vara anhörig till någon med cancer.
Hon tänker efter en stund.
– Förr kallades det kräftan och man ville knappt prata om det. I begravningsannonserna står det ”avled efter en längre tids sjukdom” och då tänker man cancer. Jag förstår inte varför man inte skriver cancer.
Att dottern Tove väljer att berätta så öppet om sin egen sjukdom och om livet med stomi gör henne stolt.
– Innerst inne har hon säkert varit ängslig, men hon har varit så balanserad hela tiden. Tove är verklighetsanknuten på något sätt. Hon är en kanonbra tjej som sköter det här så fint, säger Siw Malmkvist.
Genom att gå vidare samtycker jag till att mina personuppgifter behandlas i enlighet med Cancerfondens integritetspolicy.
