När lusten blir olust

Det finns cancer och det finns cancer. Till exempel tumörer i lunga, skelett eller hjärna – ödesmättade diagnoser men samtidigt pratbara för den som vill och behöver. Men tumörer växer också i onämnbara delar. De mest intima. De man kanske aldrig pratat med någon om, ens när man var frisk.

Skam att inte ha sex 

Varje år drabbas tusentals män och kvinnor av cancer i underlivet. Det kan vara prostatacancer, livmodercancer eller, som i Carola Sibergs fall, vulvacancer. Till alla de tankar och känslor som kommer med varje cancersjukdom läggs ytterligare en aspekt. Sexualiteten. Vad händer med den? Vad händer med lusten och erotiken? Och vem pratar man med det om?

Man kan tycka att läget för samtal och öppenhet borde vara gynnsamt. Sängkammarämnen som bara ett par generationer tillbaka var tabu hanteras i dag på närmsta kvällstidningslöpsedel. Men, som den världsberömda parterapeuten Esther Perel sa vid sitt Sverigebesök nyligen: "Förr var det skamligt att ha sex. I dag är det skamligt att inte ha sex". 

"Vågar jag träffa en kille igen?"

Den ökade medvetenheten om sexualitetens betydelse för livskvalitet och känsla av mening, gör komplikationer kring sexuell funktion till en ny slags sorg. Och för den som blir sjuk kan denna sorg kännas akut. 

– Jag har undrat om jag någonsin ska våga träffa en kille igen, säger Carola Siberg.

Fick beskedet: Elakartad cancer 

Det var i slutet av augusti 2018 som hon fick sin diagnos. Då hade hon i många år haft lichen, en hudsjukdom som ger smärta och klåda, i Carolas fall i underlivet. När besvären blev värre och till slut orsakade sår bad hon en väninna titta. "Du måste åka in till gyn omedelbart", sa kompisen.

Efter en kort tids process med biopsi och andra undersökningar fick hon beskedet: Elakartad cancer. Den 9 oktober lades hon in, dagen efter opererades hon. Delar av klitoris är nu borttagna, och delar av de yttre blygdläpparna är ihopsydda. De så kallade portvaktskörtlarna i ljumskarna är också bortopererade för att hindra spridning till lymfsystemet. Slidan är intakt.

Blivit vän med sin sons pappa igen

Carola Siberg, 42 år och ensamstående med två barn, befinner sig i en genomgripande omställningsfas. Tankarna om både dåtid och framtid kan vara tunga. Men det finns också känslor av hopp.

– Det allra bästa med hela den här sjukdomstiden är att jag blivit vän med min äldsta sons pappa igen. Vi var ovänner i många år. Jag bestämde mig tidigt för att berätta, vi var ändå ihop så länge. 

Nu är det till honom hon vänder sig med känsliga frågor. 

– Han vet hur jag ser ut i underlivet i dag. Med honom kan jag prata om hur jag ska bemöta en kille den dag jag är mogen för att dejta. Det är otroligt skönt att kunna prata med en man om detta, och få höra hur en man tänker. 

Exmakens svar är sakliga och stöttande: "Alla ser olika ut. Du kanske bara ska vara ärlig och berätta vad du varit med om."

Har inte vågat utforska sexlusten 

Hon känner sig på ett sätt könsstympad, säger hon. Operationen ligger inte så långt tillbaka i tid, och än har hon inte riktigt vågat utforska förmågan till sexuell njutning. Men läkaren har sagt att det ska vara möjligt. Det har hänt att hon vaknat på natten och känt att lusten finns där.

När Carola Siberg ser tillbaka blir hon kritisk mot både sig själv och vården. 

– Den tidiga hudsjukdomen, som kan vara en indikator på vulvacancer – inte fick jag någon information om det! Och varför gick jag så länge och drog på mina besvär innan jag sökte läkarhjälp? 

Saknar en partner vid sin sida 

Kvällen efter att hon fått diagnosen var det omöjligt att somna. Tusen tankar for genom huvudet. Kommer jag dö? Hur kommer jag se ut efter operationen? Kommer jag ha sexlust? Hon ringde sjukhuset mitt i natten: "Snälla, ni måste förklara".

– Jag har saknat en livskamrat under sjukdomstiden. En trygg partner och vissheten om en kärlek som finns vad som än händer.

Lätta att ge upp tron på framtida relation 

Som singel med könscancer är det lätt att helt ge upp tron på en framtida relation, säger Carola Siberg. Samtidigt kan sjukdomsfasen säkert också kan vara en påfrestning på kärleken, misstänker hon.

– Vissa symtom och påföljande komplikationer kan vara jobbiga att se för närstående. Ibland har jag tänkt att det är tur att jag är ensam. 

Kollegorna har varit ett fint stöd 

I dag går hon till en psykolog. Det betyder mycket. Liksom relationen till de närmsta väninnorna. Och gruppen på Facebook, där kvinnor med gyncancer möts och skriver av sig.

Inte minst har Carola Siberg ett arbete hon älskar. Redan efter fem veckor var hon tillbaka på jobbet, en tjänst i äldrevården. Hon har öppenhjärtigt berättat för kollegerna om vad som hänt. 

– De har varit ett otroligt stöd, många har googlat för att förstå och kunna bemöta bättre.

Vill ha närhet och trygghet  

Trots all välvilja händer det ändå att utanförskapet slår till. Som när det skämtas i fikarummet om att sexlivet börjar när man fyllt 40. 

– Jag vet inte om det gör det, om jag ska vara ärlig. Det jag längtar efter nu är inte sex i sig. Jag längtar mer efter närhet och trygghet och att försiktigt, steg för steg, våga utforska min kropp tillsammans med någon.

Behov av att bearbeta det som hänt 

Hon längtar också efter något väldigt konkret: Rehabilitering. Det finns vissa landstingsdrivna ställen man kan få åka till, men de är ofta fullbelagda och köerna är långa. Nu har hon sökt bidrag på 3 000 kronor som hon hoppas kunna göra något av, helt för sin egen skull. 

– En retreat kanske. Det skulle vara så skönt att få egentid, träffa likasinnade och bara smälta allt. Jag har enorma behov av att bearbeta det som hänt. Jag är ofta väldigt trött och sover mycket, jag tror det är kroppens sätt att försöka förstå.

Känner ändå tacksamhet 

Som för många andra färdigbehandlade cancerpatienter blandas tröttheten med en stark känsla av tacksamhet. Över att hon har ett hem, att hon har sina barn. Hon har också lättare att sätta sig in i andras situation. 

– Empati har jag alltid haft, men numera lider jag särskilt med dem som opererats för bröstcancer. De är så många. 

Vill kunna leva vidare som kvinna 

Det är en del av kvinnligheten som tas bort, säger hon. Och som måste erövras igen. Precis som för den som fått vulvacancer.

– Det handlar inte bara om att leva vidare som människa. Man ska också leva vidare som kvinna.