"Det finns inga solskenshistorier om spridd trippelnegativ bröstcancer"

Allt började sommaren 2020. Elin Ekman bodde med man och fyra barn på en gård utanför Stockholm. Hon minns den där dagen tydligt.

Hon var gravid i vecka 32 med hennes fjärde barn, hon hade nyss avslutat en utbildning som medicinsk sekreterare och fått timanställning på SöS.

– Jag stod i duschen när jag plötsligt kände en konstig, ganska stor knöl i vänster bröst. Men eftersom jag bara hade två månader kvar av graviditeten, tänkte jag att det kunde vara en svullen mjölkkörtel eller något annat graviditetsrelaterat. Men jag ringde ändå min barnmorska för att kolla.

Lugnande besked efter mammografi

Elins barnmorska skrev direkt en remiss till Bröstcentrum vid Södra Station. 

– Läkaren kände på knölen länge innan hon sa att hon inte tyckte att den kändes som något jag skulle oroa mig för. Men hon skickade mig ändå vidare till sjukhuset för mammografi, ultraljud och biopsi, för säkerhets skull.

– Så när jag gick därifrån kände jag mig hur chill som helst.

Elin var just färdigutbildad medicinsk sekreterare och hade gjort praktik på Södersjukhusets onkologiavdelning.

Under praktiken skrev hon många journaler för bröstcancerpatienter och mindes att det ibland dykt upp journaler med unga gravida kvinnor med en allvarlig bröstcancer.

Trippelnegativ bröstcancer drabbar ungefär tio procent av de som får bröstcancer. Den drabbar oftare yngre kvinnor.

Efter besöket på Bröstcentrum fick Elin göra en mammografi. Inte heller den visade något ovanligt. Bilderna såg fina ut men läkaren ville ändå komplettera med ultraljud och biopsi.

Ultraljud av bröst och armhåla

Läkaren som gjorde ultraljudet höll på länge, både på bröstet och upp i armhålan. Elin tänkte att läkaren såg mer och mer bekymrad ut.

– Jag frågade vad hon såg, men hon svarade att det var svårt att svara på men att det var bäst att göra en biopsi. Direkt.

Efter biopsin åkte Elin hem, fortfarande inte speciellt orolig eftersom läkaren på Bröstcentrum varit så avslappnad och sagt att hon inte trodde att det var cancer.

Operationstid i övermorgon

Efter tio dagar var det dags för återbesök. Elin satte sig ner med läkaren som gav beskedet att analysen av tumören tyvärr visade att det var trippelnegativ bröstcancer. Och att den måste börja behandlas. Fort. En operationstid bokades in till dagen efter.

– Jag skulle ju bara åka förbi sjukhuset och få ett snabbt svar. Sedan skulle jag och mamma vidare till ICA Maxi.

Mamma väntade i bilen när jag gick upp till läkaren, det var fortfarande corona så jag var helt ensam med läkaren när jag fick beskedet, berättar Elin.

– Mamma ringde när jag satt hos läkaren, hon undrade vad som tog sådan tid. Då bara grät jag. Mamma sprang in på sjukhuset och lämnade bilen olåst på gatan utanför.

Nu vill Elin att andra ska veta att bröstcancer även drabbar unga människor, att mer forskning behövs och att bröstcancer inte alltid kan botas.

– Jag kan inte fatta hur jag som vuxen kvinna 2020 inte kunde veta att det faktiskt finns bröstcancer man inte kan överleva?

Eftersom Elin var gravid kunde behandlingen inte inledas med cytostatika, som man ofta annars gör. Läkarna beslutade istället att det skulle göras en mastektomi, att man skulle operera bort hela Elins bröst.

Man opererade också bort sentinel node, eller portvaktskörteln, för att kunna se om tumörerna spridits till lymfkörtlarna i armhålan.

Operationen gick bra och Elin fick ligga på en specialistmödravårdsavdelning där hennes syster Elsa var med som stöd.

Svaret från patologen kom efter sju dagar, cancern hade inte spridit sig. Ännu.

För att så snabbt som möjligt kunna starta cellgiftsbehandling sattes Elins förlossning igång redan i vecka 36.

En nyopererad Elin födde dottern Amy i vecka 36 och fick vara hemma i två veckor för att återhämta sig från graviditet, förlossning och operation innan cytostatikabehandlingen började.

Symtomen stämde inte

– Mina symtom stämde aldrig med sånt jag hade läst. Jag hade inte apelsinhud, jag hade inte indragen bröstvårta. Min tumör gjorde ont och var öm.

Elins tumör upptäcktes tidigt, den var hård och stor som en femkrona.

– Läkaren på Bröstcentrum som jag pratade med efter, bad om ursäkt för att hon hade sagt att hon inte trodde det var något, just eftersom mina symtom inte alls var typiska.

Cytostatikabehandlingar kan ges på flera olika sätt, allt anpassat efter patient, diagnos och mående.

– Läkarna sa att det kan vara olika hur människor mår, jag mådde fruktansvärt. Innan cellgiftsomgångarna fick jag höga doser kortison vilket gjorde att jag blev jättesugen på mat samtidigt som jag mådde illa när jag väl åt den.

När immunförsvaret var som sämst, andra veckan varje kur, svimmade och kräktes jag alltid.

Elins man sedan 20 år har ett eget företag och jobbade hemifrån mycket under Elins behandlingsperiod och hela Elins familj hjälpte till med deras fyra barn när hon mådde dåligt.

– Amy var en väldigt lugn bebis, hon tog flaskan och nappen direkt, sov mycket och var helt lugn. Det är nästan som att hon anpassade sig efter mig.

Hög risk för återfall

Trippelnegativ bröstcancer är en cancer som ofta kommer tillbaka. Ofta inom två år. Risken för återfall är störst inom två år, efter det minskar risken för varje år.

Om man klarat sig från återfall i fem år räknas man som frisk och med samma risk för cancer som övriga befolkningen.

När cytostatikabehandlingarna var över upplevde Elin att hon bara blev släppt av vården. Hon skulle bli kallad på mammografi varje år istället för vartannat men annars sa vården att man inte letar efter cancer. Inte ens om det är en hög risk för återfall.

– Men hur mycket litade jag på mammografi, min cancer syntes ju inte ens på den förra, konstaterar Elin.

Elin fick sista dosen cytostatika 28 december 2020.

Hon fick diagnosen spridd bröstcancer i april 2022.

Konstiga smärtor i skelettet

I februari 2022 började Elin känna en konstig smärta i kroppen. I höften och ner i benet. Hon kände sig stel i kroppen men tänkte att det var en återhämtning efter en tuff behandling.

Samtidigt hade Elin vad hon kallar en cancerhjärna som hela tiden snurrar med cancertankar och oro.

– Jag var så trött på att gå runt att vara orolig. Jag var så trött på den där jävla cancern som tagit så mycket energi från mig och min familj. Så när jag fick ont någonstans slog jag bara bort tankarna.

Jag var så trött på att gå runt att vara orolig. Jag var så trött på den där jävla cancern.

När smärtan inte försvann utan blev mer ihållande bestämde hon sig ändå för att kolla upp den.

– Det var en konstig smärta, en smärta i skelettet, svårt att förklara, det gör ont långt inne i kroppen.

Skugga på röntgen

Tidigt på våren fick Elin en tid för röntgen, en skelettskintigrafi. På röntgen såg allt bra ut. Skelettet såg bra ut. Men över blygdbenet syntes en skugga.

Elin fick göra datortomografi av buken. Och lungorna. På den såg läkaren förändringar i båda lungorna och i levern.

Efter ytterligare en röntgen hittades metastaser i ländrygg, ryggkotor, revben och i bröstkotorna. Tumörerna i levern var ganska stora, över två centimeter.

Rädsla för biverkningar av behandlingen

När Elin fick veta att cancern var tillbaka och att hon skulle få cytostatika igen blev hon rädd. Inte bara för cancern utan också för att må dåligt av behandlingen igen.

– Ska jag må så dåligt som jag mådde förra gången jag fick cellgifter och inte ens överleva, minns Elin att hon frågade sig.

Jag vill sprida att kvinnor fortfarande dör i bröstcancer. Mer forskning behövs!

En patolog gjorde en ny analys av tumörerna för att se om hon kunde få immunterapi och en skräddarsydd behandling.

Matchade för immunterapi 

Elin fick besked att hennes tumörtyp matchade och att hon skulle kunna behandlas med immunterapi.

– Äntligen hade jag lite tur, min tumör var mottaglig för immunterapi, en behandling vid trippelnegativ bröstcancer som nyligen hade godkänts, Atezolizumab.

Nu får Elin cellgifter varje tisdag i 3 veckor, varannan gång i kombination med immunterapi. Var fjärde vecka är det uppehåll för att kroppen ska få vila. 

Efter tre månaders behandling röntgades Elin. Och fick ett väldigt bra besked. 

Cellgifter bryter ner skelettet och gör det poröst. Röntgen visade att skelettet återhämtat sig, blivit starkare igen och att tumörerna krympt. Det enda som finns kvar nu är en tre millimeter stor tumör i levern.

– Det känns helt otroligt. Till och med läkaren sa wow! Tänk att en behandling kan fungera så bra!

– Det känns helt otroligt. Till och med läkaren sa wow! 

Trots det fina beskedet måste Elin fortsätta behandlas. 

– När jag frågade hur länge jag måste behandlas svarade läkaren att vi kommer köra så länge kroppen orkar.

Går inte att bota

Spridd bröstcancer går inte att bota, den är kronisk. Men behandlingen ger Elin tid. Och i november ska Elin röntgas igen.

Om det ser lika bra ut då planerar läkarna att pausa Elins cytostatika ett tag och bara ge immunterapi, så att kroppen får en chans att återhämta sig.

Men ingen vet hur länge man kan pausa. Till att börja med tre månader, så en ny röntgen för att se hur det går.

– Det är så fantastiskt att det finns nördar som forskar på detta, jag fattar ju inte själv vad som händer i kroppen, det går ju knappt att uttala namnen på cellgifterna, säger Elin.

Hoppas att forskningen hinner finna bot

– Det finns inga solskenshistorier när det kommer till trippelnegativ bröstcancer. Om jag inte hade fått behandling hade jag kanske inte överlevt lika länge som jag gjort nu. Med behandling ökar överlevnaden, med hur länge får framtiden visa.

Elin hoppas ändå att hon är en av de som kommer kunna leva med spridd trippelnegativ bröstcancer länge.

Hon hoppas att forskarna hinner hitta en bot.

Jag är så glad över att jag orkar leva så bra som jag gör trots den tuffa behandlingen.

– Jag vill sprida att kvinnor fortfarande dör i bröstcancer. Mer forskning behövs!

Hon fortsätter:

– Jag är så glad över att jag orkar leva så bra som jag gör trots den tuffa behandlingen. Om jag får ett fint rum med utsikt över vattnet blir jag glad, jag försöker verkligen se det positiva i det lilla.

– Lev de dagar du faktiskt mår bra! Ingen av oss vet ju hur länge vi får leva, det gäller ju även de som är friska, ingen vet vad som händer imorgon.

Det handlar om ditt liv.

Elins råd till andra:

• Var öppen och berätta för andra vad du går igenom
• Var ledsen när du är ledsen
• Sök upp andra med diagnosen i grupper i sociala medier för stöd och igenkänning
• Checka dina tuttar
• Gå på kontrollerna!