"Läkare måste lära sig tänka utanför boxen"

Under flera år sökte Asal hjälp mot magsmärta och blödningar men blev inte tagen på allvar. Nu vill hon uppmana läkarstudenter att tänka utanför boxen.

– Jag glömmer aldrig läkarens ord. ”Om du tror att du har cancer så har du fel, du är för ung för det”. 

Asals magkänsla sa henne någonting annat. Cellproverna hade visat ”onormala cytologiska fynd” och hon ville skynda på ett vävnadsprov. Läkaren tycket hon kunde vänta i två till tre månader, enligt rutin vid upptäckten av cellförändringar i livmodern hos unga personer. 

Men om läkaren tagit sig tid att läsa journalen, satt sig in i hennes långvariga besvär av ständiga blödningar, så hade det tydligt framgått att hon inte var något rutinärende, menar Asal.

Onormala cytologiska fynd

I journalen framgick det att ”onormala cytologiska fynd” upptäckts redan tre år tidigare, men aldrig följts upp.

Vi sitter i Asals soffa hemma i Sundsvall. Det har gått fem år sedan det läkarsamtalet men hon blir fortfarande arg när hon tänker på hur hon blev bemött den gången, och många gånger tidigare. 

– Det är svårt att vara patient, särskilt när man är ung. Upprepade misstag som begåtts av enskilda läkare har fått oerhörda konsekvenser för mig och mitt liv. 

Mellanblödningar sedan tonåren

Asal berättar hur hennes besvär hade börjat redan i tidiga tonåren med magsmärta och mellanblödningar som kom allt tätare. 
– Jag kände ingen jämnårig som hade blödningar så ofta som mig, ändå fick jag höra att det var helt normalt.

Det är svårt att vara patient, särskilt när man är ung.

Gång på gång tog Asal kontakt med vårdcentralen, ungdomsmottagningen och senare kvinnokliniken. 

– Jag besökte vården så ofta som sex gånger per år men skickades hem med värktabletter och nya recept på olika p-piller som inte gav något resultat.

För Asal började det bli helt uppenbart att det inte stod rätt till med hennes blödningar så när hon inte fick skynda på vävnadsprovet vände hon sig till ett annat sjukhus. 

Där och då togs min största dröm ifrån mig. 

– Kanske krävdes det en läkare med ”nya ögon”, för jag fick ett helt annat bemötande. 

Chockartat besked

Vävnadsprovet gjordes direkt vid första besöket och två veckor senare fick Asal det chockartade beskedet att hon hade livmoderhalscancer (cervixcancer).

En tre och en halv centimeter tjock neuroendokrin tumör som satt så illa till att livmoder, äggstockar, äggledare och delar av lymfkörtlarna skulle behöva opereras bort. Och det var bråttom. 

Plötsligt stod 22-åriga Asal inför det faktum att hon var allvarligt sjuk och att hon aldrig skulle kunna föda barn.

– Där och då togs min största dröm ifrån mig. 

Kunde hon få befrukta några ägg, hon var ju så ung? Asal bad till läkarteamet. 

Svaret blev nej, det skulle krävas en längre process av hormonbehandling än vad det fanns tid till. Asal behövde opereras så snart som möjligt.

– Jag fick åka hem och packa för att snart åka till sjukhuset igen. 

Hann precis frysa ner äggstockarna

Dagen innan operation satt Asal på tåget. Hon ville inte ge upp sin dröm. Hon googlade och hittade numret till en läkare i Göteborg med erfarenhet av att frysa ner ägg och äggstockar och hon lyckades sätta honom i kontakt med den kirurg som skulle operera henne följande morgon.

– Jag är så tacksam att de var villiga att lyssna på mig trots stor tidspress.

Äggstocken sparades och ligger nu nedfryst på Karolinska sjukhuset i Stockholm. 

Asal häller upp kaffe. Hennes sambo är på jobbet.

Redan andra gången vi träffades fick han veta att jag inte kan få barn på naturligt väg. Det var viktigt för mig att vara öppen med det från början. Han är ett otroligt stöd.

Till våren har det gått fem år sedan tumören opererades bort. Först då kan Asal börja fundera på hur hon vill gå vidare med eventuell befruktning. 

– Det är en process med många frågor. Om äggen ska befruktas, kan det ske i min kropp, kan jag göra en livmoderstransplantation, om inte hur gör vi då? Kan vi använda oss av surrogat?

Jag hoppas, hoppas, att det ska gå på något sätt. 

Jag är väl medveten om att ingenting är garanterat. Men jag hoppas, hoppas, att det ska gå på något sätt. 

Hon har även börjat tänka på adoption som ett alternativ. Att bära ett barn är inte allt, att ha en familj är det viktiga, understryker Asal.

Bestående strålskador efter behandlingen

Men först och främst måste hon bli ordentligt frisk. Den tuffa strålbehandlingen efter operationen har gett Asal bestående strålskador. 

– Mina slemhinnor i underlivet är oerhört sköra och jag får upprepade blodförgiftningar då jag måste läggas in med antibiotikadropp. Tillstånden kan bli livshotande. 

Asal har beviljats syrgasbehandling i tryckkammare, en metod som används för att lindra strålskador. Hon har inte bestämt sig ännu, bieffekterna kan ge försämrad syn och hösel. 

– Jag vet inte om jag skulle orka med fler bakslag.

Asal tittar ut genom fönstret där höstlöven börjar färgas röda. I perioder har hon mått mycket dåligt psykiskt. Under hela den svåra tiden har mamma Halle funnits vid hennes sida.

 

– Det var oerhört tufft att förlora sin livmoder, och det blev inte bättre av att jag också skulle förlora håret. I mitt midjelånga hår satt min identitet, min kvinnlighet, nu hade jag ingenting kvar.

Och vad gör mamma då? Hon rakar också av sitt hår för att visa mig sitt stöd, är inte det fantastiskt? 

IVO-kritik mot läkaren

Med stöd av sin mamma har också Asal orkat IVO-anmäla den läkare som ville fördröja vävnadsprovet. De fick rätt.

IVO riktade kritik mot hur ärendet hade skötts, att ålder inte är ett skäl att utesluta tanken på cellförändringar och att det borde ha gjorts en mer skyndsam utredning eftersom det fanns undersökningsfynd.

Kritik riktades också mot bristande journalföring vid tidigare besök. Kliniken gjorde också en egen anmälan i sitt interna avvikelsesystem.

Lokaltidningen har följt Asals ärende under fler år. Vid ett par tillfällen har hon bjudits in till läkarutbildningen i Stockholm för att berätta om sin resa och de misstag hon menar kunde ha undvikits.

– Jag vill att läkarna ska försöka tänka mer utanför boxen, särskilt när det gäller unga kvinnor med underlivsbesvär och komma ihåg mig när de sitter framför en patient som vill lyssna på sin magkänsla. 

Lena Bäckman Lägerdal
Journalist

Läs fler personliga berättelser