"Skulle jag sitta ensam med mitt besked?"

De hade repat, förberett sig och sett fram emot kvällen så länge. Öppningsnumret hade de redan spelat in och på kvällen den 8 januari väntade liveuppträdandet på Cancerfondens insamlingsgala från Cirkus i Stockholm. Men först, ett besök på Bröstcentrum på Karolinska sjukhuset i Stockholm 

Med sig till läkaren hade hon sin körkompis Mona, som själv haft cancer och skulle komma att bli ett stort stöd för Charlotta såväl under sjukdomsperioden som efteråt.  

– Att hon var med betydde jättemycket, där och då hade jag inte berättat för mina barn än. Mona följde med mig hela vägen in till läkaren och jag tror det var lika jobbigt för henne som för mig.

Läkaren berättade vad fynden på ultraljudet och biopsin hade visat, och det var så som Charlotta redan befarat. Hon hade bröstcancer och nu följde en behandlingsplan med operation och strålning. Men läkaren sa att prognosen var god.  

Störtade ner i avgrunden

– Även om jag någonstans var beredd på det, och har folk omkring mig som har haft cancer, så störtade jag ner i avgrunden. Det var så mycket tankar, som om det inte kunde stämma. Det här händer väl inte mig, ungefär.

Hon som skulle till Cancerfondens insamlingskväll och sjunga för att samla in mer pengar till forskningen. Nu, bara timmar innan, fick kvällen en helt annan innebörd och syftet en direkt relevans i hennes eget liv. Charlotta ställdes där och då inför ett väldigt konkret val.  

– Skulle jag bara åka hem och sitta ensam med mitt besked hela kvällen? Nej det ville jag inte. Jag bytte om och åkte in och sjöng som planerat.

På plats på Cirkus berättade hon för sina tenorkompisar vad som hade hänt. Att hon var patient nu. Det blev känslosamt och laddat och alla slöt upp runt henne. Flera av dem konstaterade faktumet att hon befann sig just där av alla ställen den här kvällen.

Men hon berättade hur hon resonerade, att hon ville göra det bästa av situationen och inte vara ensam. Sen sjöng de tillsammans. Tillsammans mot cancer.  

– Det var känslosamt och jobbigt men det kändes samtidigt hoppfullt och bättre än att vara ensam. Jag behövde göra det jag kunde, och det gav sådan glädje. Mellan varven kunde jag faktiskt koppla bort allt och bara vara i stunden. Så som det blir med sången. Det kändes bra att vara där.

Svårast att berätta för barnen 

Dagen efter var betydligt tyngre. Känslorna, tankarna och oron rullade in igen. Charlotta som alltid tänkt att hon likt sina föräldrar skulle bli över nittio år med målet att få se sina barnbarn ta studenten. Hur skulle det bli nu? Och ekonomin? Hur skulle framtiden bli? Tankarna snurrade snabbare och snabbare.  

Den svåraste uppgiften hade hon kvar, den att berätta för sina barn. Även om de alla var vuxna var de fortfarande hennes barn.  

– Det är det värsta jag har gjort. Hur gör man? Hur säger man att "mamma är sjuk" samtidigt som man vill skydda dem från oro och ängslan.

Hennes tre söner tog emot hennes samtal på olika sätt. Någon mer praktiskt lagd ville veta vad som behövdes göras för att det skulle bli så bra som möjligt, någon annan hade större behov att få vara i fred med sina känslor och en tredje försökte att se det ljusa när det fanns möjlighet till det. 

– De har varit ett fint stöd, följt med mig på olika läkarbesök och antecknat det läkaren sagt.

Efter operationen tog en av sönerna ledigt från jobbet för att kunna hämta på sjukhuset och sen vara med Charlotta ett par dagar efteråt.   

– Ibland försöker jag ”dra cancerkortet” för att få mina viljor igenom. Men då säger min yngsta ’nej mamma, du har inte cancer, du har haft cancer, inte längre’. Det är rätt skönt att bli påmind om den inställningen.

Ge en gåva i jul

Upptäckte knölen innan jul – berättade inte för någon 

Knölen upptäckte Charlotta själv hemma. Hon hade sedan länge appen Klämdagen på sin telefon som en gång i månaden påminner om att det är dags att känna igenom sina bröst. Något som Charlotta också varit noga med att faktiskt göra.  

– Men av någon anledning hade jag stängt av mina notiser i appen, så jag hade missat att känna igenom brösten på ett tag.

Och när hon väl la sig på sängen och kände igenom brösten var den tydlig. Knölen på sidan om vänster bröst gick inte att ta miste på. Hon ringde genast till vårdcentralen och bokade en tid.

Både hennes mamma och hennes syster hade haft bröstcancer så erfarenhet från sjukdomen fanns i familjen. Hon fick en läkartid nästa dag och blev direkt remitterad till Karolinska för mammografi.  

– När de där valde att göra både ultraljud och biopsi anade jag att något var på tok.

Alla undersökningar gjordes innan jul men för att inte orsaka någon oro hos hennes barn valde hon att inte berätta än. Inte för någon. 

– Jag ville inte vara till besvär, inte låta min egen oro spilla över på någon annan. Inte ens med det här. Jag ville inte att mina söner skulle oroa sig, särskilt inte över jul. Det var jobbigt såklart. Julhelgen passerade och jag bara gick och kände och kände på den där knölen hela tiden.

”Önskar det fanns en spärr i journalen” 

Efter beskedet i början av januari var det första steget i behandlingen operation. Tumören togs bort och bröstet rekonstruerades i samma veva. Till kirurgen sa hon, gör vad ni vill med bröstet, bara cancern försvinner.  

Efteråt åkte Charlotta hem och en dryg vecka senare läste hon i sin journal på 1177 och fick där ett nytt besked som hon önskar att hon själv inte hade kommit åt. Proverna från patologen visade att tumören var av en mycket mer aggressiv sort än vad de tidigare trott.  

– Allt blev svart. Jag önskar att det funnits en spärr i journalen som gjorde att man inte kommer åt vissa uppgifter innan läkaren själv hunnit berätta dem, särskilt när prognosen försämras. Jag satt hemma själv med informationen från journalen utan möjlighet att ställa frågor och tyvärr började jag googla.

Även om mycket har hänt med kunskapen och prognosen för HER2 positiv bröstcancer finns de gamla träffarna kvar om man söker efter information på nätet. Dagarna efter det andra beskedet beskriver Charlotta som svarta. 

– Det kändes som om jag föll handlöst och att mitt liv på nytt gled mig ur händerna.

Såret från operationen gick upp och när hon åkte in för att lägga om det fick hon möjlighet att prata med läkaren igen som då kunde ge mer information och svar på de frågor Charlotta hade.  

Att lära sig leva med oron 

Den ökade oron för vad olika symtom i kroppen kan vara är något som Charlotta behövt lära sig leva med. Rädslan för att cancern ska sprida sig är ett faktum och olika känningar i kroppen förvandlas hela tiden till frågan – kan det vara metastaser?  

Där har både kontaktsjuksköterskan på Karolinska varit ett viktigt stöd såväl som olika patientgrupper på Facebook. 

– Det låter kanske fel, men ibland är det skönt att läsa att andra har samma problem som jag.

Hon har också fått stöd från mottagningen Psykoonkologi, där sjuksköterskor, psykologer, psykiatriker och kuratorer specialiserade på cancerpatienter arbetar. 

– Jag tänkte först att jag inte behövde det, jag är ju inte sådan. Jag är ju positiv, jag klarar det här själv! Men där kunde jag få säga allt. Prata helt fritt om mina värsta farhågor, de som jag inte vill dela med mig av till mina vänner eller min familj. Jag fick hjälp att inse att mina känslor och min oro kanske inte var så orimliga.

Vännerna ett ovärderligt stöd  

Charlotta har alltid varit social och under hela sjukdomsförloppet har kontakten med vännerna haft stor betydelse för henne. Förutom emotionellt stöd har den praktiska hjälpen också varit viktig. Som att komma över med mat.  

– Jag älskar korv och en dag kom de hem till mig med en kasse fylld med korvbröd, bostongurka och allt jag kunde tänka mig.

Eller som när bästa vännen Linda lät Charlotta sova över i de perioder hon var som tröttast efter behandlingarna.  

– Jag förstår att folk säger att de finns där för en, att man kan höra av sig om man behöver hjälp. Men det är inte alltid helt enkelt, särskilt inte om man inte vill vara till besvär. Då är det skönt med någon som bara agerar. Jag har fantastiska vänner som jag är otroligt tacksam för, det betyder mycket.

Eftersom immunförsvaret blir sämre under behandling och man kan bli rätt isolerad som cancerpatient var det svårt att hålla uppe samma nivå av socialt umgänge som de var vana vid.  

– Jag ville att livet skulle fortsätta som vanligt, det har varit viktigt för mig.

Men istället för att gå på teater och musikaler fick de hitta nya platser för att hålla det sociala livet igång. Ses på avstånd utomhus och ta promenader.   

"Man kommer varandra så nära i sången” 

Charlotta har sjungit i kör i över femton år men när behandlingen var som tuffast och immunförsvaret som sämst fick hon rådet av läkarna att inte längre gå på repetitionerna på grund av smittorisken.  

Det var en stor och trist förändring efter att ha sjungit regelbundet så länge. Men nu har hon precis kunnat börja vara med igen. I jul har hennes kör än en gång engagerat sig för cancerforskningen och sjungit in ett digitalt julkort för Cancerfonden. 

– Jag grät när jag fick komma tillbaka till den första repetitionen. Värmen som finns där, man kommer varandra så nära i sången och genom alla körresor vi gjort tillsammans.

Tillbaka i teatersalongen 

Som avslut i behandlingen går Charlotta nu på en ettårig antikroppsbehandling, ett målinriktat läkemedel hon får intravenöst var tredje vecka. Biverkningarna är inte de samma som vid cytostatika så immunförsvaret är bättre och kalendern håller på att fyllas upp med de aktiviteter som tidigare fanns där. Hon är tillbaka i teatersalongerna.  

Men en påtaglig biverkning hon lever med är risken för hjärtsvikt och med den följer nya mediciner och läkarkontakter. Med hjärtbesvären följer också en ny oro för hälsan.  

– Jag längtar efter att kunna resa utomlands utan att känna mig orolig för att hjärtat inte ska orka med.

Ännu är Charlotta inte riktigt redo för en utlandsresa men med ett uppdämt behov av att ändå hitta på saker har hon under hösten varit på Masesgårdens hälsohem i Leksand. Och snart inleder hon sin cancerrehabilitering.  

– Jag hoppas att jag kan komma lite närmare känslan av acceptans där. Jag vill ju inte bli min cancer men jag måste kunna acceptera var jag befinner mig i livet. Att "ja okej nu blev det så här för mig".

Fullt av barnbarn på ”gladväggen” 

Hemma i Charlottas sovrum har hon skapat något som hon kallar för sin ”gladvägg”. En hel vägg från golv till tak fylld av bilder på saker som gör henne glad. Barnen och barnbarnen utgör en tydlig majoritet av bilderna.  

– Här kan jag ligga i sängen och titta på allt som gör mig glad.

Och nu när hon kan vill hon också umgås mer med barnbarnen på riktigt. Som infektionskänslig under behandlingarna har det varit svårt eftersom de fortfarande är små och ofta bär på olika förskolesmittor. 

Pension 2.0 

Mitt under behandlingen gick Charlotta i pension, datumet var satt sedan länge men jobbavslutet blev inte riktigt så som hon drömt om. Resan som hon hade planerat fick ställas in och i stället för att njuta av sin nya fritid gick hon igenom något helt annat.  

Nu planerar hon att gå i pension en gång till, i maj 2025. Körkompisen Mona och hon har en gemensam lista med saker de drömmer om att få göra tillsammans.  

– Högst på listan står Skottland. Jag är inte så mycket för att ligga på stranden i två veckor, jag vill resa runt. Egentligen vill jag till Nya Zeeland också men det känns lite långt just nu. Vi får börja med Skottland.

Stöd cancerforskningen