"Livet är ofta orättvist, men det är bortom din kontroll"

En stelhet i bröstet och det första beskedet

Allt började en sommarkväll i juni 2021. Birgitta var hos sina svärföräldrar i Lund och nattade sina döttrar. Plötsligt kände hon att hennes högra bröst och armhåla var ovanligt stela. Dagen därpå ringde hon sin husläkare.

– Jag fick direkt tid och min läkare prickade i akut-rutan, berättar Birgitta.

Dagen efter ringde Karolinska sjukhuset och Birgitta åkte dit för mammografi och ultraljud. Mötet med läkaren beskriver hon som märkligt.

– Läkaren skämtade om Liberalernas opinionsmätningar samtidigt som han halvt sneglade på dataskärmen, maken och mig.

– Först sa han ”nej, det är ingen större fara, det är bara ett förstadium till cancer. Vi gör en liten tårtbitsoperation”, för att i nästa sekund faktiskt läsa ordentligt på sin dataskärm och konstatera att ”Nämen oj, det är ju cancer och den är spridd med metastaser till lymfkörtlarna i armhålan.”

Birgitta fick 34 omgångar med cellgifter mellan 2021 och våren 2023. Hon fick operera bort ena bröstet, en mastektomi, och 22 lymfkörtlar. I 11 av lymfkörtlarna fanns det cancerceller.

Hon fick strålning varje dag i tre veckor.

– I början trodde de att det var en hormonell bröstcancer, men efter mastektomin i december 2021 visade det sig vara den mer aggressiva formen HER2+.

Behandlingen utlöser ny, ännu farligare, cancer

Efter att ha tagit sig igenom bröstcancer trodde Birgitta att hon började återfå kontrollen över sitt liv. Hon och familjen, maken och de två döttrarna, 10 och 14 år gamla hade bosatt sig i Washington DC.

Birgitta arbetar med att främja den globala demokratin på National Democratic Institute i Washington. Organisationen NDI arbetar för mänskliga rättigheter och leddes länge av USA:s tidigare utrikesminister Madeleine Albright.

Men i januari 2024 slog en ny cancer till – snabbt och utan förvarning.

– Vi hade haft en helt vanlig helg. Jag hade tränat både lördag och söndag, sett en film med barnen och varit på shoppingcentrum. Men plötsligt började jag kräkas efter middagen” berättar hon.

Morgonen därpå gick hon med sin yngsta dotter till skolan men kände sig så svag att maken till slut ringde ambulansen. På akuten konstaterades lunginflammation och svår blodförgiftning, sepsis, men i feberdimman hörde hon läkarnas ord som förändrade allt: leukemi.

Birgitta hade drabbats av AML, akut myeloisk leukemi – i hennes fall en direkt följd av de cellgifter som skulle rädda hennes liv från bröstcancern.

– Det drabbar bara 0,5 procent av alla bröstcancerpatienter. Jag sökte statistik igen, och det jag fann var hjärtskärande. På Cancerfondens hemsida läste jag att en person med min leukemi som inte får behandling brukar dö inom ett par veckor till månader.

Jag sökte statistik igen, och det jag fann var hjärtskärande

– Herregud, hur länge har jag gått med detta? En forskningsrapport beskriver att femårsöverlevnaden för en patient med terapirelaterad akut leukemi generellt bara är 10 procent, 17 procent för patienter som får intensiv behandling och 48 procent för de som gör en stamcellstransplantation.

Allt svartnar. Men jag gråter inte mer

– Allt svartnar. Men jag gråter inte mer, berättar Birgitta i sitt sommarprat som sändes sommaren 2024.

Behandling i USA – mellan hopp och förtvivlan

Birgitta bor i Washington DC tillsammans med sin man och döttrar. Hennes amerikanska sjukförsäkring via jobbet har inneburit tillgång till avancerad vård som kanske inte varit möjlig i Sverige.

– Nya cellgifter som svensk vård anser vara för dyra blir jag behandlad med här. Läkarna är aktiva och följer upp spontant. I USA finns en ‘survivorkultur’: du ska inte bara överleva, utan också leva.

Birgitta är också tacksam över stödet från svenska läkare på Karolinska som gett ovärderlig second opinion.

I USA finns en ‘survivorkultur’: du ska inte bara överleva, utan också leva

– Professor Jonas Bergh, bröstonkolog, och Martin Jädersten, som forskar kring leukemi har hjälpt mig så mycket, trots att de aldrig var mina läkare under bröstcancerbehandlingen.

Jobbet och livets rutiner – en trygghet i kaoset

Mitt i allt har Birgitta fortsatt arbeta heltid – både under bröstcancerbehandlingen och från sjukhussängen i USA.

Jag skulle bli galen om jag var sysslolös. Jag brinner för mitt arbete med att främja demokrati i världen

– Jag skulle bli galen om jag var sysslolös. Jag brinner för mitt arbete med att främja demokrati i världen, berättar hon.

Hennes amerikanska läkare är överens: patienter som håller sig aktiva har större chans att överleva.

Stamcellstransplantationen: att blicka framåt med hopp

I juni 2024 valde Birgitta att genomgå en stamcellstransplantation. Men beslutet var inte lätt.

– Jag fick höra att 15 procent dör av själva transplantationen och att 20 procent riskerar att få tillbaka bröstcancern i aggressiv form. Men detta var min enda chans.

– Jag planerar inte längre för min begravning. Jag planerar för att leva. Jag vill leva ett långt liv i Washington D.C. och fortsätta kämpa för demokratin – särskilt nu, när friheten backar globalt för 18:e året i rad.

Jag planerar inte längre för min begravning. Jag planerar för att leva

Eftersom Birgitta saknar vacciner efter transplantationen lever hon som en ”nyfödd bebis”, som hon själv beskriver det. Och isoleringen är svår.

– Jag jobbar bara hemifrån, tar emot besök av en person i taget med mask och håller avstånd. Mycket som under covid.

Långa promenader med familjen har blivit en räddning.

– På helgerna går vi ofta två-tre timmar. Det är ett sätt att få andas och vara tillsammans som familj.

Öppenhet om sjukdomen hjälper andra

Birgitta är övertygad om vikten av att vara öppen med sin sjukdom.

– Det hjälper andra.

– Och till alla mellan 18 och 35 år: anmäl er till Tobiasregistret som stamcellsdonator. Ni kan rädda liv.

Läs mer om Tobiasregistret

Birgitta Ohlsson sommarpratade i P1 2024 om sitt liv genom de två cancerdiagnoserna och om de ögonblick som förändrat allt. Lyssna på programmet