Saras symtom som liknade utmattning var hjärntumör

Hjärntumören misstogs för utbrändhet

Mer än ett år innan Sara fick sin diagnos, gliobastiom i stadie 4, som är en elakartad hjärntumör, kände hon att det var något i kroppen som inte stämde.

– Jag brukar inte springa till doktorn i onödan men det som både jag, vården och min omgivning till en början tolkade som stressymtom blev mer och mer påtagliga, berättar Sara.

Ingen tyckte det var något konstigt alls att Sara verkade vara på väg in i väggen. Hon hade varit i en krävande och utmattande relation med psykisk ohälsa inblandat och haft mycket på jobbet.  

– Jag har varit stressad och ”haft mycket” förut, men det här var annorlunda. Jag kände verkligen det och bestämde mig för att söka vård för varje nytt symtom som dök upp.

Synrubbningar, yrsel och en stor trötthet

Sara undrade om det verkligen bara var stress. Hon såg konstigt, hade yrsel och koncentrationssvårigheter, var extremt trött och fick till och med problem med blåsan. 

Läkaren såg det som fysiska stressymtom och frågade om Sara ville sjukskrivas, men det ville hon verkligen inte.

– Bli av med lönen för att jag haft för mycket på jobbet? Nej tack.

Sara fick gå till en psykolog på vårdcentralen och delta i en ambitiös gruppterapi med ”self compassion”.

Jag kände mig dålig för att jag inte orkade och för att jag inte kunde prestera ordentligt.

– Jag kände mig dålig för att jag inte orkade och för att jag inte kunde prestera ordentligt. Gruppterapin var en fin grej men helt fel behandling för mig.

Till slut blev det värre. I oktober 2023 tog det stopp. Sara drabbades av dubbelseende, synbortfall i yttre delen av synfältet, svår huvudvärk och illamående. Trycket i huvudet gjorde att hon hörde hur det pulserade i skallen. Hon tänkte att hon hade fått självförvållad migrän.

– Jag trodde varje morgon att jag skulle klara det och sen så gick det inte. Jag hade för ont i huvudet. Jag låg med en kylklamp på huvudet och kräktes av värken.

Skallröntgen på akuten hittade hjärntumören

När Sara pratade med sin moster Eva bad Eva henne räkna upp symtomen. När hon hörde hur Sara hade det förstod hon hur illa det var och försökte få henne att genast söka akut.

– På akuten kunde sjuksköterskan som skulle ta mina uppgifter inte hålla sig från att skratta när jag skulle härma hur det lät i mitt huvud. Hon ursäktade sig och sa lugnande att det lät som att jag var utmattad och skulle behöva vila ett tag framöver.

Läkaren på akuten konstaterade att Saras symtom var diffusa och att det med tanke på hennes stresshistorik var osäkert om han skulle kunna få till en röntgen.

Men läkaren lyckades ordna en röntgen och när han kom med resultatet märkte Sara att han var rätt tagen. Han hade inte förväntat sig att hitta en sex centimeter stor tumör.

– Vid det laget hade min mamma tagit sig in på undersökningsrummet, så hon var med när jag fick beskedet. Vi sattes genast i en taxi till Nya Karolinska.

Opererades dagen efter beskedet

Dagen efter beskedet på akuten opererades den sex centimeter stora tumören ut ur Saras hjärna.

– Dagen efter beskedet att jag hade en hjärntumör blev jag opererad och det gick jättebra. Kirurgen berättade att han fick bort det mesta.

Efter operationen kom Saras familj och mina vänner till sjukhuset.

– Alla var väl lite skärrade. Jag var väldigt lugn och nöjd att äntligen fått hjälp. Det var liksom den dominerande känslan. Där och då visste vi inte om det var godartat eller elakartat. Det var ingen idé att ta ut något dåligt i förskott, så allting kändes bara bra.

Patologens besked

Efter några veckor fick Sara en kallelse till läkaren för att få besked om vad det var för tumör. Patologens analys var klar. Saras kusin Cissi och hennes bror Oscar följde med till sjukhuset.

Redan när de satt i väntrummet fick Sara en kallelse till onkologen i mobilen. Hon förstod att det var en elakartad hjärntumör.

Sara hade förberett sig på att det kunde vara cancer men hade hellre fått veta det i samtalet med läkaren än i ett meddelande i en mobilapp.

– Jag hade förberett mig mentalt och sagt åt min kusin att jag inte ville kramas och gråta, jag ville bara ha beskedet och ställa alla frågor och ta resten sen.

Kirurgen berättade att tumören var elakartad och att prognosen tyvärr inte var bra. Ett förödande besked som lamslog både Sara och hela hennes omgivning. Men efter några turbulenta veckor kunde hon landa lite mer i diagnosen.

Sara fick också mycket hjälp av sina närstående med att söka information och det hon valde att fokusera på var hoppet. För det finns hopp. Forskning visar exempelvis att hjärntumörpatienter som har stöd från sin omgivning både får bättre livskvalitet och ett längre liv.  

Att berätta för sitt barn om en svår diagnos

Saras son Sixten var 11 år när hon fick sin diagnos. Sixten var med på sjukhuset efter operationen och Sara har redan läst på en hel del och gått på en föreläsning om hur man pratar med barn om cancer. 

– Något jag verkligen tog fasta på ur föreläsningen är att barn som inte får all information använder sin fantasi för att fylla luckorna och skapar sin egen sanning – så jag har varit noga med att lämna så få lösa trådar som möjligt.

Sara och Sixten har en nära och öppen relation, där de kan prata om det mesta. Sara berättade redan första dagen på sjukhuset om allt som hände. Sixten ville vara med så mycket som möjligt.

– När när vi var tillbaka i någon sorts vardag var Sixten väldigt tydlig med att han inte ville prata om cancern. Att sitta mitt emot varandra och ha ett allvarligt samtal om cancer, eller att gå till en psykolog, var liksom inte vår grej. 

För Sara och Sixten har det fungerat bra att portionera ut samtalen om cancer när det känts avslappnat och naturligt.

– Jag har inte gått in i detaljer som statistik för överlevnad och sådant, men han vet att det jag har är livsfarligt. Sixten vet att man kan försöka bromsa förloppet men att det ännu inte finns något botemedel. 

Sara berättar att hon tycker att det är viktigt att visa Sixten att hon kommer göra precis allt hon kan för att hålla sig så frisk som möjligt så länge som möjligt. Och att hon tror på att forskningen är nära en lösning, som hon kan hinna ta del av. 

– Jag kan klara det här. Jag har hopp!

Sixten ser varje dag hur Sara tränar, sköter kosten och hjälper till att sprida information om den mest lovande forskningen så att den förhoppningsvis kan hinna finansieras snabbare. Han ser allt stöd de får från familjen och nätverket de har omkring sig.

Sara har uppdaterat familjen om hur hon pratat med Sixten, så att de också fått stöd i hur de kan uttrycka sig om tillfälle dyker upp.

– Just nu mår jag bra! Jag har Ingen huvudvärk längre. Alla symtom är borta. 

Huvudvärken och alla symtom borta

Efter operationen försvann huvudvärken efter några dagar.

– Det gjorde lite ont för att de hade rotat runt och tagit bort en stor tumör i mitt huvud men det gick över rätt snabbt.

Nu gör Sara en MR-röntgen var tredje månad.

Så här ett år efter operationen konstaterar hon att det är oacceptabelt att så många patienter blir avfärdade med hänvisning till stress.

– Rutinerna inom vården måste skärpas! Jag har stött på flera skräckexempel under min resa nu, i kontakt med andra neuropatienter. 

 Rutinerna inom vården måste skärpas! 

Efter operationen fick Sara vara på Stockholms Sjukhem, vila och få rehabilitering. Redan då började hon bli sugen på att träna igen.

Behandling och medverkan i forskningsstudie

Efter operationen har hon behandlats med strålning, cellgifter och en så kallad TTFields/Optune, en apparat som är klistrad på hennes huvud som ska störa cancercellernas delning med av elektriska impulser.

Hon är också med i en studie, Vigas 2, som leds av hennes läkare Giuseppe Stragliotto. Läkemedlet i studien (Valganciclovir) riktar in sig på cytomegalovirus, herpesvirus, och används redan för andra cancerformer. 

Måendet förbättrades snabbt efter operationen

Under behandlingarna har Sara känt sig förvånansvärt pigg. Hon har kunnat leva, träna och till slut börjat jobba 25 procent.

– Jag mådde väldigt illa i början av varje cellgiftsomgång men att träna och äta ordentligt hjälpte.

Sara var, och är fortfarande, hjärntrött och behöver extra vila.

– Men graden av hjärntrötthet efter operationen var ju ingenting mot hur jag kände mig före operationen. Rent måendemässigt var ju allt ett rejält lyft mot hur dålig jag var innan jag visste att det var en hjärntumör jag hade.

Familjen och moder jord ger kraft

– Innan jag fick diagnosen när jag var som tröttast och famlade runt som i ett mörker. Då var det naturen, moder jord, som höll mig och gav mig kraft. Och det har hon fortsatt att göra. Det har verkligen varit tydligt för mig.

– Jag känner mig så otroligt hållen, både av människorna i min närhet och av universum. Min familj och mitt sociala nätverk har varit ett stort stöd, framförallt genom att så många har gett mig så mycket energi och kärlek.  

– Min moster Eva och mina kusiner, Cissi och Fanny, har också bearbetat mitt sjukdomsbesked på ett mycket konstruktivt sätt – de har tack vare sina yrken och sin nyfikenhet otroligt gedigna kunskaper inom vård, kropp, läkemedel och kost.

– De har dammsugit internet på forskningsbaserad information och mycket av den informationen leder till att nyckeln till att hålla sig stark med ett motståndskraftigt immunförsvar sitter i magen.  

Hård träning hjälper Sara orka

Sara har med deras hjälp lagt om sin kost, och mellan behandlingarna kunnat äta tillskott. Hon tränar också, hårt. Tre Friskispass i veckan brukar det bli.

– Träningen är verkligen något att hålla sig i, hälsofördelarna märks både kort- och långsiktigt, fysiskt och psykiskt. Detta med träningen och kosten är så konkret och påtagligt, det hjälper mig mycket genom att det känns meningsfullt och ger resultat.  

Sara använder också sina yrkesmässiga kunskaper som journalist och kommunikatör för att tackla cancern. Tillsammans med kunniga vänner har hon startat ett informationsprojekt som syftar till att ge mer uppmärksamhet åt forskning på ett botemedel mot glioblastom. 

Fokuserar på det hon kan kontrollera

Sara är glad för att hon i sitt liv verkligen har varit öppen för att uppleva världen och människorna i den. Men efter diagnosen har det blivit ännu tydligare för henne att det är viktigt att inte skjuta upp sådant som känns viktigt för henne att hinna göra.

Till andra i samma situation ger hon också rådet att fokusera på det man kan kontrollera.

Jag accepterar den del av min situation som jag själv inte kan påverka eller kontrollera, och fokuserar på det som jag faktiskt kan kontrollera och påverka. Det ger mig mycket kraft. 

– Jag tror att när man får en sådan här diagnos är viktigt att landa i en acceptans. Jag accepterar den del av min situation som jag själv inte kan påverka eller kontrollera, och fokuserar på det som jag faktiskt kan kontrollera och påverka. Det ger mig mycket kraft. 

I framtiden hoppas Sara att behandlingen hon får, och läkemedelsstudien hon är med i, hjälper.

Hon satsar på att hålla sig så frisk och stark som möjligt så länge som möjligt, så att hon kan ha en chans att ta del av den forskning som faktiskt håller på att närma sig ett botemedel mot glioblastom.

Livsavgörande att forskningen går snabbt framåt

– Jag hoppas till exempel mycket på Leif Erikssons forskning. Den ser väldigt lovande ut och står bara lite stilla nu i väntan på tillräcklig finansiering för att ta den vidare till klinik och test på människa.  

Leif Erikssons forskning går ut på att man tillsätter en molekyl som stressar ihjäl cancercellerna. Tester som gjorts på franska möss har varit mycket framgångsrika. Möss med glioblastom har botats från tumörerna utan biverkningar och dessutom klarat sig utan återfall.

Resultatet av forskningen väntas också kunna leda till botemedel mot flera andra svåra sjukdomar, men det behövs mer pengar för att kunna komma i mål.  

För mig är det livsavgörande att finansieringen av forskningen på just en bot mot glioblastom går snabbare framåt

– För mig är det livsavgörande att finansieringen av forskningen på just en bot mot glioblastom går snabbare framåt, konstaterar Sara.

– Jag tar en dag i taget men än så länge ser det bra ut, säger Sara.