Livet efter behandlingen

Dörrarna stängs bakom dig när du går mot parkeringsplatsen. Det har blivit många sjukhusbe­sök den senaste tiden, men förutom ett och annat kommande återbesök i vården är det här ett avsked.

Läkaren har sagt att du är färdigbehandlad och att du kan återgå till ditt vanliga liv. Det är i det läget många förväntar sig, om inte ett litet glädjeskutt så åtminstone ett leende och kanske ett glas bubbel till middagen.

Men många tidigare cancerpatienter har svårt att känna den där glädjen och tacksamheten som omgivningen ofta förväntar sig.

– De får höra att nu är det klart, nu finns det inga problem längre. Men många lever med en rädsla för återfall. Vad händer nu? Tänk om det finns cancerceller kvar? Det är frågor som många ställer sig, säger Birgitta Johansson, sjuksköterska och docent i vårdvetenskap vid Uppsala universitet. Att inte känna sig glad och lättad trots att behandlingen varit framgångsrik är naturligt, menar hon.

– Att få en cancersjukdom innebär en psykisk påfrestning och därtill kommer rädslan för återfall. Det är klart att det är tufft, säger hon.

Trötthet är en vanlig biverkning

De vanligaste biverkningarna efter en avslutad cancerbehandling är på olika sätt kopplade till sjukdomen eller behandlingen. Detta påverkar i sin tur ofta det psykiska välbefinnandet.

En biverkning som många drabbas av tiden efter en cancerbehandling är extrem trötthet, "fatigue".

Pär Salander, professor i socialt arbete vid Umeå universitet, har gjort flera studier baserade på intervjuer där han har följt cancerpatienter i flera år. Just trötthet är ett av de problem som ofta återkommer i berättelserna.

– Tröttheten är väldigt besvärlig eftersom det gör att man inte kan leva som vanligt. Du orkar inte på samma sätt. Du klarar inte vardagen, säger han.

Pär Salander och hans kollegor har i sina studier frågat om hur livet blev efter cancern. Blev vardagen ungefär som tidigare? Bland de patienter som upplever att livet har försämrats är det just de fysiska biverkningarna som dominerar. En grupp som är extra utsatt är yngre kvinnor som haft bröstcancer.

– De har fått en hormonbehandling, vilket innebär en påtaglig förändring. Man kommer exempelvis i ett tidigt klimakterium. Kroppen åldras och det är klart att det är väldigt jobbigt, säger Pär Salander.

Hitta ljus i mörkret 

Samtidigt som många känner sig deppiga efter avslutad behandling finns en hel del ljuspunkter i forskningen.

För majoriteten är livet efter något år ungefär som innan sjukdomen. För andra är livet annorlunda, men inte nödvändigtvis sämre. En del tycker till och med att livet har blivit bättre.

Pär Salanders erfarenhet efter många intervjuer med cancerpatienter är att människor är bra på att rationalisera och att hitta en mening även i en svår situation.

– De egna psykologiska processerna sätter i gång och man försöker hitta något gott i det som händer. Det är påtagligt hur människor försöker hitta ljus i mörkret. Vi skapar någon form av ordning. Människor är mästare på det, säger Pär Salander. Även om det kan vara tufft, så återgår livet till en slags vardag efter ett tag för de flesta som har överlevt cancer.

– Enligt en studie som vi gjorde med kvinnor som har haft bröstcancer var en stor majoritet tillbaka i arbete efter ett och ett halvt år. De flesta klarar det bra med hjälp av vänner och familj, säger Birgitta Johansson.

Närstående har en nyckelroll 

Det finns, som i de flesta andra delar av livet, inga mirakelkurer på vägen tillbaka till vardagen. Men man behöver inte heller göra det allt för komplicerat. Sköt de basala behoven som mat, sömn och motion så kommer du en bra bit på vä­gen, enligt Birgitta Johansson.

Att också försöka göra roliga saker är viktigt, menar hon, även om det kan ta emot för den som känner sig nere.

– Gör saker som du tycker om, planlägg vardagen så att du har lustfyllda aktiviteter. Träffa goda vänner, gå på din bokcirkel, så att du inte bara sitter hemma och mår dåligt, säger hon.

Birgitta Johansson, sjuksköterska och docent i vårdvetenskap vid Uppsala universitet.

Närstående har en nyckelroll tiden efter en cancerbehandling, både som bollplank och påhejare. För familjen handlar det i en del fall om en delikat balansgång mellan att vara förstående utan att för den skull bli för överbeskyddande.

– Man måste vara medveten om att det är en process och ha tålamod. Samtidigt är det viktigt att den som har varit sjuk kommer tillbaka till arbetet och återgår till vardagen, sä­ger Birgitta Johansson, men tillägger:

– Blir den som har varit sjuk deprimerad eller får ångest så ska personen givetvis tillbaka till vården. Eftersom det varierar mycket hur människor klarar tiden efter sjukdomen så är det svårt att ha en metod eller ett angreppssätt som fungerar för alla patienter. 

Men det finns några saker som vårdapparaten skulle kunna tänka på när behandlingen är över, menar Birgitta Johansson och Pär Salander. En sådan sak är att redan under behandlingen uppmuntra patienterna att röra på sig. 

– Många tror inte att man får träna under behandlingen. Där skulle vården kunna vara mer proaktiv, så att de får stöd till fysisk aktivitet. Både när det gäller information och strategier, säger Birgitta Johansson.

Sjukvården ska ge trygghet 

Det borde inte heller vara omöjligt för vården att bli bättre på att fånga upp de som är i riskzonen för att drabbas av olika typer av besvär efter behandlingen. En metod är att patienten fyller i ett webbformulär om sin hälsa och sjukdomshistoria inför återbesöken.

– Man har nyligen sett i en studie att de som har rapporterat symtom via webben verkar få en förlängd överlevnad. På liknande sätt skulle det även gå att fånga upp de som har psykiska besvär. Där finns mycket att göra, säger Birgitta Johansson.

Om vården upplevs som anonym och opersonlig kan det lägga sten på börda för patienten, menar Pär Salander.

Må­let måste vara att varje person som får en svår sjukdom ska känna att det finns en plan för dem och att de vet var de ska höra av sig med eventuella funderingar. 

– Förutom att vara kompetent, ska vården vara tillgänglig och välkomnande och man ska bli igenkänd. Då skapas en relation till sjukvården som ger trygghet. Möts man på det sättet upplevs det som att sjukvården finns nära, även om man är 50 mil därifrån, sä­ger han. Att veta var man ska ringa kan paradoxalt nog innebära att man inte behöver kontakta vården så ofta.

– Bara vetskapen om var man ska vända sig har en lugnande effekt, säger Pär Salander.