"Jag vill se fler sjuksköterskor som forskar”

Frågorna radade upp sig framför ögonen på kontaktsjuksköterskan Pernilla Lagergren. Hon träffade patienter med cancer i matstrupen, från dagen då deras första remiss anlände till kliniken, genom krävande behandlingar och – många gånger – in i döden. 

Men varför mådde somliga patienter så mycket sämre än andra? Varför var antalet komplikationer så stort inom matstrupskirurgi? Hur kunde livskvaliteten höjas för patienterna när de skrevs ut från sjukhuset efter operation?

– Jag började inte forska för att skaffa ännu en examen, utan för att fördjupa min kunskap. Det fanns så många obesvarade frågor hos mina patienter att jag inte kunde låta bli att söka svar på dem.

Det är så otroligt stimulerande att ta de frågeställningar man möter i kliniken vidare i forskning. 

Pernilla Lagergren från Piteå flyttade 1999, relativt nyutexaminerad från sjuksköterskeutbildningen i Umeå, till Stockholm och en skötersketjänst på Karolinska universitetssjukhuset. Några år senare skrevs hon in som doktorand och 2006 hade hon disputerat.

Sjuksköterskans roll central

Under de första åren fick Pernilla och hennes kollegor anslag för ett vårdutvecklingsprojekt från Cancerfonden. Med hjälp av det byggde de upp en bra vårdkedja där kontaktsjuksköterskans roll var central.

– Att forska kändes som en möjlighet att med ny vetenskap hjälpa långt fler än den person man för tillfället hade framför sig. Efter disputationen ville jag fortsätta använda de verktyg som forskarutbildningen givit mig. 

Forskning i England

Lösningen blev en postdok (tidsbegränsad forskningstjänst för nydisputerade forskare) i England. Pernilla Lagergren tog sin forskning till en kirurg i Bristol som också ledde en forskningsgrupp med fokus på cancer i matstrupen. Samtidigt började hon bygga upp sin egen forskningsverksamhet på hemmaplan. 

– När jag återvände till Stockholm hade jag tänkt hitta en klinisk kombinationstjänst, men det blev trots allt forskningen fullt ut. En nackdel med det är att jag förlorat en del av patientkontakten. Ofta är det i det kliniska mötet frågor skapas som man sedan vill besvara i forskningen.

– Vi bildade i stället en forskningspartnergrupp med tidigare patienter som vi träffar regelbundet. De bidrar med patientperspektivet.  

Pernilla Lagergren, som sedan 2011 är professor i kirurgisk vårdvetenskap vid Karolinska institutet, leder en forskningsgrupp som bland annat undersöker problem som kan kvarstå upp till femton år efter operation i matstrupen. En klinisk prövning har testat ett 12-veckors hemmaträningsprogram för att förbättra muskelstyrka och livskvalitet.

På lång sikt

En av de saker Pernillas patientgrupp poängterat är att de vill ha längre perspektiv på forskningen om hur man mår efter behandling och efter det att man anses vara botad.

– Min forskning baserades i början på en enkät med 50 frågor som besvarades av alla patienter i Sverige som opererats för matstrupscancer under 2001-2005. Resultaten från studierna visade att många patienter besväras av flertalet problem efter behandling – vi hade bara skrapat på ytan med våra 50 frågor. 

De som drabbas av matstrupscancer har det riktigt tufft.

Med stöd av Cancerfonden driver forskarna en ny nationsomfattande studie av alla som opererats för matstrupscancer under åren 2013-2020. Studien omfattar flera olika enkäter med totalt 480 frågor som täcker alltifrån livskvalitet och symtom till socialt stöd och rädsla för återfall – och uppföljningen sträcker sig upp till tolv år efter operationen.

I projektet inhämtar de även information från patientens närstående för att kunna studera hur de mår och vilket behov av stöd de har.

Hjälp av en app

Forskningsgruppen utvecklar och testar dessutom en applikation för mobiltelefoner som ska ge förslag på vad patienter själva kan göra för att förbättra sin återhämtning.

– Alla människor som drabbas av cancer har det svårt på olika sätt. De som drabbas av matstrupscancer har det riktigt tufft. För chans till bot krävs mycket omfattande kirurgi där man tar bort matstrupen och ersätter den med magsäcken som görs om till en tub.

– Det är bland de största reguljära kirurgiska ingrepp som utförs på människor och innefattar oftast också behandling med cytostatika och strålbehandling. Det tar lång tid att återhämta sig. 

Vi måste jobba på inställningen till våra olika sätt att ta hand om våra patienter.

Upp till sextio procent av de patienter som opererats för cancer i matstrupen drabbas av betydande komplikationer under den första månaden, som anastomosläckage (läckage i den kirurgiska skarven) eller infektioner. 

– Forskningen visar att komplikationerna orsakar nedsatt livskvalitet även på lång sikt efter operationen. Generellt är nutritionsbesvär och trötthet det som är jobbigast för våra patienter efter kirurgi. De saknar aptit, har svårt att äta och svårt att gå upp i vikt igen.

Vanligt är också besvär med reflux och sura uppstötningar och diarréer. 

Forskning om problem efter operation

Många patienter känner sig utlämnade och övergivna när de skrivits hem från sjukhuset. De kan gå hemma flera veckor i sträck utan att äta ordentligt och de sover dåligt på grund av reflux. Pernillas forskningsgrupp har stort fokus på de typer av postoperativa besvär som faktiskt går att komma åt och åtgärda.

– Det är så otroligt stimulerande att ta de frågeställningar man möter i kliniken vidare i forskning.

Strategier för minskat lidande

Pernilla Lagergren är sedan några år också professor vid Imperial College i London på deltid. Forskningen har öppnat en helt ny värld för sjuksköterskan från Piteå.  

– Jag skulle väldigt gärna se fler sjuksköterskor som vill forska. Vi har till exempel nyss haft en annons ute med en jättespännande doktorandtjänst, men ändå hade vi inte så många sökanden.

Finns det då en särskild typ av forskning som passar sjuksköterskor som arbetsgrupp? Möjligheterna är egentligen oändliga, men Pernilla har ändå några förslag.

– Att identifiera strategier som minskar lidande och förbättrar livet för patienter med matstrups- eller magsäckscancer är utmärkt för sjuksköterskor.

– Ett annat lämpligt projekt för en sjuksköterska som vill forska kan handla om att testa någon form av intervention, till exempel träning under cancerbehandling och dess påverkan på livskvalitet, komplikationer och svar på behandling.

Läkares karriärstege mer självklar

Sjuksköterskeutbildningen har allt större fokus på evidensbaserad kunskap och att förbereda sina studenter på en framtid som forskare. Men ännu finns mycket kvar att åstadkomma menar Pernilla.

– Läkare har fortfarande en mer utvecklad karriärstege där du kan bli specialist, doktorera och forska och bli överläkare. Du klättrar ofta i din kliniska karriär med din akademiska karriär, åtminstone på universitetssjukhusen.

– Samtidigt jobbas det med de här frågorna också bland sjuksk öterskor. På Karolinska universitetssjukhuset kan man till exempel bli universitetssjuksköterska, men många hamnar lätt i undervisningspositioner där möjligheten att forska är begränsad och lämnar senare sjukvården eftersom det inte finns lika bra kombinationsmöjligheter som för läkarna. 

Pernilla Lagergren efterlyser fler kombinationstjänster där det i den kliniska tjänsten ingår forskning på de sjukdomar som den egna verksamheten tar hand om. 

– Förr pratade man om att vara forskningsledig från kliniken… det ordet stör mig! Forskning är ingen ledighet. Vi måste jobba på inställningen till våra olika sätt att ta hand om våra patienter. Och ett mycket bra sätt att förbättra för våra patienter är att de egna sjuksköterskorna fördjupar sig i frågor som är av stor betydelse för patienter. 

– Jag hoppas och tror att vi i framtiden får se fler sjuksköterskor som forskar!