"De var rädda att jag skulle bli sjuk igen"

Det var efteråt. Efter cytostatikabehandlingarna och transplantationen av egna stamceller, efter den omänskligt krävande allogena stamcellsbehandlingen. Ted Modén, som hade varit i sitt livs form när lymfcancern gav sig till känna i augusti 2015, var nu en sårbar skärva av sitt forna jag. Men han visste att han ville tillbaka till arbetsplatsen. Den hade varit en slags livlina under hela sjukdomsperioden, en dörr till yrkesmannen Ted, till den friska människa han ville vara. 

"De trodde att jag skulle dö"

Men den här gången, hösten 2017, hade något förändrats som inte hade med Teds syn på sig själv att göra, utan omgivningens uppfattning om vem han borde vara. 

– När hösten kom och jag dök upp hade de packat undan min plats… Då insåg jag att alla trodde att jag skulle dö. Eftersom jag bara skulle arbeta 25 procent ville de inte att jag skulle uppta en hel plats, utan jag blev hänvisad till en konsultplats. Och – min tjänst var borta. Den hade tillsatts av vikarien. Det här var det värsta som kunde hända en man som bara ville bli normal igen. Det var en mycket svår tid.

"Ingen vågade lita på min kapacitet"

Ted Modén vände sig till facket som kunde hjälpa honom att få tillbaka sin ordinarie skrivbordsplats, men inte sina vanliga arbetsuppgifter. Han fick söka tjänster internt. 

– Jag märkte att ingen vågade lita på min kapacitet, de var rädda att jag skulle bli sjuk igen. 

Det hade inte behövt bli så här. Faktum är att arbetsplatsen initialt hade stöttat Ted bra i hans strävan att kunna kombinera sjukdom och behandling med arbete. Den första sjukdomshösten 2015 arbetade han periodvis mellan cytostatikabehandlingarna och bara några dagar efter att han i februari 2016 genomgått en transplantation med egna stamceller kollade han med arbetsgivaren när han skulle börja arbeta igen. 

Ted jobbade mycket hemifrån 

Ted Modén var affärsområdesansvarig och arbetsdagarna bestod av mängder med möten och ständiga samtal med leverantörer. 

– Jag fick passa in dagarna sju till tio efter behandling då mitt immunförsvar var skapligt för fysiska möten. Jag försökte hela tiden hitta en möjlighet att vara på jobbet, men insåg att det inte alltid fungerade. Via Skype och telefonmöten kunde jag ändå klara en stor del av jobbet hemifrån. Jag jobbade 25 procent under hela den första sjukdomsperioden. 

Jobbet och träningen var viktigt 

Ted Modén hade en instinktiv känsla av att träning och den fortsatta kontakten med arbetsplatsen skulle vara hans viktigaste verktyg för att tillfriskna. För Ted var logiken enkel: hemma definierades han som sjuk, på jobbet fick han vara Ted. 

– Jag informerade alla hela tiden om att jag var på jobbet för att arbeta. Om de ville prata med mig om sjukdomen fick de göra det på rasten. Samtidigt gjorde det kanske att det blev komplicerat för arbetskamraterna att förstå att jag också hade mina begränsningar, ofta relaterat till fatigue (trötthet) och ångest. 

– Jag hade bra jobbkompisar som var glada när jag var på plats. Och när jag arbetade från hemmet hörde de ofta av sig i jobbfrågor och behandlade mig som om jag fortsatt hade fullt ansvar, även om det var uppenbart att många andra också trädde in och hjälpte till. 

Cancern kom tillbaka 

Efter transplantationen med egna stamceller drabbades Ted av rejält med biverkningar, viktnedgång och symtom från slemhinnorna. Men han byggde trots allt upp sitt allmäntillstånd ganska snabbt och kunde så småningom börja arbeta halvtid. Några månader senare fick han besked om att cancern var tillbaka. Nu återstod allogen stamcellstransplantation.

– Då blev det tungt på jobbet. För när man får tillbaka cancern… ja, då dör man väl?

Hårda diskussioner med chefen 

Även om det aldrig uttalades blev det uppenbart att yrkesmannen Ted inte längre var samma yrkesman i ledningens och kollegornas ögon. Digniteten i de frågor som hamnade på Teds bord tunnades ut, ett vikariat annonserades ut. 

– Jag tror de ville vara schyssta mot mig, men jag tog det inte så. Jag hade hårda diskussioner med min chef där jag poängterade att jag ville ha verkliga arbetsuppgifter, inte hittepågrejer för att vara sysselsatt. 

Teds sittplats monterades ner 

I mars 2017 gick Ted igenom den allogena transplantationen och han blev till en början svårt allmänpåverkad, men med hjälp av målmedveten träning var han hösten 2017 åter redo att komma tillbaka till arbetet. Det var då hans sittplats var nedmonterad. Och hans tjänst ersatt.

– Då kände jag att den initiala respekten var försvunnen. Till slut behandlade de mig som någon som inte förstod, som ett barn som inte visste sitt eget bästa. Arbetsgivaren måste lyssna på den som är sjuk, lita på att hen förstår sin egen kapacitet. 

Slogs för sina rättigheter 

Ted Modén tog upp kampen mot sin arbetsgivare och slogs för rätten att få tillbaka sitt arbete. Och till slut fick han rätt. Innan sommaren 2018 var han åter affärsområdesansvarig och arbetade 75 procent. Men efter semestern den sommaren beslutade han att säga upp sig. Det upplevda sveket från arbetsgivaren hade tagit för hårt. Ted kände sig inte välkommen. Men striden ångrar han inte.

– Jag drev frågan för andras skull också. Fler kommer bli sjuka. Så här ska man inte bli behandlad när man kommer åter efter sjukdom. Arbetsgivaren ska inte ha rätten att räkna ut sina anställda i förtid. 

Nya arbetsgivaren är mer respektfull 

Det har gått två år sedan transplantationen och Ted har inte haft något återfall i sin sjukdom. Han har en ny arbetsgivare som visat stor respekt för hans situation, men han tampas fortfarande med svåra perioder av oro.

– Det bästa jag då kan göra är att träna eller aktivera mig socialt. Skulle jag dra mig undan vore det som att gräva en djup brunn åt mig själv.  

Ur Rädda Livet nr 2 2019