Om den vuxne inte blir frisk

Om ni redan har pratat med barnet om cancern, svarat på frågor och gjort barnet delaktigt på andra sätt, är det till stor nytta i detta allvarligare läge.

Om barnet inte tidigare fått ordentlig information, är det nu hög tid att ge den.

Ett ordentligt adjö

I sin bok Ditt lilla barn och du skriver Annette Tholstrup om femåriga Anna vars pappa var dödssjuk.

Mamman ville skydda Anna och pratade inte om pappan, bortsett från att hon ibland sade: ”Pappa mår inte så bra.”

När pappan dog fick Anna svåra skuldkänslor och kunde under många år inte bearbeta det som hänt.

Författaren skriver: 

”Att ha fått säga adjö ordentligt, både medan han levde och sedan han var död, skulle ha gett henne en känsla av att höra till och vara invigd. Då skulle hon inte ha blivit känslomässigt övergiven, och inte ha varit tvungen att slåss med den efterhängsna börda av skuldkänslor och ilska, som i många år blockerade alla andra känslor”.

Påbörjad sorgebearbetning

Ett barn som löpande (och åldersanpassat!) får veta hur det står till med den som är sjuk blir inte fullkomligt överrumplat vid dödsfallet.

Barnet har redan hunnit börja sin sorgebearbetning. Det har fått ge den sjuka vatten, kramat henne/honom och kanske pratat om döden och hur framtiden kan bli.

Barnet vet att det var en betydelsefull person. 

Informera i barnets takt

Samtidigt som du måste vara ärlig mot barnet, behöver du inte alltid berätta allt. Den gyllene regeln att invänta barnets frågor är i den här situationen bättre än någonsin.

Du måste inte börja prata om döden direkt efter det första negativa beskedet från doktorn – om du inte tror att du har mycket kort tid kvar. Ge informationen i barnets egen takt under era vardagliga samtal.

Hoppas in i det sista

Även om barnet inser allvaret kommer det att ha hoppet kvar in i det sista.

Och det ska det få ha. Man måste balansera kravet på fakta och ärlighet mot behovet att fortsätta hoppas.

Det är ju faktiskt också så att ingen vet hur länge man själv eller någon annan kommer att leva.

En lång resa tillsammans

En ensamstående kvinna med en fyraårig son hade bröstcancer som spridit sig och bildat metastaser i lungorna.

Läget var mycket allvarligt, ingen trodde att hon hade lång tid kvar. Kvinnan ordnade en kontaktfamilj där sonen fick vara varannan helg och sörjde på olika sätt för hans framtid.

Men sjukdomen stabiliserades. Månader lades till månader och år till år. Mamman och hennes pojke levde ett rikt liv tillsammans under hans uppväxt. När han var 15 år gjorde de en lång resa.

Något år senare dog hon slutligen en fridfull död. ”Minnet av den kvinnan och hennes son påminner mig om att man inte kan mäta ut någons tid och att man aldrig behöver sluta hoppas”, säger en kurator som hade mycket kontakt med de två.

Hur säger man?

Psykologen Atle Dyregrov skriver så här i boken Barn i sorg:

”Gerd (åtta år)visste att pappan var sjuk och hade varit med på sjukhuset. Hon frågade ofta när pappan skulle komma hem igen. En dag svarade mamman att han kanske aldrig skulle komma tillbaka och förklarade varför.

Dagen efter ritade Gerd (hon hade förlorat en lillasyster några år tidigare) en kyrkogård med två gravar, kors och präst; på gravarna skrev hon systerns och pappans namn. Mamman tyckte att detta var alarmerande men förstod sedan att detta var flickans sätt att hantera det hon fått veta om pappans sjukdom”.

Han påpekar att detta inte är något recept för hur man ska berätta för barn att någon kommer att dö. Några allmängiltiga sådana recept finns inte.

Ofta begriper barnen vad som är på gång långt innan de vuxna tror att de gör det.

Atle Dyregrov ger exempel på ett enkelt och direkt sätt att tala om för barnet vad som kommer att ske:

”Mammas sjukdom har blivit värre. Hon har svårt att äta, att andas och över huvud taget vara vaken. Läkarna ger henne medicin så att hon slipper ha ont. De har gjort allt de kan för att stoppa sjukdomen, men nu finns det inget mer de kan göra.

Men hon kommer inte att känna något eller veta något, för det kan vi inte när vi är döda

En dag, och det kanske inte dröjer så länge, kommer mamma att dö. Då kommer vi alla att bli mycket ledsna och sakna henne mycket. Men hon kommer inte att känna något eller veta något, för det kan vi inte när vi är döda.”

Om barnet tror på Gud kan man låta slutet bli lite annorlunda; man kan säga att mammas kropp är död, men hennes själ kommer till Jesus.

Skapa goda minnen

Att vara tillsammans med de sina blir för de flesta ännu viktigare om man inte kommer att leva så länge till.

Man njuter starkare av gemenskapen med dem man älskar. Sköna och roliga stunder tillsammans i skogen, tv-soffan eller simbassängen får en extra dimension.

Sådana stunder kan också bli positiva minnen som barnen kan bära med sig genom livet och återvända till i tanken.

En del svårt sjuka vuxna vill också på andra sätt lämna efter sig minnen och kärleksbudskap till barnen.

En påminnelse för barnet

När jag mådde som sämst skrev jag avskedsbrev till mina barn, berättar Per som hade prostatacancer. Det kändes lugnande att fundera igenom vad jag ville lämna efter mig till dem.

Att ha ett brev som är skrivet ”just till mig” är en påminnelse för barnet om vad det och den sjuka betydde för varandra och kan vara ett stöd i saknaden.

Det finns andra sätt att skapa budskap som lever vidare när man inte finns längre. Man kan välja ut en dikt eller skriva en själv.

Man kan spela in en videofilm om familjen där den som är sjuk säger något till barnen. Man kan sticka en tröja, köpa ett smycke, spela in på talkassett eller göra ett fotoalbum.

Livsfrågorna väcks

När en vuxen i familjen är svårt sjuk och kanske kommer att dö, funderar de flesta barn som är mogna för det ännu mer än annars på de stora livsfrågorna:

• Varför lever vi?
• Vad händer efter döden?
• Skiljer döden oss åt för evigt?

Funderingarna kan vara ett sätt att börja bearbeta sorgen och att förbereda sig för att förlora en viktig person.

Barnet behöver få prata med någon vuxen om de här tankarna. Barnet behöver också få höra vad den vuxne och andra människor tror och tänker kring dessa frågor.

Astrid Lindgrens böcker och filmer, inte minst Bröderna Lejonhjärta och Mio, min Mio, har gett många tröst och hopp inför det som vi inte vet så mycket om.

I många familjer har böcker varit till stor hjälp och tröst när det gäller att hantera frågorna om livet och döden. Det finns många bra barn- och ungdomsböcker att titta i – för de minsta – eller läsa tillsammans.

Att titta på bilder och prata om dem, kan hjälpa vuxna att prata om döden med de yngsta.

För lite äldre barn finns allt ifrån självupplevda berättelser till sagor och myter. I sagans och mytens värld behandlas ofta livsfrågorna på ett sätt som tilltalar barn.

Astrid Lindgrens böcker och filmer, inte minst Bröderna Lejonhjärta och Mio, min Mio, har gett många tröst och hopp inför det som vi inte vet så mycket om.

För somliga av oss känns det skönt att ibland fantisera om ett Nangijala eller Landet i fjärran, där de som dör får det bra och en dag återförenas med dem de älskar.

Så länge sådana fantasier inte är skrämmande eller ger orealistiska förhoppningar om att döda ska kunna börja leva igen, kan de vara till stor hjälp för barnet. 

Tillsammans på sjukhuset

När den som är sjuk vårdas på sjukhus ska barnen få vara där så mycket de vill och så mycket den sjuka orkar.

Det är viktigt att personalen hjälper till att göra stunderna eller dagarna på sjukhuset så bra som möjligt för barnet.

Utrustning och annat på avdelningen kan vara spännande och intressant för barnet att få titta närmare på och veta mer om.

När barnet inte kan vara hos den sjuka går det att hålla kontakt per telefon eller via internet. Man kan också utväxla teckningar och små presenter.

Det är viktigt att inte tvinga barnet att vara på sjukhuset. Men ett barn som säger nej bör flera gånger få frågan om han eller hon vill följa med.

Man kan också fråga varför. Då kan man kanske undanröja hinder och hjälpa barnet att orka och våga följa med.

Planera barnens framtid

Om alla i familjen har klart för sig att läget är allvarligt känns det ofta naturligt att någon gång prata om hur tillvaron kan bli för barnet om den sjuka dör.

Finns det en frisk förälder i familjen, kommer trots allt mycket att vara sig likt.

Lever den som är sjuk ensam med barnen, är deras framtid mer oviss. De frågar sig vem som ska ta hand om dem.

I ett radioprogram berättade svårt cancersjuka Eva:

”Barnen undrar var de ska bo när jag inte finns längre. Min yngsta sade till mig att det är bättre att jag planerar det nu medan jag lever för jag kan ju inte göra det när jag är död.”

Om du ensam har huvudansvaret för barnen kan du om du vill förbereda en lösning för dem. Kanske kan den andra föräldern ta över ansvaret och leva tillsammans med barnen om du dör?

Kanske finns det någon annan i släkten eller bland vännerna som du och barnen litar på och som skulle vilja ta hand om dem?

Skriv en viljeförklaring

Det är viktigt att prata med det äldre barnet för att försäkra sig om att barnet är med på lösningen och känner sig delaktigt i beslutet.

Hittar ni en lösning, kan du skriva en så kallad viljeförklaring om hur du vill att det ska bli med barnen.

En viljeförklaring är inte juridiskt bindande, men socialförvaltningen tar ofta stor hänsyn till den när vårdnadsfrågan efter en förälders död utreds.

Hur ska familjen klara sig ekonomiskt?

Om du funderar över hur din familj ska klara sig ekonomiskt om du dör, går det att skaffa information om den saken. Ta kontakt med sjukhusets kurator för att få hjälp att klarlägga situationen.

På Försäkringskassans hemsida kan du få veta mer om bland annat barnpension.

Många har också andra försäkringar – privat, genom jobbet och/eller genom facket – som gör att efterlevande får olika typer av ersättningar.

När en vuxen i familjen dör

Det finns flera bra faktaböcker om barns sorg och om hur man hjälper barn som förlorat en förälder eller annan nära anhörig.

Det allra viktigaste är måhända att låta barn och ungdomar känna att omgivningen verkligen ser och erkänner deras sorg och saknad.

Det är lätt att man glömmer bort barnen i samband med dödsfallet. De vuxna kan vara fullt upptagna av sin egen sorg.

Undvik omskrivningar

Berätta omedelbart för barnet om dödsfallet och ge saklig information om det som hänt. Svara på frågor. Säg ”jag vet inte” om du inte vet. Förklara tydligt att den döda inte kommer tillbaka.

Använd inte omskrivningar. Symbolspråk om långa resor, den eviga sömnen och annat gör det mycket svårare för barnet att förstå vad som hänt och att klara av situationen.

Barnet kommer under lång tid att växla mellan att acceptera det som hänt och att förneka det. Barn i förskoleåldern kan behöva påminnas många gånger om att den döda inte kommer hem igen.

Fråga barnet vad det själv tror och tänker.

Det är många plågsamt konkreta frågor som kanske måste besvaras för att barnet så småningom till fullo ska kunna tro på det som hänt.

Vem ger pappa mat i graven? Slår hjärtat inte längre? Har mamma ont när hon är död? Vad hände egentligen när pappa dog? Man kan behöva gå igenom händelseförloppet många gånger.

Teckna och leka

Fråga barnet vad det själv tror och tänker. Att teckna och leka kan vara ett bra sätt att uttrycka det man upplevt. Bli inte chockerad om barnet leker begravning.

Äldre barn som gillar att skriva kan man uppmuntra att uttrycka sig i dagboksform, dikter eller uppsatser.

Tillåt inte bara ledsenheten utan också vreden, men glöm inte att barn också behöver få vara glada trots förlusten.

Gör förlusten verklig

När barn får besked om att någon dött kan de, precis som vuxna, få overklighetskänslor och börja tvivla på att det som sägs är sant.

Sådana tvivel kan bita sig fast under lång tid och gör det mycket svårare att acceptera och bearbeta det som hänt.

Därför är det viktigt att man på olika sätt ser till att göra dödsfallet verkligt för barnet.

• Låt barnet se den döda och ta avsked, oavsett barnets ålder. Även för spädbarn kan det senare i livet bli viktigt att veta att ”jag var också där”. Barnet ska ha en vuxen med sig. Den vuxne kan gå in till den döda i förväg och komma ut och berätta för barnet hur det ser ut, luktar och känns där inne, att den döda är kall att ta på, att man kanske börjar gråta och så vidare.
• Inne hos den döda vill barnet kanske göra avskedet tydligt genom att till exempel lämna en teckning eller blomma. Var uppmärksam på barnet och se till att stunden blir lagom lång. Ta er tid tillsammans efteråt för att låta barnet genom prat, lek, ritande eller på annat sätt uttrycka sina upplevelser av avskedet.
• Ta er tid tillsammans efteråt för att låta barnet genom prat, lek, ritande eller på annat sätt uttrycka sina upplevelser av avskedet. Tvinga dock inte barnet, utan försök att tala om vad som ska hända och fråga varför han eller hon inte vill se den som dött om det är så. Försök förklara och undanröja hinder, men acceptera sedan ett nej. Att bli tvingad i en sådan situation kan göra mer skada än nytta.
• Låt barnet vara med på begravningen. Förbered barnet noga innan. Glöm inte att berätta att många av de vuxna kommer att gråta och att barnet kanske också kommer att göra det. Berätta också att man kan vara mycket ledsen utan att gråta. 
• Dölj inte dina egna känslor för barnet.
• Visa att barnets känslor är naturliga och tillåtna.
• Prata om den som har dött och minns tillsammans. Ha fotografier och andra minnen av den som dött framme. Titta på videofilmer och i fotoalbum tillsammans med barnet. Uppmärksamma den dödas födelsedag eller andra minnesdagar.
• Ta med barnet när du går till kyrkogården för att lägga blommor på graven eller för att bara minnas den som dött.

Slå vakt om tryggheten

• När en vuxen i familjen dör blir barnet oroligt att andra vuxna också ska dö. Barnet blir också oroligt att själv dö. Visa barnet att du förstår rädslan, men att det är mycket ovanligt att barn eller deras mammor eller pappor dör och att du inte tror att någon ny katastrof kommer att inträffa.
• Undvik att skilja barnet från den förälder det har kvar eller från de andra vuxna som det känner samhörighet med. Om någon utomstående vuxen rycker in för att avlasta i familjen, är det bättre att den personen kommer till familjen än att barnet måste flytta hemifrån, hur tillfälligt det än är.
• Barnet behöver fysisk närhet.
• Det kan kännas konstigt att börja på dagis eller i skolan efter det som hänt. Men ofta tycker barnet att dagis eller skolan ger trygghet och stadga i tillvaron, när de väl kommit över det första motståndet. På dagis eller i skolan kan allt vara ”som vanligt”. Se till att barnet får hjälp att berätta för kompisarna vad som hänt.

Reaktioner efter dödsfall

Tiden efter ett dödsfall kan barn reagera med:

• stark ängslan för att skiljas från de vuxna
• mörkrädsla
• sömnsvårigheter
• huvudvärk, magont, ”ont i kroppen”
• vrede och ilska
• koncentrationssvårigheter som hos skolbarn påverkar skolarbetet
• tvivel på att den sjuka verkligen är död
• nedstämdhet, längtan, saknad
• tendens att isolera sig
• skuldkänslor
• plågsamma minnesbilder och fantasier.

Ibland kan det vara mycket svårt för ett barn att komma igenom krisen när en viktig vuxen dött. Blir barnets beteende kraftigt förändrat bör man söka professionell hjälp.

Ett annat tecken på att du behöver göra det är om barnets starka känslor fortsätter med oförminskad styrka under så lång tid att du blir orolig.

Professionell vägledning kan du till exempel få vid en barn- och ungdomspsykiatrisk mottagning eller hos skolpsykologen. I vissa församlingar finns sorgegrupper för barn.

Bearbetningen tar tid

Barn får gradvis en mer vuxen förståelse av döden. Det betyder att de behöver bearbeta dödsfallet på olika sätt i olika åldersfaser.

Ett barn vars mamma dog när barnet var fyra år, börjar kanske plötsligt fråga och prata mycket om dödsfallet i nioårsåldern.

Det kan komma överrumplande om barnet under flera år verkat vara ganska oberört av mammans död. Detta är inget ”återfall” utan ytterligare ett steg i barnets bearbetning för att förstå och acceptera.

Barn över cirka tio år vill ofta inte prata så mycket om det som hänt. Det är för smärtsamt. 

Upp till någon gång närmare tonåren har konkreta ritualer och föremål en betydelsefull roll i barnets bearbetning.

Nallen som var en present från pappa, att lägga mammas älsklingsblommor på graven och liknande är viktigt.

Senare i den intellektuella utvecklingen börjar man tänka mer abstrakt. Tonåringen grubblar kanske över meningen med att föräldern dog och behöver få samtala om sådana saker.

Barn över cirka tio år vill ofta inte prata så mycket om det som hänt. Det är för smärtsamt.

Om barnet för övrigt verkar må bra, klarar sig i skolan och fungerar tillsammans med sina kompisar, behöver man inte oroa sig över detta.

Till sist...

Medan du kämpar för att klara dig själv, barnen och andra närstående genom den svåra tiden, är det inte lätt att tänka på att det onda kan ha något gott med sig.

Om du ändå orkar tänka så en kort stund så minns att även dessa tunga erfarenheter kan bidra till ett barns utveckling till en klok och mogen människa.

Så här säger 21-åriga Elin, som för fyra år sedan förlorade sin mamma på grund av en hjärntumör:

”Min mamma och jag är väldigt lika. Det känns som om mamma lever kvar i mig. Jag har lärt mig leva med att hon är borta, men jag tänker ofta på henne. Många gånger är det härliga minnen som jag blir glad av. Trots allt har jag fått mycket positivt genom det som hände vår familj. Jag har lärt mig mycket och är nog rätt mogen för min ålder. Framför allt försöker jag ta vara på livet.”

Webbinarium: Samtal om barn i sorg

Här samtalar Göran Gyllenswärd leg. psykolog och leg. psykoterapeut med Monica Nanni, verksamhetschef och grundare av Randiga Huset om vad sorg är och vad vuxna kan göra för att ge barnen de bästa förutsättningarna till ett fortsatt liv när deras värld vänds upp och ner.

Läs om palliativ vård

Vart kan jag vända mig?

Har du frågor och funderingar om cancer är du varmt välkommen att kontakta oss på Cancerlinjen.

Linjen är bemannad av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård.

Ring 010-199 10 10 eller skicka ett mejl till Cancerlinjen. 

Fler att vända sig till

• Sjukhuskuratorn. Han eller hon är van att prata med både vuxna och barn och kan ge dig psykologiskt stöd och praktiska råd.
• Randiga huset och Barn i sorg
• Kyrkan, www.svenskakyrkan.se. Ring till din församling. Där finns personer som har till uppgift att stödja människor som har det svårt på olika sätt.
• Jourhavande präst och jourhavande kurator via 112, jourhavande medmänniska via 0771-90 08 00.

Hit kan barn ringa

• Vår Cancerlinje på 010-199 10 10 eller skicka e-post via vårt formulär.
• Kyrkan, www.svenskakyrkan.se. De flesta församlingar har personal som arbetar med ungdomar.
• Barnens hjälptelefon hos Barnens rätt i samhället, BRIS, www.bris.se, telefonnummer 0200-230 230.
• Centrum för barn och ungdomar i kris, Rädda Barnen, www.raddabarnen.se, telefonnummer 08-698 90 00.
• Jourhavande kompis hos Röda Korset, www.rodakorset.se, telefonnummer 020-222 444.
• Sjukhusets kurator.

Cancerfondens podcast

Att berätta för barn att någon i familjen har drabbats av cancer är svårt. I Cancerfondens podd delar föräldrarna Sofia och Patrik med sig av sina erfarenheter.

Lyssna på podden här