Tusentals barn och ungdomar i Sverige har en förälder eller nära vuxen som drabbats av cancer. Sjukdomen vänder upp och ned på hela tillvaron.
En förälders eller annan för barnen viktig vuxens cancersjukdom påverkar hela familjen, både känslomässigt och praktiskt.
Det här ämnet lämpar sig inte för tvärsäkra råd om vad man bör säga och göra. Det som passar i en viss situation i en viss familj passar inte alls för andra.
Cancer är många olika sjukdomar som kan te sig på de mest skiftande sätt. Varje människa är unik och varje familj har sina egna vanor, traditioner, intressen och minnen.
Du som känner barnet vet mest om vad det behöver. Men det kan ändå vara bra att bli påmind om några saker som brukar vara särskilt viktiga att tänka på för barnens skull.
Dessutom kan man ibland hämta stöd och inspiration ur andras erfarenheter.
Ofta var jag jätteledsen och fick sorgglimtar av hur det skulle vara om han inte fanns längre.
"Ofta var jag jätteledsen och fick sorgglimtar av hur det skulle vara om han inte fanns längre. Men det skulle varit ännu värre om de vuxna försökt hålla saker hemliga för oss."
Så berättar en ung kvinna som i tonåren var med om att en av de vuxna i hennes familj fick en cancersjukdom.
Många praktiska problem och förändringar dyker upp, samtidigt som oron för framtiden vilar som ett mörkt, hotfullt moln över alltihop.
Det kan vara lätt hänt att de vuxna lite grann glömmer bort att sätta sig in i barnens tankar och känslor och att ge barnen allt det stöd som de behöver.
Eller så orkar vi inte riktigt med att se barnens oro och sorg.
Men vem ska orka om inte vi vuxna gör det? Vi kan hjälpa ett barn genom tiden med den vuxne närståendes cancersjukdom.
Behandlingar och annat kring cancern kan göra att en eller båda föräldrarna är borta mer och/eller inte orkar leka och vara tillsammans med barnen på samma sätt som vanligt.
Om man är orolig att den vuxne ska dö, är det en stark rädsla att leva med.
MEN – barn har inom sig resurser att klara även de svåraste upplevelser. De har förmåga att acceptera situationen som den är, leva vidare och behålla sin nyfikenhet på livet, även när det med vuxna ögon ser mörkt ut.
Om man är orolig att den vuxne ska dö, är det en stark rädsla att leva med.
Genom att låta barnen vara delaktiga i det som sker under sjukdomstiden hjälper vi dem att utnyttja denna förmåga och minskar risken för psykiska problem längre fram i livet.
Vi vuxna skyddar barnen mot att fara illa om vi ser till att situationen blir begriplig för dem.
Vi måste prata med våra barn eller, när det gäller de allra minsta, på andra sätt hjälpa dem att förstå.
Något annat som hjälper barnet nu och i framtiden är känslomässig gemenskap med resten av familjen och med andra som är känslomässigt berörda.
På olika sätt kan vi också försöka få barnen att känna att de trots allt kan hantera situationen.
Det är bra för barnen att få hjälpa till med sådant som de klarar av och att vi vuxna visar uppskattning.
Elin är 21 år. Under hennes uppväxt behandlades hennes mamma i flera år för en tumör i hjärnan.
Det fanns mycket kärlek i Elins familj, men man fick inte låtsas om mörka känslor och absolut inte prata om moderns cancer.
Jag sprang hem från skolan varje dag för att jag var så rädd att något skulle ha hänt min mamma.
"Jag visste inte riktigt vad cancer var och det var ingen som pratade med mig. Jag hade massor med frågor, men vågade inte fråga. Jag minns inte allt, men jag kommer ihåg att jag alltid hade en oro i kroppen.
Jag sprang hem från skolan varje dag för att jag var så rädd att något skulle ha hänt min mamma.
Men det var ingen som frågade mig vad jag tänkte och kände. Jag önskar verkligen att de hade gjort det."
Det fanns tidigare en idé om att vuxna skulle hålla tråkiga saker hemliga för barnen. Man gjorde det man trodde var bäst.
Tyvärr har det dock senare visat sig att tigande och hemlighetsmakeri gör en svår situation ännu svårare.
Många som vuxit upp med en allvarligt sjuk förälder har, precis som Elin, efteråt vittnat om hur omgivningens tystnad kastade dem ut i kaos, ensamhet och förvirring.
Oavsett hur gammalt barnet är, märker det ändå snabbt att något inte är som det ska.
De märkte att allt inte var som det skulle – för det gör barn – men ingen förklarade vad som hände eller lät dem visa sina känslor. De fick bära sin oro och sina farliga fantasier helt ensamma.
Genom att dela glädje och sorg med varandra stärker man samhörigheten i en familj.
Det var min storasyster Helena som tröstade mig allra mest medan pappa var sjuk. Vi höll ihop, berättar Henrik.
"Du pappa, det finns bra saker med cancer också" sade en femårig pojke till sin far som hade en form av lymfkörtelcancer. "Man får ju väldigt mycket blommor och godis." Skrattet och leendet är starka krafter!
När det gäller spädbarn, är det muntliga berättandet inte det viktigaste. Spädbarn kan du hjälpa på andra sätt .
I alla andra åldrar behöver barn och ungdomar saklig, åldersanpassad information så snart som möjligt efter det att den vuxne fått cancerdiagnosen.
Att prata med barn på deras nivå
Samtidigt befinner sig den sjuka och kanske andra vuxna också i början i ett chocktillstånd. Vuxna måste även få ta hänsyn till sina egna känslor.
Man pratar med barnen så snart man känner att man orkar.
Hela livet har vänts upp och ned och du ska samtidigt säga något vettigt till dina barn. Man måste få vänta tills man själv känner sig beredd.
Men man kan ju inte vänta hur länge som helst, säger Helenas och Henriks pappa Per, som är på väg att återhämta sig efter prostatacancern.
I en månad orkade jag inte tänka på något annat än min egen överlevnad.
Jag har faktiskt inte en aning om vad som hände mina barn under den tiden, berättar Maria som hade små barn när hon fick bröstcancer.
Om den som är sjuk vill och orkar är det bra om han eller hon berättar, själv eller tillsammans med någon annan vuxen.
I någon familj passar det kanske bäst att be någon annan vuxen som barnen känner och litar på.
Så småningom kan man också be den sjukas doktor eller en sjuksköterska att hjälpa till att informera barnen.
En del läkare och sjuksköterskor är mycket duktiga på att förklara sjukdomar och behandlingar på ett enkelt och begripligt sätt.
Det kan också kännas tryggt för barnen att få träffa de personer som ska hjälpa den som är sjuk.
När Karin fick återfall i bröstcancern hade hon tre barn i åldrarna 8, 14 och 17 år.
Hon och hennes man bestämde sig för att det var bäst att tala med vart och ett av dem på tumanhand:
”Då kunde vi förklara på ett sätt som passade varje barns mognadsnivå. Dessutom kunde man ha uppmärksamheten hundraprocentigt riktad på ett barn i taget och försöka uppfatta hur de reagerade.”
Att i förväg tänka igenom hur det ska gå till när man berättar första gången, är ofta bra. Du funderar förstås på vad du ska säga och i vilken situation.
Men du kan också använda din fantasi och försöka komma på vad barnet kan tänkas komma att fråga.
Vad vill du svara om din son eller dotter undrar om den som är sjuk kommer att dö? Vad ska du säga om barnet undrar varför den som är sjuk fått cancer?
Tala med barnet när du själv är i någorlunda balans. Var inte rädd att börja gråta, men var noga med att barnet ändå känner att du har kontroll över situationen.
Tala rakt och enkelt. Var försiktig med symbolspråk. Mindre barn förstår inte liknelser och symboliska uttryck så som de är tänkta utan tar dem mycket mer bokstavligt. ”Nu får vi hjälpas åt så blir nog mamma bra igen”, kan vara förvirrande. På vilket sätt menar pappa att vi ska hjälpas åt att göra henne bra?
Hur mycket du berättar om sjukdomen beror på vad du tror att ditt barn behöver veta och kan begripa. Man behöver inte säga allt, men det man säger ska vara sant, tycker tonårspappan Per.
Det är ofta en god idé att inte använda så många ord. Berätta att den vuxne är sjuk och vad sjukdomen heter (trots att ordet cancer är laddat är det bättre att använda det än att göra omskrivningar).
Vänta sedan på barnets frågor. Genom dem styr barnet själv den information det får så att den hamnar på en lagom nivå. Barn frågar om sådant som de klarar att få veta.
Säg att cancer inte smittar och att barnet inte kommer att få sjukdomen.
Hur ska det bli för mig? Den frågan tar stor plats i tankarna hos en pojke eller flicka som fått veta att mamma eller pappa är mycket sjuk.
Prata konkret och praktiskt om hur barnets vardag kommer att bli framöver. Berätta hur mycket den sjuka kommer att vara borta och att hen kommer hem igen, vem som ska skjutsa till hockeyträningen och hur det blir med läxläsningen.
Glöm inte bort att mycket också kommer att vara precis som vanligt. Det är skönt för barnet att få höra det med.
I ord och handling kan barnet behöva försäkringar om att ”även om en del saker kommer att bli annorlunda ett tag så tar vi fortfarande hand om dig och vet vad som ska sägas och göras”.
Visa och säg även att du vet att barnet blir ledset, och att man får vara ledsen.
Prata om känslor. Barnet vill veta hur de vuxna känner det. Ös dock inte över din egen oro för behandlingar, ekonomi och andra vuxenproblem på barnet.
Du själv behöver också stöd och någon att prata om problemen med. Men det bör vara en vuxen person.
De flesta som får cancer blir bra igen. Det är en sak som du kanske kan vilja säga till barnet.
Var och en hittade sitt eget sätt att handskas med det otäcka och behålla sitt hopp. Jag tror att det är sunt och att man som förälder ska försöka uppmuntra sådant, säger hon.
Det är inte säkert att barnet reagerar som du väntat dig när du berättar. Tänk på att du har försprång, du har haft längre tid på dig att smälta vetskapen om cancern.
I början kan en del barn verka nästan oberörda, vilket vuxna kan tycka är konstigt och kanske obehagligt.
Oberördheten kan helt enkelt bero på att det tar tid för orden att sjunka in. Precis som vuxna kan barnet reagera genom att först vägra ta till sig det svåra.
En annan förklaring kan vara att barnet inte riktigt förstår allvaret i situationen. Det har kanske ännu inte något begrepp om vad döden och livshotande sjukdomar egentligen är.
Mindre barn uppfattar inte döden som oåterkallelig och är därför inte så rädda för den.
En del barn har massor av frågor.
Ytterligare en orsak kan vara att barnet åtminstone inte just då vill visa sina känslor. Respektera det om du tror att det är det bästa för barnet.
Är du osäker kan du kanske fråga barnet vad det tänker.
En del barn har massor av frågor. Alla kan du säkert inte svara på, ”jag vet inte” eller ”jag ska fundera så kan vi prata mer i morgon” kan ibland vara bra svar när man inte vet själv.
Eftersom mina barn är så stora var det självklart för mig att de skulle veta vad jag visste. Problemet är bara att det är så mycket man inte vet, säger Per.
En del barn frågar ingenting alls. Det behöver inte betyda att något är fel. Frågorna kanske kommer senare eller också har barnet fått veta allt som det för tillfället vill veta.
Så länge barnet verkar må bra, finns det ingen anledning att försöka få ett tyst barn att fråga mer.
Har du frågor och funderingar om cancer är du varmt välkommen att kontakta oss på Cancerlinjen.
Linjen är bemannad av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård.
Ring 010-199 10 10 eller skicka ett mejl till Cancerlinjen.
En sjukhuskurator är även van att prata med både vuxna och barn och kan ge psykologiskt stöd och praktiska råd.
I kyrkan finns personer som har till uppgift att stödja människor som har det svårt på olika sätt. Ring till din församling.
Att berätta för sina småbarn att någon i familjen har drabbats av cancer är svårt. I Cancerfondens podd delar föräldrarna Sofia och Patrik med sig av sina erfarenheter.
Hittade du informationen du sökte?
Genom att gå vidare samtycker jag till att mina personuppgifter behandlas i enlighet med Cancerfondens integritetspolicy.
