I takt med att fler drabbas av cancer – och överlever – växer behovet av rehabilitering. Kunskap och riktlinjer finns på plats inom vården men behöver användas mer.
– Jag skulle säga att vårdens ansvar att erbjuda cancerpatienter den rehabilitering de behöver är glasklart. Däremot är efterlevnaden ett problem, säger Ulrica Sundholm, enhetschef för vård och stöd på Cancerfonden.
Rehab är ett brett spektrum. Det kan till exempel handla om promenader, styrketräning, kuratorssamtal, träning vid inkontinens och vid sväljsvårigheter, lymfterapi eller hjälp med att hitta tillbaka till en fungerande sexualitet. Det kan också behövas olika hjälpmedel för att klara vardagen efter en cancerbehandling.
Allt ryms inom den rehabilitering som cancerpatienter har rätt till, i enlighet med det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering.
– Det är fantastiskt att vi har det här vårdprogrammet, men nu ska det bli verklighet för alla. Vården måste gå från ord till handling, säger Ulrica Sundholm.
Att det finns brister i praktiken konstateras bland annat i en ny rapport från Cancerfonden och Bröstcancerfonden med fokus på bröstcancerpatienter.
Det handlar inte minst om regionala skillnader men också om ett generellt problem – många patienter får helt enkelt inte den rehabilitering de har rätt till. Samtidigt ökar behovet när att allt fler lever med eller efter en cancersjukdom.
– Det innebär att rehabilitering är en växande fråga som måste prioriteras, säger Ulrica Sundholm.
Området är brett med stora variationer beroende på diagnoser, behandlingar och individuella förutsättningar. Det finns såväl fysiska och psykiska som existentiella och sociala aspekter att ta hänsyn till.
Hela livssituationen ska hanteras.
Regionala cancercentrum tog 2018 fram en vägledning för rehabilitering efter bäckencancer, som tarmcancer, urinblåsecancer och gynekologisk cancer.
– Då finns ofta stora fysiska behov, dels med läckage av urin och avföring, men det kan också vara sexuella problem, smärta och lymfödem. Samtidigt ska hela livssituationen hanteras, som påverkan på relationer, arbetsförmåga och kroppsuppfattning, säger Maria Hellbom som var ordförande i arbetsgruppen bakom vägledningen.
Maria Hellbom är chef för Verksamhetsområde rehabilitering på Ängelholms sjukhus. I dag arbetar hon inte enbart med cancerrehabilitering, men hon har stor erfarenhet inom området, bland annat som tidigare chef för Centrum för cancerrehabilitering i Region Stockholm.
Cancervården kan vara ganska passiviserande.
En annan patientgrupp som Maria Hellbom tar upp är de som står på behandling under en längre period, som vid bröstcancer då den hormonella behandlingen kan pågå under tio år.
– Det innebär kroppsliga förändringar som man kan behöva stöd med. Sedan är givetvis det känslomässiga en stor fråga för många. De flesta säger att det finns ett före och ett efter en cancerdiagnos.
Rehabilitering kräver ett aktivt deltagande. Man blir inte rehabiliterad, utan det är något man genomgår och bidrar till själv, konstaterar Maria Hellbom.
– Det är tveklöst vårdens ansvar, men det är också en fråga om samarbete, säger hon.
Maria Hellbom poängterar också vikten av att börja prata om rehabilitering i ett tidigt skede, att ta upp de förväntningar och mål patienten har och diskutera vad som är realistiskt.
– Jag kan uppfatta cancervården som ganska passiviserande. Det hjälper inte alltid att uppmana till att ta det lugnt. Vill du få god kondition till exempel, då behöver du göra jobbet själv. Men vi från vården ska givetvis vägleda och ge stöd.
Ulrica Sundholm på Cancerfonden håller med om att det krävs ett eget ansvar, att följa rekommendationer och ha så goda levnadsvanor som möjligt.
– Men rehabiliteringen ska alltid ske med hjälp av legitimerad personal, säger hon.
Så varför brister det? Trots vårdprogram, vägledningar och checklistor?
– Jag tror att en förklaring är att det saknas en tydlig struktur för hur och när cancerpatienter ska erbjudas rehabilitering. Det ska ske från det att misstanke om cancer uppstår och sedan kontinuerligt så länge man behöver. Efter patientens behov helt enkelt, säger Ulrica Sundholm.
Ett grundläggande problem är att det inte finns data kring hur det faktiskt ser ut inom vården – vilka som erbjuds rehabilitering och i vilken omfattning.
– Vi har föreslagit att man kompletterar de standardiserade vårdförloppen med rehabilitering så att vi får en bild av verkligheten och kan följa upp.
Ett standardiserat vårdförlopp betyder att alla som utreds ska bemötas så lika det går. Vården strävar efter att undersökningarna ska göras i samma ordning och gå så fort som möjligt oavsett vem du är och var du bor.
Det skulle också möjliggöra mer forskning, vilket innebär stora vinster för den enskilda personen.
Men det finns också andra parallella vägar framåt. Maria Hellbom ser stora möjligheter med den digitala omställning som covid-19 inneburit – även inom rehabområdet.
– Vi kan nå många fler. Patienter som inte orkar eller av andra skäl inte kan komma till oss. Det är både kostnadseffektivt och mer jämlikt. Som ett komplement såklart. Jag tror att det kommer att göra skillnad.
Genom att gå vidare samtycker jag till att mina personuppgifter behandlas i enlighet med Cancerfondens integritetspolicy.
