Deltar i forskning om melanom: ”Med och formar framtiden”

I början av 2019 opererades hon på grund av ögonmelanom. Vigdis Simonsen fick beskedet att hälften av alla patienter med ögonmelanom får spridning till levern.  

– Då lever du i snitt en månad upp till ett år, fick jag också veta. Jag hoppades att jag skulle vara bland de 50 procenten som inte drabbades, men så blev det inte.  

De som får den här sjukdomen i framtiden tror jag det finns hopp för.

Tre år senare kom beskedet som innebar att Vigdis nu lever med obotlig cancer – ögonmelanom spridd till levern.  

– Jag lever lite på övertid, säger Vigdis med ett svagt leende. Det är en svår cancerform och det finns ingen mer behandling för mig i Norge.  

Immunterapi fungerade inte

Vigdis, som bor med sin make på ön Senja i Nordnorge, har genomgått flera olika behandlingar som inte fungerat, bland annat immunterapi. 

– När jag fick diagnosen bestämde jag mig för att fokusera på att leva, säger Vigdis. Det är inte så att jag inte förstår konsekvenserna av sjukdomen, men jag vill fokusera på livet. Jag har också tränat mycket – både fysiskt och psykiskt. Jag är i god form. Det gör det enklare att vara sjuk. Jag kan egentligen leva helt normalt. 

Fått nytt hopp 

När vi träffas befinner sig Vigdis på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Av en tillfällighet fick hon höra talas om den forskningsstudie som syftar till att skapa ett nytt cellbaserat läkemedel för patienter som har spridd ögonmelanom. Med hjälp av sin läkare i Norge anmälde Vigdis intresse för att delta. 

– Jag trodde inte att jag skulle få vara med. Det dröjde innan de hörde av sig. Men när de ringde blev jag så glad. Det blev jubel i stugan! Det kändes som att vinna på lotto. Det innebar ju nytt hopp.  

Läkemedel baserat på egna celler

Vigdis har nu behandlats med det läkemedel man tillverkat med hjälp av celler från hennes egen kropp och kan snart åka hem. Därefter väntar uppföljande kontroller.

Hon ler återigen en aning när hon berättar om hur väl omhändertagen hon blivit på Sahlgrenska. I och med studien, som finansieras med anslag från Cancerfonden, har hon behövt besöka sjukhuset ett flertal gånger och alltid känt sig trygg. 

– Det är helt otroligt. Det är någonting med värmen. Man märker att de verkligen bryr sig om människor. Det känns fint att få uppleva, som patient. Jag känner att de vill mitt bästa – det är inte bara något de säger. Hela gänget har dessutom humor. Det betyder mycket. Det ger en annan stämning.  
 

”Jag kan använda min sjukdom till något bra. Det ger tillfredsställelse psykiskt.” 

I nästa andetag konstaterar Vigdis att hon också känt sig viktig. Hennes liv betyder något. Hon har möjlighet att göra något för dem som kommer efter henne. 

– Det känns fint att känna att jag kan vara med och forma framtiden. Jag kan använda min sjukdom till något bra. Det ger tillfredsställelse psykiskt.  
 

Känner sig inkluderad 

Hon tycker dessutom att det är spännande och intressant med forskning – och upplever att man har varit mån om att inkludera henne under hela processen. 

– Det hade jag inte räknat med. Men de är bra på att förklara så att jag förstår vad som händer. Samtidigt känns det lite surrealistiskt, det de gör. Hur kan de komma på sådant här? Det finns så många kloka huvuden. Det sker mycket. Men det är viktigt med pengar – att Cancerfonden stöttar. 

 
När jag fick diagnosen bestämde jag mig för att fokusera på att leva.

Vigdis gör en kort paus men fortsätter snart:  

– Studien är viktig för mig som patient, samtidigt som den kan bidra till något ännu bättre i framtiden. Det som görs här kan betyda mycket för många, på sikt. Vi får se hur det går sedan, både på kort och lång sikt. Men att de vill försöka göra något åt den hopplösa situation vi är i, bara att de ser oss… Man blir helt rörd. De är så duktiga här. De som får den här sjukdomen i framtiden tror jag det finns hopp för. 

Mental träning med app

För att psykiskt hantera vetskapen att hon lever med en obotlig mycket allvarlig sjukdom har Vigdis tagit hjälp av en app. 

– Det finns en svensk psykolog, Lars-Eric Uneståhl, som har skapat en app fokuserad på mental träning. Jag har använt den sedan jag blev sjuk. Det har hjälpt mig mycket. Om jag hade fått diagnosen för 20 år sedan hade jag säkert tänkt att jag velat resa runt i världen. Men det vill jag inte nu. Jag vill ha vardagen.  

Hon konstaterar att hon har tunga dagar, som alla andra, men det gäller att inte fastna i det. 

– Egentligen vet ingen när de ska dö, men så klart är mina utsikter sämre jämfört med någon som är frisk. Samtidigt är jag 69 år och har levt ett liv. Så får man också se det. Jag tycker att det är hemskt när yngre blir sjuka. Nu ska jag fira jul – och bli mormor. Det är första barnbarnet. Jag känner mig tacksam att jag får uppleva det.