En doft av hopp

Ben Gorham funderar över slumpen och hur lite vi vet om vad som väntar. Hans väninna i Kalifornien som levde så hälsosamt man kan tänka sig och drabbades av aggressiv cancer. Hans svärfar som gick bort nio månader efter cancerdiagnosen.

Ben Gorham vet att det inte finns några garantier, men hittar tröst i att cancer inte längre alltid är en dödsdom och att vi kan tacka forskningen för den förändringen.

Han öppnar en liten förpackning och drar fram sin senaste skapelse. Cancerfondens rosa band, i årets version ett snöre med invävd reflextråd, format till en ögla.

– Ett av mina uppdrag med Rosa Bandet var att skapa något som är relevant för unga människor och få dem att tänka inte bara på sjukdomen utan på livet. På vad som är ett kvalitativt liv. Hur vi vill leva och hur vi blir sjuka går hand i hand.

Livet utgörs av minnen 

Den kreativa startpunkten för det som har lett fram till dofthuset Byredo – företaget han leder med 250 anställda och som finns i 65 länder – var en djupt existentiell fråga, nämligen minnet. Parfymerna grundar sig i hans egna doftminnen. Av barndomens Indien, där han har rötter på mammas sida. Av hans pappa på 80-talet.

Minnet är ett ämne som blir aktuellt för många cancerdrabbade och deras närstående. Det är inte ovanligt att den vars tid är utmätt får uppmaningen att åka hem och skapa minnen tillsammans med familj och vänner.

– Det man egentligen menar med uttrycket är att man ska leva. Jag vet inte om jag skulle beskriva mig som särskilt nostalgisk, men jag sätter enormt värde på minnen. Livet utgörs av minnen.

Hopp om forskningsframsteg

Men det är inte minnet som stått i centrum för arbetet med årets rosa band. I stället är det två andra teman. Dels rädsla – kopplat till utmaning, en känsla förbunden med att Ben Gorham börjat klättra och som gav honom idén till ett band utformat som ett rep.

Men framför allt är det hoppet som har varit grundtanke. ”Inte som en kliché”, säger han snabbt. Utan hopp knutet till utveckling och framsteg inom forskning, behandling och informationsarbete när det gäller cancersjukdomar.

– Mitt första möte med sjukdom och död fick jag i början av 90-talet i samband med aidsutbrottet. Jag växte delvis upp i USA och Kanada, där sjukdomen var påtaglig. Jag minns när Magic Johnson, världens största basketspelare, fick aids. Att se en idol bli sjuk väckte väldigt starka känslor. Men jag minns också hur hoppfullt det var att få se hur forskning och utveckling tillät människor att leva länge och få mer normala liv.

Det är under senare år han har kommit i personlig kontakt med cancersjukdomar. Ben Gorhams pappa fick cancer för två år sedan, hans svärfar gick bort i cancer förra året. En av hans bästa vänner kämpar just nu.

Som många närstående har han upplevt hur sättet att se på livet förändras även för den som står vid sidan.

– När min svärfar gick bort var förloppet snabbt, ungefär nio månader från diagnos tills han dog. Hos honom fanns en uppgivenhet som jag hade svårt att acceptera, den kom delvis från läkare.

Men den har också fått Ben Gorham att förbereda sig själv på att livet en dag tar slut.

– Det handlar om att inte leva med ånger. 

Basketbubblan som sprack

Känslan slår en båge till en av hans svåraste kriser. Den ligger mer än 15 år bakåt i tiden. När Ben Gorham var 10 år flyttade familjen till Toronto. Han fick så småningom ett stipendium för att spela basket på ett universitet. Fram tills att han var 25 år var han helt fokuserad på att bli professionell basketspelare. Men karriären gick inte som han tänkt sig. Basketbubblan sprack.

Han som alltid varit rädd för att ångra sig, befann sig plötsligt i ett tillstånd fyllt av ånger.

– Jag ångrade beslut jag tagit, jag skyllde på saker och tyckte synd om mig själv. Efter ett tag blev det tydligt för mig att jag behövde lära mig att förhålla mig till saker på ett annat sätt.

Ben Gorham beskriver det som att han återuppfann sig själv.

– Jag fick börja om från noll och söka en ny identitet och en ny drivkraft. Där kan jag se vissa likheter med dem som kämpar med cancer. Ofta förändras hela spelplanen. På andra sidan sjukdom och behandling måste man hitta skälet till varför man vill framåt. Oavsett vad det skälet är måste det komma från en väldigt personlig plats inom en.

Samtidigt: Utan slumpens hjälp hade det inte gått. Den som förde en parfymör i hans väg och som ledde honom in på banan som doftentreprenör. 

Slumpen. Ödet. Den egna viljan. För den som blir allvarligt sjuk väcks frågorna om mening och orsak. Varför just jag? Så har det alltid varit. Likaså har var tid haft sitt sätt att koppla sjukdom till tanken på skuld.

Jag ångrade saker, tyckte synd om mig själv.

I dag sker det i form av en av samtidens starkaste trender, nämligen den som rör hälsa. En i grunden positiv rörelse som bygger på den växande kunskapen om sambandet mellan livsstil, sjukdom och välbefinnande. Men samtidigt som det personliga ansvaret betonas, smyger sig också en syn in bakvägen som skuldbelägger den som inte är frisk.

Hur ser du på risken för att vi får allt svårare att hantera sjukdom när hälsoidealet är så starkt?

– Den risken finns, och den kan bara bemötas med mer kunskap. När det gäller cancer finns det många olika faktorer. En del är kopplat till livsstil, annat till DNA.

Ånger – ingen väg framåt

Ben Gorham har själv blivit alltmer hälsomedveten. Han äter mycket frukt och grönt och håller sig borta från processad mat. Under perioder har han varit vegetarian. Han surfar, klättrar och åker skidor.

Och löptränar. En nästan lika stor estetisk som fysisk utmaning. Hemma i biblioteket står ett löpband. Det är inte särskilt snyggt.

– Jag är väldigt mån om hur det ser ut där jag bor. Hur saker står eller ligger. Den där stolen, den där boken… Löpbandet är verkligen en kompromiss.

Han berättar om väninnan i Kalifornien som levde stressfritt på en ranch nära naturen och drack sina hälsojuicer. Ändå drabbades hon av aggressiv cancer.

– Då är det lätt att bli uppgiven: ”Jag gjorde ju allt det här, ändå drabbas jag”. Man kan påverka delar av sin hälsa, men inte allt.

När hans svärfar låg för döden talade de ofta och länge med varandra. Då dök frågorna om varför upp. Ben Gorham försökte så gott han kunde leda samtalet bort från tanken på orsak.

– Jag förstår det slumpmässiga i sjukdomen, vare sig det var slumpmässigt eller ej när det gäller min svärfar. Jag försökte i stället hjälpa honom att fokusera på glädjen i sitt liv, på alla minnen och allt gott som varit.

Kunde han det?

– Delvis. Jag tror att även för honom så spökade känslor av ånger.

Nej, ångern är inte en väg framåt. Men det förflutna kan vara det. I tillbakablicken hittar Ben Gorham drivkraft. Hans mamma har alltid varit en stor inspiration, säger han. Och hans mormor. Hon som föddes i en hydda på den indiska landsbygden och som fostrade och försörjde hans mamma och hennes fem bröder. De bodde i ett garage.

Cancer är inte längre än dödsdom. 

Genom mammas rötter har han fått med sig den österländska synen på hälsa. Den som handlar om en helhetssyn på kropp och själ. Västerländsk medicin är fortfarande väldigt inriktad på att behandla sjukdom, säger han, även om mycket förändras även här.

Indisk ayurveda, kinesisk medicin, buddhismens sätt att se hela livet som en förberedelse för döden… Ben Gorham tycker det finns mycket att hämta i andra traditioner.

Tankarna har förstärkts under arbetet med Rosa Bandet.

– Genom åren upplever man sorg och förlust. Efter ett tag går man vidare och tror att man brottats klart, vardagen har sitt sätt att tuffa på. Det här projektet har därför varit nyttigt för mig. Det har gett mig en chans att få vara i ett visst tillstånd när det gäller livsfrågorna.

Nu hoppas han att fler unga och fler män ska vilja närma sig ämnet. Både existentiellt och kunskapsmässigt. För att nå målgruppen kommer årets band även i form av ett armband som kan bäras hela året.

– Det finns ett stigma kring cancer. När man läser på, som jag har gjort nu, lär man sig att sjukdomen inte är så skräckinjagande som många tror. Vi behöver ett annat sätta att prata om cancer, inte bara som att det alltid är en dödsdom – för det är det inte längre. Att den förändringen skett beror till stora delar på forskningen.