Digital utveckling på efterkälken

En väl fungerande digital infrastruktur skulle kunna ge primärvårdens personal gemensamma besluts- och kunskapsstöd, lättillgänglig och relevant information om patienter samt skapa effektiva kommunikationsvägar med sekundärvården. Nu krävs en tydlig och väl förankrad nationell strategi som är både visionär och handlingskraftig.

De glömmer inget, blir inte distraherade och kan korsreferera oändliga mängder information.

Människan har sedan länge kunnat ta hjälp av maskiner som vida överstiger vår egen hjärnas kapacitet att göra matematiska beräkningar och lagra och hantera stora mängder av data. Nästa steg i denna utveckling, digitaliseringen, är redan här.

I rask takt utvecklas nu datorer, mjukvara och system som kan tolka bilder, texter och annan typ av information och dessutom utbilda sig själva till ännu bättre prestationer. De glömmer inget, blir inte distraherade och kan korsreferera oändliga mängder information.

På en bråkdels sekund kan de hitta samband som det skulle ta en människa flera dagar att göra. Om det ens skulle vara möjligt.

En snårig väg

Inom industrin och andra kommersiella samhällssektorer är den digitala teknologin redan i full drift. Det krävs inte särskilt mycket fantasi för att föreställa sig vilken nytta liknande system skulle kunna göra i sjukvården.

Inte minst i primärvården som dagligen hanterar mängder av patienter med olika diagnoser där ett och samma symtom kan ha många olika förklaringar.

Sjukvården har dock ända sedan datoriseringen påbörjades för flera decennier sedan delvis valt, och delvis tvingats, att vandra en snårig väg.

Man har varit och är fortfarande fångna i en legal struktur vars syfte förvisso är gott, eftersom den är avsedd att värna patienternas personliga integritet, men som inte varit tillräckligt följsam i förhållande till den teknologiska utvecklingen.

Det har bland annat fått effekten att det i vissa fall kan vara otillåtet för kliniker att, trots att de behandlar samma patient, utbyta journalinformation.

Decentraliseringskultur

De största problemen är dock av en annan karaktär och bottnar i en decentraliseringskultur som saknar gemensam strategi för vad man förväntar sig av ett it-system.

Det vill säga hur det ska vara strukturerat, hur användargränssnittet byggs upp och i vilken mån systemet kan kommunicera med andra system inom sjukvården.

Bättre överblick

Utgångspunkten för den statliga utredningen Effektiv Vård är att ”värdet av hälso- och sjukvården uppstår i mötet eller interaktionen mellan patienten och vården”.

Kontinuitet i kontakten mellan vårdpersonal och patient skapar trygghet för båda parter och ökar värdet av mötet.

Att helt förlita sig på en fysisk kontinuitet är dock inte möjligt. Samma läkare kan inte alltid vara på plats. Med genomtänkta och användarvänliga digitala verktyg skulle kontinuiteten kunna säkras även om patienten träffar olika läkare.

Kontinuitet i kontakten mellan vårdpersonal och patient skapar trygghet för båda parter och ökar värdet av mötet.

Även de allmänspecialister som har en kontinuerlig relation till sina patienter skulle på många sätt ha god hjälp av väl integrerade digitala stöd för att bättre kunna överblicka exempelvis sjukdomshistoria, tidigare vårdkontakter i andra regioner eller inom sekundärvården.

Det vore förstås naivt att inbilla sig att enbart införandet av digitala stöd omedelbart skulle kunna undanröja alla svårigheter som finns med att hitta orsaken till diffusa och mångtydiga symtom.

Artificiell intelligens

Men att börja utnyttja digitaliseringens möjligheter är ett viktigt steg mot en säkrare diagnostik. Delar av sjukvården har börjat använda sig av stöd via artificiell intelligens, AI, för att exempelvis ställa diagnos.

Studier och pilotprojekt pågår för möjligheten att använda AI för bildanalys vid mammografi. Inom dermatologin ökar användandet av AI som stöd för diagnostisering av hudförändringar.

Hjälp som stjälper

Inom teknologin brukar man tala om en disruptiv utveckling, det vill säga att något förändras till följd av en oväntad upptäck eller en ny produkt som skapar en djup och genomgripande förändring i människors vardag och beteende.

De senaste decennierna har de disruptiva sprången avlöst varandra och sannolikt har vi mycket mer att vänta. Att ha en hög beredskap och öppenhet inför dagens och framtidens teknologiska möjligheter och eventuella hot är en nyckelfaktor inom olika samhällsfunktioner för att leva upp till invånarnas krav och förväntningar.

Från science fiction till vardag

Sverige har länge haft rykte om sig att vara ett land där befolkningen är snabb med att anamma och lära sig att använda ny teknologi. Datorisering, internet och mobiltelefoni har gått från science fiction till vardag i nästan alla hem inom loppet av ett par, tre decennier.

På befolkningsnivå märks tydliga förändringar i konsumentbeteenden, socialt nätverkande och hur information av olika slag inhämtas och sprids. Digitaliseringen av samhället pågår för fullt.

Komplicerat förhållande

Hälso- och sjukvårdens förhållande till digital teknologi är dock komplicerat och har historiskt kännetecknats av krånglande och fragmentariskt upphandlade system. Inte sällan, skapar de fler problem än de löser för professionen som ska använda dem.

Den digitala infrastrukturen inom sjukvården beskrivs vanligen som en mosaik av lokala, regionala och nationella lösningar som alltför ofta kännetecknas av brist på användarvänlighet och förmåga att kommunicera med varandra.

Det saknas inte vittnesmål från sjukvårdspersonal som beskriver hur de tvingas logga in och ut ur flera olika program under hanteringen av en och samma patient vid ett och samma vårdtillfälle för en och samma diagnos.

Procedurer som stjäl tid och fokus från behandling och möten med patienterna.

Funktioner saknas

I rapporten Gränslösa möjligheter, gränslösa utmaningar från Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, Vårdanalys, publicerad sommaren 2019, bekräftas att både professionen och patienter upplever allvarliga brister i funktion och styrning av vårdens digitala infrastruktur.

Ett stort problem är att olika system inte kan, eller får, utbyta information mellan sig.

Rapporten är framtagen på uppdrag av regeringen i syfte att utreda hur digital teknik kan användas inom cancervården. Ett av budskapen i analysen är att behovet av en fungerande digital infrastruktur inte är kopplat till en specifik diagnos.

Befintlig teknik är inte användbar

Det är inte heller i första hand avancerad digital teknologi som artificiell intelligens, AI, som efterfrågas. Det betyder inte att det finns ett motstånd mot att använda AI i cancervården utan att inte ens grundläggande digitala verktyg finns tillgängliga eller fungerar som de borde.

Det handlar istället om digitala stöd som kan användas för att anpassa vården efter enskilda patienters individuella förutsättningar eller för att planera, följa upp och utveckla vården.

Befintlig teknik är inte användbar och vitala funktioner saknas. Ett stort problem är att olika system inte kan, eller får, utbyta information mellan sig.

Svårare att forska på patientdata

En allvarlig konsekvens av detta är att viktig information riskerar att fördröjas, eller ännu värre, aldrig vägas in i en helhetsbedömning av patienten vid diagnostik och behandling.

Bristfälliga system gör det också svårare att forska på patientdata som skulle kunna leda till exempelvis ökad kunskap om tidiga symtom på cancer.

På flera områden bekräftar Vårdanalys rapport den oro, frustration och erfarenhetsbaserad skepsis som många läkare känner inför hur sjukvården historiskt sett hanterat införandet av digital teknologi.

Använder hellre Google

I en studie från Swedish Medtech, 2018, då samtal med ett antal fokusgrupper och djupintervjuer med läkare från olika specialiteter utfördes, välkomnar läkarna digitaliseringens möjligheter i form av exempelvis besluts- och kunskapsstöd.

Man ser tydliga effektivitetsvinster och möjlighet till säkrare bedömningar men är samtidigt tveksam till om sjukvården klarar av att införa nya avancerade system när inte ens dagens teknologi fungerar som den ska.

Deltagare nämner att de hellre använder Google när de ska söka information som de behöver i sitt arbete.

Nationella prostatacancerregistret

Det finns dock exempel på hur nationellt gemensamma digitala verktyg effektiviserat och därmed höjt kvaliteten på det kliniska arbetet.

Nationella prostatacancerregistret, NPCR, använder sedan 2015 Patientöversikt prostatacancer, PPC, baserad på data som matats in vid varje tillfälle då män med avan- cerad prostatacancer besöker vården.

Över 8 000 män är i dag registrerade i PPC som används av drygt 30 kliniker i Sverige.

Även patientupplevda data registreras. Informationen presenteras i en graf som ger läkare och patient en överblick av behandling och behandlingseffekter och fungerar som ett beslutsstöd för den enskilda patienten.

Dessutom kan varje klinik på ett enkelt sätt hålla reda på sin medicinanvändning. Över 8 000 män är i dag registrerade i PPC som används av drygt 30 kliniker i Sverige.

En generisk översikt byggs nu som ska användas för sju andra cancerformer:

• Njurcancer
• Lungcancer
• Bröstcancer
• Äggstockscancer
• Hjärntumörer
• Malignt melanom
• Myelom

Utspritt ansvar

Förutsättningarna för att skapa en sammanhållen och effektiv digital miljö inom vården har från begynnelsen lidit av att system och mjukvara upphandlats av 21 olika huvudmän, regioner, utan samordning och gemensam vision och strategi.

Samtidigt som engagemanget i digitaliseringsfrågor ökar snabbt inom statsförvaltning, regioner och kommuner växer också oron för att gamla misstag ska upprepas.

De strategidokument för digitalisering av sjukvård och samhälle som hittills presenterats av stat och regioner imponerar inte.

Sedan begreppet e-hälsa myntades har det funnits en, i teorin, uttalad ambition och målbild att skapa en nationellt sammanhållen vårdinformationsmiljö.

Men i praktiken ser det ut som det brukar. Styrning och ansvar är spritt mellan flera sektorer, intressenter och aktörer på både statlig och regionalnivå. Flera initiativ tas parallellt utan samordning som säkerställer att man styr mot den uttalade målbilden.

”Inriktningen på e-hälsoarbetet behöver därför övergå från samverkan till samordnande styrning och tydliggöra fokus på en sammanhängande hälso- och sjukvård med stöd av en nationellt sammanhållen vårdinformationsmiljö”, skriver Vårdanalys i rapporten

Väl förankrad nationell strategi

För att patienter och personal inom hälso- och sjukvården ska kunna dra nytta av alla de möjligheter inom diagnostik och behandling som snabbt växer fram i laboratorier och i medicinsk industri, krävs en tydlig, väl förankrad nationell strategi som är både visionär och konkret.

De strategidokument för digitalisering av sjukvård och samhälle som hittills presenterats av stat och regioner imponerar inte.

Hösten 2019 fattade Sveriges kommuner och regioner, SKR, ett kongressbeslut om att bjuda in staten till en ”Sverigeförhandling” för att samordna och finansiera ”en digital upprustning av välfärden”.

Kanske kan detta resultera i en konkret strategi med tydliga mål, handfast styrning, noggrant planerat genomförande, långsiktig finansiering och nationellt fastställda krav på upphandlade system.