”Nu handlar det om att hinna med livet”

Det började en höstdag för fem år sedan med ett förmodat bagatellartat synproblem och ett rutinmässigt besök hos optikern. Men innan dagen var slut hade Eva Jonssons liv förändrats för alltid.

Efter synundersökningen skickades hon till S:t Eriks ögonsjukhus i Stockholm där hon helt ensam och totalt oförberedd fick diagnosen malignt melanom i ögat, så kallat uvealt melanom. 

Alla känslor, både sorg och glädje, har förstärkts.

Från att ha lämnat hemmet på morgonen för att skaffa nya glasögon var jag på eftermiddagen plötsligt en cancerpatient. Det går knappt att beskriva vilken chock jag fick, berättar Eva, som bor söder om Stockholm med sin man och sina två söner, 18 och 20 år.

Metastaser i lungorna

 Att smälta beskedet och ta sig igenom behandlingen tog sin tid, men under tre år efter diagnosen mådde hon bra, förutom en något nedsatt syn på det drabbade ögat.  

– Jag gick på regelbundna kontroller för att säkerställa att cancern inte hade spridit sig och jag betraktade mig inte som cancersjuk. Livet rullade på, allt var i princip som vanligt, säger Eva, som arbetar som förskollärare.  

Men i början av 2023 fick hon plötsligt ont i magen. Orsaken var en inflammerad gallblåsa och hon lades in på Södersjukhuset. I samband med röntgenundersökningar av levern och gallblåsan upptäckte de av en slump förändringar på lungorna. 

Eva berättar hur hon blev inkallad till en för henne okänd läkare som meddelade, närmast i förbifarten, att hon hade metastaser i lungorna.  

– När han såg min chockade min sa han förvånat: Visste du inte det? Nej, självklart visste jag inte det eftersom jag trodde att jag var inlagd på grund av gallblåsan. Att få ett så tungt besked på ett sådant plumpt sätt, helt utan förvarning och återigen helt ensam, var faktiskt värre än att få den första diagnosen.   

Skrev brev till kollegerna 

Från och med nu insåg Eva att hon var allvarligt sjuk. Hon skrev ett brev till sina arbetskamrater där hon bad dem att vara som vanligt och inte hela tiden fråga hur hon mådde. 

– Jag ville kunna koncentrera mig på att arbeta med barnen och min önskan blev respekterad. Det kändes bra att jag tog kommandot över min situation, men i dag kan jag säga att jag innerst inne tidigt visste att min sjukdom var obotlig. 

Döden skrämmer mig inte.

I det skedet var det inte uttalat från läkarnas sida att sjukdomen inte skulle gå att bota. Först ville man testa immunterapi.  

– Det fanns cirka 15 procents chans att immunterapin skulle kunna bromsa sjukdomen, fick jag veta, men efter totalt tio behandlingar – och hemska biverkningar – försvann det hoppet. 

– Jag fick beskedet att nu hjälper det inte längre, säger Eva, som hela tiden har ställt raka frågor – och krävt raka svar – av sin läkare. 

Jobbar två timmar om dagen 

I februari i år frågade hon rakt ut: Kommer jag att leva till sommaren?  

– Svaret blev ja, under förutsättning att jag gick med på att behandlas med cytostatika i tablettform. Hittills har jag fått två kurer och förutom trötthet mår jag ganska bra och jobbar på förskolan två timmar om dagen. 

Hon har fått veta att det finns 20 procents chans att den nuvarande behandlingen kan bromsa cancern.  

– Från första stund har jag velat veta hur min prognos ser ut, men som patient är det ändå svårt att ta till sig all information. Jag är fullt medveten om att min sjukdom inte går att bota men hittills har min läkare vad jag minns inte nämnt ordet palliativ vård i mitt fall. För mig är palliativ vård enbart liktydigt med vård i livets slutskede, något min mamma fick under sin allra sista tid, säger Eva.

 Vård som förlänger livet 

Som många andra känner hon inte till att begreppet palliativ vård innefattar mer än bara vård i livets slut. När sjukdomen inte kan botas är vård som förlänger livet och lindrar symtom också palliativ.

I dag kan många med kronisk cancer leva ett fullgott liv under lång tid tack vare dessa behandlingar som håller cancersjukdomen i schack och bevarar livskvaliteten.

Eva, en mycket aktiv person som fortfarande arbetar och har ett rikt socialt liv, är ett exempel på det sistnämnda. Hon har en obotlig sjukdom men kan tack vare behandling leva som vanligt, med trötthet som enda biverkning.  

I samband med återfallet fick Eva en kontaktsjuksköterska, och den hjälp hon får av henne beskriver hon som ovärderlig.  

– Hon är otroligt kunnig och vet allt om hur man ger stöd till en människa som är obotligt sjuk. Och hon finns alltid till hands. Jag hämtar kraft från henne, min familj, djupa samtal med mina vänner, den kyrka jag är engagerad i och inte minst naturen. 

Räknar inte dagarna 

Eva är också en flitig besökare på Kraftens hus, en från vården fristående mötesplats för cancerberörda som öppnade i Stockholm för drygt ett år sedan.  Hon menar att besöken där, att kunna träffa andra i samma situation, har betytt mycket henne.  

Innerst inne visste jag att min sjukdom var obotlig.

De flesta av Evas vänner finns kvar men några har slutat höra av sig.   

– Det är okej, jag har varken tid eller kraft att lägga ned på att vara besviken. Nu handlar det om att hinna med livet. Jag gör väldigt mycket och jag känner väldigt mycket. Alla känslor, både glädje och sorg, har förstärkts. Men jag har aldrig känt att det som hänt mig är orättvist, jag är inte bitter och hittills har jag heller inte varit rädd. 

Vi vet alla att vi en dag ska dö men det är förstås en helt annan sak att leva i full vetskap om att den dagen kanske inte är så långt borta. 

– Jag räknar inte dagarna men det svårt att planera framåt. Tidigare brukade min man och jag planera våra resor för hela året. I år har vi nöjt oss med att boka en resa till Portugal i påsk. Jag skjuter fram min behandling en vecka, tar med hela mitt apotek och tänker att jag lika gärna kan vara trött i Portugal som här hemma. Men några storslagna planer blir det inte i år.