Vardag med cancer i familjen

Ekonomin försämras ofta. Sjukdomssymtom och behandlingar kan medföra praktiska begränsningar som påverkar barnen.

Det är mycket nytt som små och stora får försöka anpassa sig till så gott det går.

Förändrade roller och relationer

Familjemedlemmarnas invanda roller kan påverkas. Den sjuka som kanske alltid varit stark och ordnat allt, kan plötsligt vara den som behöver andras stöd och styrka.

Rollförändringar kan vara svåra att vänja sig vid, men ibland har de också något positivt att ge. Verkligt allvarliga situationer kan locka fram människors bästa sidor.

Det händer att cancer och andra livshotande sjukdomar för familjemedlemmar närmare varandra.

Mamma är dålig och ligger mycket i sängen. Hon är argare och strängare och vilar mer. Det ligger kuddar överallt och i köket står en massa burkar med vitaminer.

- Så berättade en sjuårig pojke i radioprogrammet Tendens 1996 om hur det var att ha en mamma som fått bröstcancer.

Hans syster gav också sin bild:

”Ibland är mamma pigg och ibland är hon trött och sover hela tiden. Hon orkar inte städa så vår granne kommer och hjälper oss med det.

Men när grannen städar mitt rum ställer hon alla saker på fel ställe, hon vet inte hur det ska vara.”

När pappa blev sjuk kunde vi inte åka till Kreta som vi planerat. Det var jag väldigt besviken över, minns Helena.

Delge information till barnen

Att dela varenda svängning och varje förändring i sjukdomen med barnen är onödigt. Att få cancer är att kastas rakt ut i ovisshet.

Behandlingar, provtagningar, nya behandlingar och återbesök hos doktorn avlöser varandra. Ibland känner man sig hoppfull och ibland kan det se mörkare ut.

Berätta om eventuella förändringar

Man kan och ska inte prata om allt alltid. Barnen måste få leva sina liv i en vardagslunk och tänka på annat än sjukdomen.

Ändå får man inte glömma att emellanåt berätta om eventuella förändringar, ”uppdatera informationen”. Barnen ska veta när något viktigt händer och när som helst kunna få svar på sina frågor.

Rutiner som stöd

Det brukar framhållas att det är viktigt för barn som lever under påfrestningar att hålla fast vid de dagliga rutinerna.

Rutiner kan ge en trygghet som är extra betydelsefull när grundtryggheten i barnets tillvaro är hotad.

Även om framtiden är oviss, vet man i alla fall vad som kommer att hända vid olika tidpunkter under dagen.

Också för de vuxna känns det ofta skönt att ha en sorts förankring i ”det vanliga” livet.

En fot i yrkeslivet

Det är förmodligen i de flesta fall bra för hela familjen att barnen fortsätter att gå på förskola eller fritids om de gjorde det tidigare.

Många sjuka tycker att det känns skönt att behålla åtminstone en fot i yrkeslivet under sjukdomstiden. Att vara sjukskriven på deltid kan vara ett sätt.

Samtidigt som rutiner kan hålla ihop tillvaron, får de inte bli ett hinder för att göra det som känns bäst för stunden.

Ett ledset skolbarn måste kunna få stanna hemma någon dag emellanåt. Om det behövs kan en granne eller släkting kanske rycka in och hjälpa till med det praktiska i sådana situationer.

När orken inte räcker till

Det kan vara jobbigt att vara förälder även när man är kärnfrisk. För den som har cancer kan det helt enkelt bli för mycket ibland.

Varken den fysiska eller den psykiska orken räcker alltid till för att vara den kloka, lagom lekfulla person man egentligen vill vara.

Barnen förstår det om ni har pratat med varandra om sjukdomen.

Bara finnas i närheten

Det finns saker man kan göra ihop som inte kräver så mycket energi. Man kan ligga i sängen och läsa för barnen, titta på film tillsammans, lyssna på musik eller sjunga en stund.

Du som är sjuk måste också få tid att vila och ta hand om dig själv.

Du kan bara finnas i närheten när barnen ritar, leker eller spelar dataspel. I sådana avspända stunder dyker kanske också funderingar från barnet kring din sjukdom upp, nästan som i förbifarten.

Ta hand om dig själv

Du som är sjuk måste också få tid att vila och ta hand om dig själv. Det är bra för er alla. Ta hjälp av grannar, släktingar och vänner.

Nu om aldrig förr är det tid att överge alla duktighetsideal och prestationskrav.

Människor blir oftast glada om man ber om hjälp, många vill hjälpa men känner sig tafatta och vågar inte själva fråga.

Ensamstående förälder

När en förälder som får cancer är ensam om huvudansvaret för barnet eller barnen, blir läget svårare än om det finns en frisk vuxen i familjen.

En ensamstående mamma som fick bröstcancer gjorde en överenskommelse med en väninna. En eftermiddag i veckan gick den tolvåriga dottern till väninnan efter skolan.

Du har rätt till stöd

Hon fick middag och väninnan hjälpte till med läxläsningen medan mamman fick vila på sitt håll. Kommunens socialförvaltning betalade ersättning till väninnan.

Du har rätt till stöd från samhället om du och dina barn behöver det. Kommunen kan till exempel hjälpa till att ordna en kontaktfamilj eller kontaktperson för extra stöttning. 

Behåll regler och krav

Som förälder vill man framför allt att ens barn ska må bra och vara glada. Att göra dem ledsna är hemskt.

Även om man med förnuftet vet att sjukdomen är något som ingen kan rå för, händer det att den sjuka föräldern får en sorts skuldkänsla inför barnet.

Detta kan bidra till att man släpper efter på de regler som annars gäller i familjen. Även om barnet uppskattar det på kort sikt, är det inte alltid bra i längden.

Att hålla på vissa gränser ger trygghet och visar att man bryr sig om.

Stöd att sköta skolarbetet

Barn vill att deras föräldrar ska fortsätta att vara just föräldrar. Det innebär också att man fortsätter att ställa vissa krav.

Det är viktigt att skolbarn och ungdomar fortsätter att sköta sitt skolarbete och får stöd att göra det.

Samtidigt som man visar att man förstår att barnet har det besvärligt och är ledset bör man envisas med att läxorna ska göras.

Att be barnen hjälpa till mer än tidigare i hemmet kan också vara positivt för barnet. Det gör att barnen kan kännas sig mer delaktigt. 

Om barnet under längre tid misslyckas med sådant som det klarade förr, är det tecken på att barnet behöver mer stöd för att klara situationen. Då kan professionell hjälp behövas.

Vilka utomstående ska informeras?

Personalen vid barnens fritids, skola eller förskola bör så snart som möjligt få information om den vuxnes sjukdom.

Pedagoger och lärare kommer att märka att barnen inte är som vanligt och behöver veta varför. Dessutom kan de hjälpa barnet att förklara för andra barn hur läget är hemma.

Genom att familjen och förskola eller skola samarbetar kan de vuxna snabbare upptäcka om barnen mår så dåligt att de behöver speciell hjälp.

Uppdatera skolpersonalen

En del familjer har bett pedagoger eller lärare att komma hem för att man ska kunna diskutera situationen i lugn och ro.

Tänk också på att det kan vara bra att emellanåt uppdatera informationen även till förskole- och skolpersonalen.

När det gäller större barn, är det naturligt att först resonera med barnet om vilka lärare som ska informeras, när och hur.

De behöver en sorts ”frizon” i tillvaron.

Om barnet vill att enbart till exempel klassläraren ska informeras, och inga andra, är det oftast klokt att följa det önskemålet.

Vissa tonåringar tycker det känns bäst att bara några få vet. De behöver en sorts ”frizon” i tillvaron.

Barnens kompisar och deras familjer, idrottsledare, spellärare och andra personer i barnens värld kanske också ska informeras?

Man får fundera vad som känns bäst, och när det gäller de lite större barnen även inkludera dem i beslutet.

Berätta för alla eller några få?

För en del som får cancer känns det självklart med total öppenhet kring sjukdomen. Andra vill inte att alla ska veta utan väljer några som man pratar med. Likadant är det med barn till cancersjuka.

Det tog över ett halvår innan jag berättade för någon av mina kompisar om pappas cancer.

Till sist pratade jag med en av mina allra bästa kompisar, men inte med någon annan. Det var lagom för mig då, jag hade inget behov av att berätta för fler, säger Henrik.

Det är tillåtet att ha kul

Under tonåren vågade Elin sällan vara hemifrån på fritiden eftersom hon var orolig för att något skulle hända hennes cancersjuka mamma.

Men så fort hon visste att någon annan var hos mamman, gav sig Elin i väg till stallet:

”Jag älskar hästar. Med dem kunde jag prata, för dem visade jag mina känslor”, säger hon. ”När man är ung är det viktigt att det finns något roligt att se fram emot i livet. För mig var det hästarna. Det var tur att jag hade dem.”

Andningshål

Uppmuntra barnen att fortsätta med sina aktiviteter och att träffa sina kompisar! Att ha intressen och relationer utanför familjen blir ett andningshål och en hjälp att fortsätta leva och utvecklas.

Om de vuxna i familjen inte själva orkar eller hinner skjutsa till träningar, spelningar och så vidare, går det kanske att be någon annan vuxen att ställa upp.

Extra rädd om barnen

För Karin ledde återfallet i bröstcancer även till att hon plötsligt blev orimligt orolig för att något skulle hända hennes barn:

”Kunde något sådant här hända mig, kunde något fruktansvärt också hända dem. Så fort jag såg det minsta tecken på att allt inte var bra med någon av dem, blev jag alldeles ifrån mig.”

Många känner säkert igen sig i det Karin berättar. Man blir gärna extra rädd om sina barn i sådana här situationer. Det är inte konstigt. Illusionen att ”det händer inte mig” har ju krossats.

Men det är bra om man tänker på att ändå inte överbeskydda barnen. Även deras oro späs på av sjukdomen och de kan behöva hjälp att våga sig ut i livet.

De behöver all självkänsla och upptäckarlust de kan få.

Låt barnen hjälpa till

När en vuxen i familjen är sjuk, blir det viktigare än vanligt att låta barnen hjälpa till med sådant de kan klara av.

Genom att göra något praktiskt känner barnet att det inte är helt maktlöst utan faktiskt kan påverka saker och ting en smula.

Det allvarliga läget känns mer hanterbart. Dessutom ligger det förstås en glädje i att få göra något för en person som man älskar.

Anpassa uppgift efter ålder

Barnens uppgifter måste självklart vara åldersanpassade. Små barn vill gärna hämta vatten, kuddar och annat till den sjuka.

Det gillar nog de lite större också och de kan kanske även klara av vissa hushållssysslor när andan faller på.

Det finns dock en fara som man måste hålla ögonen öppna för. I vissa familjer kan barnen få och ta på sig ett alldeles för stort ansvar.

Undvik att barnen får vuxenansvar, även om de själva gärna vill sköta matlagning, städning och syskonens uppfostran.

Förändrat utseende

Cancersjukdomen och de medicinska behandlingarna leder ofta till fysiska förändringar.

Om du tror att barnet kan bli skrämt av sjukdomssymtom eller förändringar i utseendet är det viktigt att i förväg berätta hur den som är sjuk kommer se ut, och att det är okej om det till en början känns lite konstigt. 

Små barn har ofta lätt att acceptera att någons utseende blir annorlunda. Lite värre kan det bli med barn som kommit upp i skolåldern.

Då kan det vara känsligt att ha en mamma eller pappa eller annan vuxen i familjen som inte ser ut riktigt som vanligt.

"Mamma har tappat håret. Det ser läskigt ut. Men inte när hon har en sjal på sig" berättade nioåriga Sara om sin bröstcancersjuka mamma. 

Barnets reaktion är helt normal

Känner man på sig att barnet helst inte vill att den för tillfället hårlösa föräldern ska gå på föräldramötet kanske den friska föräldern kan gå istället.

Men man får avgöra från situation till situation hur sådana bekymmer bäst hanteras.

Det gäller bara att komma ihåg att barnets reaktion är helt normal. Ett sätt att till exempel göra en förälderns håravfall lite mindre främmande kan vara att låta barnet vara med och prova ut peruker.

Följa med till sjukhuset

"Mina ungar fick vara med mig på sjukhuset både när jag fick cytostatika och vid någon strålbehandling.

För dem var det science fiction, de tyckte det var häftigt" berättade en bröstcancerdrabbad kvinna med två barn på sju och nio år.

”Det var bra för dem att följa med, sedan visste de vad som hände när jag var på sjukhuset och varför jag var ritad på kroppen när jag kom hem efter strålningen.”

Konkret och begripligt

Att ha barnen med sig på sjukhuset kan vara ett bra sätt att göra dem delaktiga i det som sker.

Det kan också göra det hela mer konkret och begripligt. Barn som inte har sett miljön och det som händer skapar bilder i fantasin.

Dessa bilder kan vara mer skrämmande än verkligheten och svårare att prata om än om man delar erfarenheterna.

Som alltid är det viktigt att i förväg prata om hur det kommer att se ut på sjukhuset och vad som kommer att hända.

Allt för att förbereda barnet och undvika skrämmande överraskningseffekter.

Varningstecken hos barnet

En åttaårig pojke som bodde med sin cancersjuka mamma var alltid väldigt tyst. Tills han en dag gick fullkomlig bärsärkagång i klassrummet och barnpsykolog kopplades in.

Mamman fick då veta att hennes pojke var livrädd att hon skulle dö, att han brukade drömma att han fann henne död när han kom hem från skolan och begravde hennes ben i blomkrukorna.

En 16-årige pojke fick en hel del beröm för att han var så lugn och samlad trots att pappa var allvarligt sjuk. Varje morgon grät pojken i duschen, för där märktes det inte.

Visar mer med beteende än med ord

För det mesta klarar barn en viktig vuxens cancersjukdom förvånansvärt bra.

Om barnet behöver mer hjälp för att klara situationen kan det märkas på olika sätt. Barn visar ofta sina känslor mer genom sitt beteende än med ord.

Tveka inte att söka professionellt stöd från kurator, skolpsykolog eller liknande.

Barnet kan få återkommande besvär av magont, huvudvärk, muskelvärk och sömnstörningar. Koncentrationssvårigheter är ett annat tecken. En del barn blir extremt passiva och inbundna.

Andra blir våldsamma och aggressiva. Man kan känna sig väldigt, väldigt arg på den vuxne som visat sig inte vara så osårbar som man trott, utan blivit sjuk. Eller på andra barn där alla i familjen är friska.

Sök professionell hjälp

Tveka inte att söka professionellt stöd från kurator, skolpsykolog eller liknande. Ibland är det lättare att prata med någon utanför familjen, inte minst för tonåringar med sitt starka behov av integritet.

Man bör också komma ihåg att barn kan ha andra problem som inte har med förälderns sjukdom att göra, till exempel med kompisar eller i skolan.

Det är förstås viktigt att prata med barnen också om dem.

Barn reagerar olika

Barn reagerar olika på oron och sorgen. Vissa har svårare för att visa sina känslor och pratar inte lika mycket om det som känns svårt.

Vårt sätt att försöka hjälpa barnen är ofta att just prata om känslor, men viktigt att tänka på här att det inte passar för alla.

Prata lagom mycket

En del barn mår bättre av att hitta på aktiviteter tillsammans med en vuxen, kanske spela någon sport eller vara ute i naturen, och samtidigt prata lagom mycket om det som hänt och hur man mår.

Barnet måste själv få välja när det vill prata, vilket kanske inte är precis när den vuxne har tid. Men det är viktigt att ta vara på dessa tillfällen.

Vart kan jag vända mig?

Har du frågor och funderingar om cancer är du varmt välkommen att kontakta oss på Cancerlinjen.

Linjen är bemannad av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård.

Ring 010-199 10 10 eller skicka ett mejl till Cancerlinjen. 

Sjukhuskurator

En sjukhuskurator är även van att prata med både vuxna och barn och kan ge psykologiskt stöd och praktiska råd.

I kyrkan finns personer som har till uppgift att stödja människor som har det svårt på olika sätt. Ring till din församling. 

• Jourhavande präst: 112
• Jourhavande medmänniska: 0771-90 08 00

Hit kan barn ringa

• Cancerlinjen, tfn 010-199 10 10
• Kyrkan, de flesta församlingar har personal som arbetar med ungdomar.
• Barnens hjälptelefon hos BRIS (Barnens rätt i samhället), tfn 0200-230 230
• Centrum för barn och ungdomar i kris, Rädda Barnen, tfn 08-698 90 00
• Jourhavande kompis, Röda Korset, tfn 020-222 444
• Sjukhusets kurator.

Podcast

Att berätta för sina småbarn att någon i familjen har drabbats av cancer är svårt. I Cancerfondens podd delar föräldrarna Sofia och Patrik med sig av sina erfarenheter.

Lyssna på podden här