Forskningen fortsätter att bryta ny mark kring lymfödem. Samtidigt återstår mycket att göra för att minska lidandet efter en cancerbehandling.
Lymfödem drabbar uppskattningsvis 15 procent av alla canceröverlevare och upp emot 30 procent av alla som har blivit behandlade för bröstcancer, enligt Svenska ödemförbundet.
Ett lymfödem är inte ostoppbart. Men det gäller att ställa diagnos så tidigt som möjligt och att sätta in behandling direkt.
– Då räcker det inte med att uppmana patienten själv att hålla utkik efter tecken på ödem. Det finns mätmetoder och kunskap om vilka som är riskpatienter och när de bör följas upp, säger Karin Johansson som är docent och fysioterapeut vid Institutionen för hälsovetenskaper vid Lunds universitet.
Forskning om rehab
Hon har forskat om lymfödem i 30 år och driver nu, med stöd från Cancerfonden, forskningsprojekt med flera inriktningar: tidig diagnos och behandling, fysisk träning och livskvalitet. Forskningen är klinisk, med patienternas problem som utgångspunkt och ett nära samarbete med vården kring resultaten.
Man blev inte sämre av att träna.
I ett av de senaste projekten står just mätmetoder och tidig upptäckt i fokus.
– De som har störst risk att utveckla lymfödem har fått lymfkörtlarna bortopererade och sedan strålbehandling mot samma område. Vi vet också att de bör följas upp under ett visst tidsspann efter såväl operation som strålbehandling, säger Karin Johansson.
Olika varianter av lymfödem
Lymfödem är en svullnad som uppstår när en vätska i kroppen – lymfa – samlas på ett ställe. Det finns olika varianter av lymfödem.
I vissa fall är det medfött, men det är också en vanlig följd av cancerbehandlingar vid strålning eller då lymfkörtlar har tagits bort, främst inom bröstcancer, urologisk- och gynekologisk cancer, hudcancer, huvud- och halscancer.
Bröstcancerpatienter kan få lymfödem i armarna, men det drabbar också en del hudcancerpatienter. Det finns även en risk för lymfödem i arm och bröstkorgsvägg på den sida som är opererad och strålbehandlad.
Karin Johansson menar att läkare i primärvården, kontaktsjuksköterskor och de som arbetar inom palliativ vård behöver mer kunskap om lymfödem.
När patienterna själva uppger hur livskvaliteten påverkas handlar det, enligt forskning från Lunds universitet, om tryck, allmänt obehag, tyngdkänsla, oro, frustration och olika begränsningar i vardagen. Lidande som i många fall kan undvikas.
– I det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering finns ett kapitel om lymfödem, men det står inte så tydligt hur en tidig diagnos går till, säger Karin Johansson.
Kunskap måste tas tillvara
Alltför få har omsatt den kunskap som finns i praktiken, enligt Karin Johansson. Det krävs en regional tillämpning av vårdprogrammet, något som gjorts i den region där hon själv är verksam.
– I Södra sjukvårdsregionen finns en tydlig struktur för tidig diagnos och jag märker att organisationen börjar ta till sig detta.
När det kommer till behandling av lymfödem finns egentligen bara en metod som har bevisad effekt och det är kompression, att sätta tryck på ödemet med en form av ”strumpa” eller liknande.
– Om lymfödem övergår i ett kroniskt tillstånd måste man lära sig att leva med det och då kan det finnas individuella behov. Det är olika för olika patienter., säger Karin Johansson.
Fysisk träning omvärderad
Patientutbildningen är central, att vården hjälper och lotsar patienten till egenvård som lindrar symtomen, som till exempel kompression, träning, hudvård och egenmassage.
För den som blir duktig på sitt eget tillstånd följer ”empowerment”, egenmakt som stärker patienten, konstaterar Karin Johansson.
– Det är viktigt att utgå från patientens specifika behov och förutsättningar, istället för att ha en generell lista på 20 regler. Det ökar motivationen.
Det räcker inte med utbildade lymfterapeuter.
Att fysisk träning finns med på listan har inte alltid varit självklart när det gäller lymfödem.
– Där kan man säga att det har skett en 180-graders vändning, säger Karin Johansson.
Otaliga bröstcancerpatienter med lymfödem har uppmanats till försiktighet, att inte bära tungt eller på andra sätt utsätta armarna för påfrestning. Men i takt med att alltmer forskning visat vikten av fysisk träning för cancerpatienters överlevnad och rehabilitering har råden förändrats.
– Vi började testa om man faktiskt blev sämre av att träna och det visade sig att det inte var så. Däremot kan vi ännu inte säkert säga att lymfödem förbättras av träning, men det är något vi också undersöker.
Mer forskning behövs
Karin Johansson brinner för lymfödempatienterna och som fysioterapeut är en av hennes hjärtefrågor att behandling av lymfödem ska vara en del av utbildningen i fysioterapi.
– Det räcker inte med utbildade lymfterapeuter. Även läkare i primärvården, kontaktsjuksköterskor och de som arbetar inom palliativ vård behöver mer kunskap.
Det krävs också mer forskning.
– När det handlar om lymfödem efter cancer i huvud och hals har vi inte kommit långt.
En stötesten är kompressionen, en metod som till exempel inte fungerar när ödem sitter kring svalget. Man behöver också andra mätmetoder och där finns nu ett särskilt instrument som även kan användas för ansikte och hals.
– Vi har en doktorand som är på gång med att titta närmare på detta nu, men det är en lång väg kvar, säger Karin Johansson.
Mer rehabforskning med stöd från Cancerfonden
Sexualitet och fertilitet: Inom forskningsprogrammet Fex-Can vid Karolinska institutet studeras sexuell och reproduktiv hälsa hos unga vuxna som behandlats för cancer.
Ett nätbaserat självhjälpsprogram har utvecklats, liksom utbildningsinsatser kring patientsamtal om sexualitet och fertilitet för sjuksköterskor i cancervården. Projektet drivs av Claudia Lampic och Lena Wettergren.
Huvud och hals: Professor Caterina Finizia vid Göteborgs universitet driver ett forskningsprojekt i syfte att ta fram mer effektiva behandlingsmetoder vid komplikationer efter huvud- och halscancer.
Det handlar bland annat om röst-, lukt-, gap- och sväljrehabilitering. Forskningsgruppen har skapat hemsidan www.entq.org som tillgängliggör rehabiliteringskit, frågeformulär och aktuell forskning.
Bukkirurgi och träning: Maria Hagströmer, gästprofessor vid Sophiahemmets högskola, forskar om fysisk rehabilitering och mobilisering efter bukoperation vid cancer.
I AbdMoRe-studien studeras bland annat en ”träningstavla” där patienter sätter upp mål och får återkoppling. Forskargruppen undersöker även en ny modell för fysisk rehabilitering inom primärvården.
Prehab: Kan träning före bukoperation i samband med cancer minska risken för komplikationer och förbättra livskvaliteten för patienten?
Studien är ett samarbete mellan Karolinska universitetssjukhuset, Södersjukhuset, Ersta sjukhus, Akademiskt primärvårdscentrum och Karolinska institutet och leds av Elisabeth Rydwik vid Karolinska institutet.
Pernilla kände stickningar och en knöl i bröstet men läkaren sa att knölen var ofarlig. Ett halvår senare gjordes ett ultraljud. Tio dagar efter det fick hon en kallelse till operation.
