Rehabilitering efter behov ska minska onödigt lidande

Bröstcancer är den vanligaste typen av cancer hos kvinnor. Cirka 8 600 kvinnor i Sverige får varje år diagnosen. Tack vare utvecklingen av bättre diagnostik, och en alltmer individualiserad behandling, överlever de allra flesta. Men rehabiliteringen har inte hängt med i utvecklingen.

­­– I dag organiseras rehabiliteringen oftast inte efter individen utan efter diagnosen, som är mer organspecifik. Men varje individ är unik och har olika behov för att kunna återhämta sig. Vi måste mäta och fråga för att rehabiliteringen ska lyckas, konstaterar Marlene Malmström, sjuksköterska vid Skånes universitetssjukhus och forskare vid Lunds universitet. 

Sjuksköterska och forskare

Marlene Malmström är en av allt fler sjuksköterskor som forskar. Efter att ha disputerat inom individuell uppföljning av cancerpatienter, och forskat vidare i ett internationellt projekt, står hon på stadig vetenskaplig grund. Hon vet hur viktigt det är att ta hänsyn till individen för att patienten ska kunna komma tillbaka till ett normalt liv.

­­– Jag brukar likna rehabiliteringen med att bygga ett hus. Ifall vi inte slår i de där sista brädorna blir huset varken stabilt eller robust. Rehabiliteringen är det där sista finliret. 

­­– Det handlar inte bara om att överleva, man måste kunna leva gott också. 

Viktigt för individ och samhälle 

Individualiserad rehab bygger på att olika människor behöver olika insatser vid olika tidpunkter under behandlingen. Fysisk träning är till exempel viktig för alla, men personer kan behöva olika stöd för att komma igång eller för att optimera den fysiska aktiviteten. Och för vissa räcker det sociala nätverket för att de ska må bra psykiskt, medan andra behöver samtalsstöd.  

Rehabilitering som inte fungerar fullt ut leder till onödigt lidande, men också till ökade kostnader för samhället i form av längre sjukskrivningar, poängterar Marlene Malmström. Det finns forskning som visar att 30 till 40 procent av alla bröstcancerpatienter fortfarande är sjukskrivna ett år efter diagnos. Inspirerad av danska forskare startade hon för åtta år sedan forskningsprojektet ReScreen vid Lunds universitet.

­­– Ända sedan jag gick min grundutbildning har jag vetat att jag vill forska, parallellt med att arbeta i kliniken. Kliniskt nära forskning är det jag brinner för.  

Kliniskt nära forskning är det jag brinner för

Målet för projektet är en modell för hur sjukvården ska kunna fånga upp bröstcancerpatienter som behöver utökad rehabilitering och se till att de får den mest effektiva individuella hjälpen med sina problem. 

­­– I dag baseras rehabiliteringen oftast på vilken behandling patienten fått. Den bygger också till stor del på att patienten själv ringer sin kontaktsjuksköterska om man har problem med något, säger Marlene Malmström. 

Mätvärden avslöjar behov 

År 2019 startade den nuvarande fasen av forskningsstudien. Här deltar cirka 650 bröstcancerpatienter från Skånes universitetssjukhus och Helsingborgs lasarett.

Genom enkäter och intervjuer studerar forskarna effekten av individualiserad rehabilitering hos dem som får höga poäng på en så kallad distresstermometer, ett frågeformulär som används inom vården för att bedöma och kartlägga rehabiliteringsbehovet vid cancersjukdom.

Personerna med höga värden lottas till två grupper, en som får individualiserad rehab och en som får vanlig vård.

­­– Sedan utvärderar vi effekten genom att titta på livskvalitet, hur nöjd man är med sjukvården, hur mycket man är ute och rör sig, vilka psykosociala behov man har och vilka effekterna blir vid olika typer av rehabilitering.  

Varje individ är unik och har olika behov för att kunna återhämta sig

Forskarna tar också in data från register för att titta på sjukskrivningar och sjukvårdskonsumtion för att se om det skiljer sig åt mellan grupperna.

­­– Vi ser att det finns en liten grupp som behöver upprepade kontakter och mycket stöd, ofta kopplat till oro, rädsla och existentiella frågor, säger Marlene Malmström.

Men i dag är rehabiliteringen oftast inriktad mot fysiska problem, till exempel att få hjälp av en fysioterapeut om armen svullnar av lymfvätska.  

Stöd längs hela vägen viktigt

Erfarenheter från ReScreen pekar mot att en stor del klarar sig bara de får någon som följer dem och kan hjälpa dem vidare om något problem uppkommer.

­­– Det kan handla om att remitteras till primärvården eller cancerrehabiliterande insatser som kurator eller psykolog. Många gånger räcker det att de har en trygg och kompetent kontakt som stödjer dem längs vägen. 

Så ska det inte vara när man pratar om jämlik cancervård

Tidigare forskning visar att många idag känner sig väldigt ensamma när de väl gått igenom operationen eller annan behandling, vilket också avspeglas i de preliminära resultaten från intervjuerna.

­­– De säger att fram till behandling fungerar det perfekt, allt klaffar. Det är ordning och reda i cancerprocessen. Sedan är man bara sin egen. 

Avgörs av sjuksköterskans intresse

Av studien framgår även att en del patienter som lottas till en traditionell rehabilitering, där alla med en viss medicinsk eller kirurgisk behandling får samma typ av rehabilitering, till viss del redan får individuella råd. Men det avgörs av vilken kontaktsjuksköterska de får och den personens intresse av rehabilitering.

­­– Så ska det inte vara när man pratar om jämlik cancervård, säger Marlene Malmström. 

Modell för flera typer av cancer 

Hon har nu fått ett anslag på drygt 3,6 miljoner kronor från Cancerfonden för att studien ska kunna fortsätta ytterligare tre år. 

­­– De utvärderingar vi har gjort hittills visar att den första kontakten, tidigt i behandlingsförloppet, är väldigt viktig. Vi kan också se att behoven förändras över tid, och att de patienter som ingår i studien upplever att de får bra stöd hela vägen.

Arbetet med det som behövs för att kunna implementera modellen i hela den södra sjukvårdsregionen har därför påbörjats.  

­­– Min dröm är att det ska vara lika naturligt att arbeta med individualiserad rehab som med individualiserad medicin och behandling. Nu jobbar jag ju med bröstcancer, men målet med min forskning har hela tiden varit en modell som kan användas inom fler typer av cancerbehandlingar.

Marlene Malmström

Ålder: 41 år 

Gör: Legitimerad sjuksköterska vid Skåne universitetssjukhus, docent i omvårdnad samt forskningsledare för studien ReScreen vid Lunds universitet.  

Drivkraft: Att se till att hela människan får det så bra som möjligt under en medicinsk process. ”Jag vill utveckla och förbättra och systematiskt jobba fram rutiner. Men jag vill också träffa patienter. Jag tycker att den här frågan måste drivas av behov i vården och hos den som drabbas”.