”Jag såg i min vardag att patienter inte mådde bra”
Hur mår man egentligen under och efter avslutad cancerbehandling? Sjuksköterskan och professorn Karin Ahlberg vid Sahlgrenska akademin i Göteborg forskar kring symtom och livskvalitet i samband med strålning.
Professor Karin Ahlberg med en strålningsmaskin på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Foto Nicke Johansson.
– När man som patient får sin cancerbehandling är man väldigt omhändertagen, konstaterar hon. Sedan, när den är över, skickas man hem och många tänker ”men nu då?”. Jag kände att vi behövde lära oss mer om detta, säger Karin Ahlberg.
Patienterna kunde vakna utmattade efter sömn
Hon blev färdig sjuksköterska 1986 efter att ha läst en utbildning med inriktning onkologisk vård, alltså cancervård. Hon började direkt arbeta på Jubileumskliniken vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, en av Sveriges största onkologkliniker.
Karin Ahlberg har fått flera större anslag från Cancerfonden för att bedriva forskning. – Att människor skänker pengar – det är verkligen fantastiskt! Hur hade cancerforskningen sett ut utan Cancerfonden? Foto: Nicke Johansson
När hon skrev sin doktorsavhandling valde Karin Ahlberg, som blev professor för tre år sedan, att därför rikta fokus mot cancerpatienters livskvalitet och mående under och efter strålbehandling.
– När jag jobbade som sjuksköterska på strålbehandlingen såg jag i min vardag att patienter inte mådde bra. Det vi som vårdpersonal tyckte var enkla behandlingar, kunde vi se gav många symtom efteråt.
Professor Karin Ahlberg hälsar på hos onkologpersonalen på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. – Vi måste inkludera patienterna – se till deras egna behov, resurser och erfarenheter, söger hon. Foto: Nicke Johansson
I avhandlingen fokuserade hon på en grupp patienter med livmodercancer som fått bäckenbestrålning.
– Cirka 90 procent av patienterna fick diarré och 50 procent hade smärta. Majoriteten drabbades av svår trötthet. Samtidigt slussades de tillbaka hem och skulle åter till dagligt liv. Vi hade informerat i många år om att ”man kan bli lite trött”. Men de här patienterna kunde vakna utmattade efter sömn.
– De sa även att de bland annat fått sämre självkänsla och minskad livslust, vilket de kopplade till tröttheten. Jag la mycket fokus på denna trötthet som kallas fatigue.
Hon gör en kort paus innan hon lägger till: – Det var så det började.
Jämför symtom vid olika typer av strålbehandling
Idag har Karin Ahlberg, efter att ha fått flera större anslag från Cancerfonden, byggt upp en forskargrupp bestående av framför allt sjuksköterskor från olika håll i landet som studerar hur patienter mår vid varierande typer av strålbehandling.
– När jag fick det första anslaget blev jag chockad, säger hon. Men vilken glädje! Och att få det just från Cancerfonden var speciellt. Konkurrensen är hård och dessutom känner jag en väldig respekt då det handlar om pengar som människor donerat. Det innebär ett stort ansvar.
När jag fick det första anslaget från Cancerfonden blev jag chockad
Karin Ahlberg berättar att forskningsprojektet startade 2015. Det var då Skandionkliniken i Uppsala öppnade, den enda klinik i Sverige som behandlar med så kallad protonstrålning i stället för mer vanligt förekommande fotonstrålning.
– Protonstrålning skulle teoretiskt ge lägre förekomst och grad av biverkningar. Vi ville jämföra de här två behandlingsstrategierna.
Analyserna pågår fortfarande men tidiga resultat visar dock ingen stor skillnad mellan behandlingsmetoderna för patienterna. Nya studier med fokus på hälsoekonomi pågår, samt randomiserade studier för nya patientgrupper och behandlingsmetoder.
Professor Karin Ahlberg säger att när man som patient får sin behandling är man väldigt omhändertagen. Men, sedan när den är över, återvänder man hem och många tänker ”men nu då? Foto: Nicke Johansson
Viktigt att må så bra som möjligt
Karin förklarar att forskningen utgår från hur patienterna själva upplever sin hälsa och vård.
– För att orka med behandlingen är det viktigt att må så bra som möjligt. Som sjuksköterska ligger det i ens ansvarsområde att förebygga ohälsa och sjukdom. Genom att stärka patienten att klara av sin medicinska behandling slipper man till exempel behandlingsstopp på grund av biverkningar.
– Vi måste inkludera patienterna – se till deras egna behov, resurser och erfarenheter. I vår forskning är den mesta av datan patientrapporterad.
Det finns mycket kvar att ta reda på
Karin och hennes forskargrupp gör för närvarande en studie med syfte att jämföra hur trötta patienter med hjärntumör blir i relation till hur stor del av hjärnan som bestrålas.
– Vi har till skillnad från vad vi trodde inte riktigt hittat några tydliga samband. Men vi ska leta vidare efter till exempel biologiska förklaringar till utveckling av fatigue. Just nu gör vi också en studie där vi fem år efter avslutad behandling intervjuar patienter med tidigare hjärntumör om hur sjukdom och behandling har förändrat deras liv på lite längre sikt.
– Det finns mycket kvar att ta reda på för att förbättra patienters liv i samband med strålbehandling, avslutar Karin.
Karin Ahlberg studerar hur patienter mår vid olika typer av strålbehandling. Kunskapen ligger till grund för åtgärder för att förbättra patientens situation. Foto: Nicke Johansson
Olika typer av strålning
Strålning som behandling av tumörer har använts sedan början av 1900-talet. Den strålning som är vanligast är fotonstrålning men numera finns även behandling med protonstrålning. I Uppsala finns möjlighet att få behandling vid Nordens första klinik för protonstrålning, Skandionkliniken.
Fotonstrålning består av samma energi som solljus, men har en högre energi. Fotonstrålning påverkar även friska organ på väg in och ut ur kroppen.
Protonstrålning består av positivt laddade vätejoner som produceras i en accelerator. Energin i protonstrålning kan varieras så att stråldosen i stort sett hamnar på ett visst förutbestämt djup utan att skada viktiga organ på vägen ut ur kroppen. Behandling med protonstrålning går att styra mer precist än konventionell strålning med fotoner, vilket kan minska risken för biverkningar.
Vid vissa tumörsjukdomar – och för vissa patienter – är protonstrålning därför ett bra behandlingsalternativ. Till exempel när tumören sitter i eller nära strålkänsliga organ som hjärnan eller ryggmärgen.
Tre forskare får en halv miljon vardera i en särskild pilotsatsning för att snabbt skapa mesta möjliga nytta av sin forskning. I stödet ingår coachning.
Att cancer kan påverka den sexuella hälsan är känt. Med ett digitalt vårdstöd hoppas omvårdnadsforskare att fler ska kunna komma tillbaka till ett samliv de trivs med.
De flesta som får bröstcancer överlever och kommer leva länge efter behandlingen. Ju mer vi lär oss om tumörer desto mer individanpassade och skonsamma behandlingar kan vi ge.
