De unga kvinnor som drabbas ska leva många år med följderna, ofta inkluderande infertilitet och sorg över livet som kanske inte blev som tänkt. För gruppen äldre kvinnor är rehabiliteringen ibland styvmoderligt behandlad. Men även den äldre kvinnan har stora rehabiliteringsbehov, inte minst rörande sexuell hälsa.

Efter strålbehandling är kvarstående problem från tarmarna vanligt. Tarm-slemhinnan kan påverkas av behandlingen, vilket kan leda till lös avföring och avföringsläckage. Många lider av plötsliga behov av att rusa till toaletten.

Även urinvägarna är känsliga för strålning. Inkontinensproblem och hastigt behov av att kissa är vanligt efter behandlingen.

Patienterna kan också drabbas av svullnad i underliv och ben, så kallat lymfödem, vilket kan leda till betydande funktionsinskränkningar. Strålbehandling kan även ge smärtsamma mikrofrakturer i bäckenet. Kvinnor som har genomgått mer omfattande operationer kan ha svårt att få ut avföring och urin. 

Medvetenheten om seneffekterna efter livmoderhalscancer och behovet av rehabilitering har ökat de senaste åren, mycket tack vare svensk pionjärforskning och arbete. 

Skillnader i landet

I dag är det stora skillnader i landet när det gäller hur väl rehabiliteringen för kvinnor med livmoderhalscancer fungerar. Generellt finns stort utrymme för förbättring. Medvetenheten om seneffekterna efter livmoderhalscancer och behovet av rehabilitering har ökat de senaste åren, mycket tack vare svensk pionjärforskning och arbete.

Men även om det till viss del finns förståelse och ambitioner, finns inte alltid resurserna. Och ofta saknas samordning mellan de insatser som faktiskt finns.

Nationellt vårdprogram

Ett nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering kom i sin första version 2014. Här står bland annat att patientens vårdplan ska innehålla en rehabiliteringsplan, som ska uppdateras och medfölja vid aktiva överlämningar mellan vårdgivare. Men vårdprogrammet för cancerrehabilitering har ännu inte implementerats av alla landsting.

Problem med inkontinens, tarmbesvär och sexualitet är ofta förenat med tabun och genans. Många patienter drar sig för att ta upp symtomen spontant. Det är därför viktigt att vården frågar om och i så fall hur patienten upplever besvär. Man förmedlar då att det är möjligt att få besvär under och efter cancerbehandling, och att det till viss del är förväntat. Det visar också att bibehållen livskvalitet efter behandling är viktigt. Det handlar inte ”bara” om att överleva.

Ofta är det tillräckligt med rådgivning, enklare medicinering, hjälpmedel och egenvård för att patientens situation ska bli bättre, enligt erfarenheter från bäcken-cancerrehabiliteringen vid Sahlgrenska universitetssjukhuset. Patienter med svårare problem kan behöva träffa specialistläkare och vid mycket avancerade problem krävs multidisciplinär och multiprofessionell samverkan för att hjälpa patienten.

I dag är det stora skillnader i landet när det gäller hur väl rehabiliteringen fungerar. Generellt finns stort utrymme för förbättring. Foto: Melker Dahlstrand/Cancerfonden 

Sena biverkningar vanligt

I många fall kommer biverkningarna långt efter att cancerbehandlingen har avslutats, ibland efter en besvärsfri period på flera år. Det kan då vara svårt för patienten att koppla problemen till den tidigare behandlingen, vilket kan leda till onödig oro.

Patienten vänder sig kanske till primärvården med sina symtom, till öppenvårdsgynekolog eller mag- och tarmläkare. Inte heller här är kunskapen om sena effekter av cancerbehandling tillräcklig. Både kunskap och medvetenhet behöver bli bättre – så att läkaren inser att patientens problem inte är tarmkatarr, utan en seneffekt av strålbehandling – och insatserna utformas efter det.

Att patienten är välinformerad är viktigt, både för att veta vilka sena effekter och biverkningar som kan uppstå och vilka symtom som faktiskt kan tyda på återfall.

Patient- och anhörigföreningen Nätverket mot gynekologisk cancer efterlyser en skriftlig handlingsplan till patienter som har friskförklarats och inte längre går på uppföljningskontroller på cancermottagningen. Ett dokument som förklarar vilka biverkningar man kan råka ut för, tips på egenvårdsåtgärder, information om när man bör vända sig till vården och vad man då bör upplysa läkaren om.

Det första nationella vårdprogrammet för livmoderhalscancer, från november 2017, innehåller en omfattande genomgång av seneffekter och hur de behandlas. Informationen är riktad till vårdgivare, men vissa delar också till patienter som stöd för egenvård.

Behov att prata om sex

I samband med livmoderhalscancer är det vanligt att sexualiteten påverkas negativt. Behandlingen kan påverka den sexuella hälsan – det kan handla om smärta, att nerver har skadats så att slidan inte blir fuktig vid sexuell upphetsning eller att operation eller strålbehandling gör att slidan känns trång. Därtill kommer de psykologiska aspekterna av att ha behandlats för en allvarlig sjukdom.

Det är viktigt att tidigt informera patienten om att sexualiteten kommer att påverkas, att det är vanligt att känna farhågor för det och att det finns information och hjälp att få. Vid tiden för diagnos och behandling påverkas i praktiken alla, och 40 till 100 procent av patienterna anger att de drabbats av kvarvarande sexuell dysfunktion efter avslutad behandling.

Men trots att problemet är så vanligt, fångas patientens sex- och samlivsproblem upp dåligt inom cancersjukvården. Inte minst förbises äldre kvinnor, även om ämnet är lika viktigt för dem.

Att patienten är välinformerad är viktigt både för att veta vilka sena effekter och biverkningar som kan uppstå och vilka symptom som faktiskt kan tyda på återfall. Foto: Melker Dahlstrand/Cancerfonden 

Sexologisk kompetens

Vårdpersonal måste våga ta upp frågan om sexualitet, oavsett patientens ålder. Annars riskerar man att skicka signalen att sex eller njutning inte är aktuellt för patienten.

Medvetenheten om att sexologisk kompetens behövs inom cancerrehabilitering har ökat på senare år, men är fortfarande ingen självklarhet.

Sexuell dysfunktion är ofta förenat med tabun och erfarenheter av misslyckande. Många patienter känner dessutom att sex inte är något man talar om inom sjukvården. I det uppdaterade vårdprogrammet betonas därför att det är viktigt att den som vårdar patienten är lyhörd för patientens behov och opåtalat tar upp dessa frågor.

Behandlingen av livmoderhalscancer medför i många fall infertilitet. Studier har visat att många patienter inte får den information och de stödinsatser om detta som de önskar.

Det är ofta av stort värde för patientens bearbetning att få diskutera frågan med en fertilitetsklinik innan behandlingen, även om fertilitetsbevarande åtgärder inte är möjliga.

I december 2015 slöt Sveriges kommuner och landsting (SKL) och regeringen en överenskommelse som innebär att särskilda ekonomiska medel kan utbetalas till de sjukvårdsregioner som utvecklar och främjar kunskapsuppbyggnad och omhändertagande av komplikationer vid cancer i bäckenet. Satsningen pågår till 2019.

Här rekommenderas starkt att en funktion för regional samordning inrättas i varje region. Samordnaren ska ha överblick över de resurser som finns, kunna samordna utbildningar och informationssatsningar samt svara för samverkan med patientföreträdare.

1,5 miljoner till cancercentrum

cancercentrum (RCC) 1,5 miljoner kronor genom satsningen och 2017 fanns tio miljoner kronor att fördela. Fortsatta medel diskuteras i årliga avstämningar med regeringen.

Det regionala arbetet leds av respektive regionalt cancercentrum. 2016 startade arbetet med att varje region beslutade om en projektplan som man arbetade enligt under 2017. Det har bland annat handlat om att kartlägga resurser och kompetens, utforma modeller för det regionala arbetet och genomföra utbildningsinsatser.

Inom satsningen har RCC i samverkan tillsatt en nationell arbetsgrupp av regionala projektledare för bäckencancerrehabilitering och en nationell projektledare. Uppdraget har bland annat varit att definiera ett nationellt underlag för vilka biverkningar och sena effekter som ska tas om hand, och att föreslå ett sätt att tidigt och systematiskt fånga upp patienter med dessa problem.

I en inledande genomgång av läget i landet konstaterar arbetsgruppen att det finns någon form av resurser för bäckencancerrehabilitering i samtliga regioner, men att dessa är ojämnt fördelade. Det finns behov av ökad samordning och av ett strukturerat multidisciplinärt och multiprofessionellt samarbete.

Arbetsgruppen rekommenderar att det införs rutiner i vården som underlättar för både patienter och vårdgivare att uppmärksamma och åtgärda sena effekter.

Gruppen har även presenterat ett förslag på en modell för screening av besvär och omhändertagande. Här rekommenderas starkt att en funktion för regional samordning inrättas i varje region. Samordnaren ska ha överblick över de resurser som finns, kunna samordna utbildningar och informationssatsningar samt svara för samverkan med patientföreträdare.

Arbetsgruppen konstaterar att de uppföljande kontroller som sker efter behandlingen är ett bra tillfälle att uppmärksamma och söka efter sena besvär. 

Hur dessa rekommendationer används är nu upp till sjukvårdshuvudmännen.