Rädslan för att prata om prostatacancer är fortfarande stor. Många män menar att de förlorar sin manlighet efter behandlingen. Conny Nöbelin uppmanar till mer öppenhet.
Efter att ha samlat tankarna sammanfattar Conny Nöbelin sina viktigaste erfarenheter av den prostatacancer han diagnostiserades med 2014:
– Prata, säger han till slut. Prata, prata, prata.
– Prata om vad behandlingen gör med sexlivet och samvaron, prata om ångesten som smyger sig på varje gång det är dags för nya kontroller, prata om den ensamhet man som patient kan uppleva när man ska besluta om behandlingsmetod, prata om vikten av att dela allt detta med någon – och vad som händer med dem som inte kan eller klarar av att dela.
För sju år sedan gick Conny till läkaren för att ta emot ett besked. Han gick ensam.
Hur kort tid har jag kvar?
– Jag var dum. Men jag var övertygad om att jag inte alls hade cancer. När läkaren beskrev en aggressiv prostatacancer måste mitt ansikte ha förvandlats till ett vitt ark.
Jag fick en chock. Först tänkte jag att något måste vara fel, sedan blev jag rädd: Hur blir livet nu, hur kort tid har jag kvar?
När Conny Nöbelin kom hem till sin hustru Pia kunde han egentligen inte redogöra för något annat än att han bar på en aggressiv cancer. Hon undrade över nästa steg, behandling, metastaser…?
– Jag vet inte, svarade jag. Jag minns inte.
Dagen efter beskedet hade den lokala prostatacancerföreningen Viktor i Mörrum ett möte. Conny hade samlat sig och gick dit.
Där fick han inte bara tips inför sitt nästkommande läkarmöte och råd kring behandlingsstrategier – han fann ett engagemang han själv ville bli del av.
I dag är Conny ordförande i Viktor och engagerad i såväl Cancercentrum Syd som Cancerrådet i region Blekinge. Han har gjort till sin mission att inte väja för de svåra frågorna.
Män har faktiskt varit fega.
– Kvinnor med bröstcancer har varit duktiga på att prata om konsekvenser av sjukdomen, men män har faktiskt varit fega.
Många män tycker att manligheten försvinner och vågar därför inte säga något, men jag tycker det är viktigt att man engagerar sig och lär sig om sin sjukdom.
Först då kan vi vara tydligare mot närstående och mot sjukvården och sprida kunskap till våra medmänniskor, säger han.
Behandling av prostatacancer påverkar sexlivet, både fysiskt och psykiskt. Lusten kan tillfälligt minska på grund av trötthet och oro kring cancersjukdomen eller på grund av urinläckage. Och de flesta drabbas av erektionsproblem.
– Många män kommer inte att kunna genomföra sex på det ”vanliga” sättet, med erektion, inträngning, utlösning och det kan påverka psyket och fysiken.
Men man kan fortfarande ligga tillsammans och uppleva närhet, det går att använda händer och mun och allt man kan komma på…
Den erotiska delen av livet behöver inte upphöra. Dessutom är vårt samliv inte bara sex, det finns så många andra saker som gör att jag och min fru hör ihop.
Samtidigt beskriver Conny flera män i sin omgivning som upplever att de blivit lämnade av sina partners för att de inte längre kan tillfredsställa dem.
– Jag funderar mycket över en sak. Om man tvingas amputera sin hand så kan man få en protes som kan styras genom nervimpulser som finns kvar i armen. Men varför lyckas vi inte med samma sak när sexlivet skadats efter en operation?
Jag hoppas forskningen går framåt här.
Med förbättrad diagnostik och behandling och så småningom fungerande screening hoppas Conny att prostatacancer, för dem som inte blir botade, ska bli en kronisk sjukdom som man trots allt kan leva sitt liv med.
– Men livet kommer ändå att delvis vara stympat med inslag av inkontinens, samlivsproblem och skilsmässor och därför måste vi tillsammans möta de frågeställningarna, säger han.
Conny går på kontroller varje halvår. I hans fall innebär det en kraftig ångest som smyger sig på var sjätte månad. Hustrun kan se på honom när han fått brevet som säger att han inom 30 dagar ska ta ett prov.
– Jag tar provet och vet att svaret dröjer tre dagar. De dygnen är inte ljuvliga att uppleva. Jag blir låg, humöret svajigt. Hade jag inte haft min hustru så hade livet varit betydligt mindre avslappnat och tillitsfullt.
Jag är så imponerad av det stöd hon ger mig, alltifrån en god middag till att hon säger: ”Det har ju sett bra ut hittills, klart det går bra den här gången med”.
Conny och Pia valde att tillsammans berätta för barnen om diagnosen och om osäkerheten inför framtiden.
Hur länge ska vi män vänta på screening?
Förutom vikten av öppenhet brinner Conny Nöbelin, inte minst i rollen som ordförande i Viktor, för utvecklingen av screening vid prostatacancer.
– En kusin avled för ett halvår sedan i cancer och en annan kusin för sex år sedan. Det viktigaste för oss män just nu är screening. Varför är väntetiderna så långa? Varför har vi inte en screening som kvinnorna för bröstcancer?
Under hela min resa har screeningfrågan varit aktuell. Från Socialstyrelsen säger man att vi saknar tillräckligt bra mätmetoder och att vi riskerar överbehandling… Men hur länge ska vi män vänta på screening för en sjukdom som tar så många liv?
Även det måste vi prata mer om.
Genom att gå vidare samtycker jag till att mina personuppgifter behandlas i enlighet med Cancerfondens integritetspolicy.
