Palliativ vård

Under den tidiga palliativa fasen fortsätter man med behandlingar som har ett syfte att bromsa sjukdomsutvecklingen, förlänga livet och ge bra livskvalitet.

Det finns cancersjukdomar som är kroniska redan när man får sin diagnos. Andra sjukdomar blir kroniska efter att sjukdomen spridit sig till andra organ än det organ sjukdomen började i.

Det är viktigt att identifiera de som är sjuka i en tidig palliativ fas för att hinna bedöma och planera för kommande vårdbehov i god tid och för att sätta in rätt resurser i rätt tid. Det kan minska lidandet hos både den som är sjuk och de närstående.

Palliativ strålbehandling

När cancersjukdomen inte går att bota återstår ändå flera alternativ för att behålla en så hög livskvalitet som möjligt och hålla sjukdomen under kontroll.

Palliativ, lindrande, strålbehandling kan effektivt minska symtomen vid många olika cancertyper.

Läs mer om strålbehandling

Palliativ cytostatikabehandling

I en del fall ges cytostatika som behandling mot en cancersjukdom i syfte att lindra symtom och ge en längre överlevnadstid.

Läs mer om cytostatikabehandling

I den sena palliativa fasen ger man inte längre behandling för att bromsa sjukdomen och förlänga livet. Inriktningen är istället att ge så bra livskvalitet som möjligt under den tid som är kvar.

Det är oftast inte heller meningsfullt med förebyggande behandling som att sänka kolesterolvärden eller blodtryck.

Studier visar på att det kan vara gynnsamt att sluta med kolesterolsänkande och blodtryckssänkande mediciner i den sena palliativa fasen för att det då kan göra mer skada än nytta.

I livets absoluta slutskede börjar alla kroppens funktioner sakta släckas ner.

Kroppen förbereder sig på att dö vilket gör att aptiten minskar och man orkar inte med sociala kontakter på samma sätt som tidigare.

Man sover mer, eller ligger och slumrar stor del av dagen. De sista dagarna eller timmarna har den som är sjuk ofta en lägre medvetandegrad eftersom även hjärnans funktion nu är nedsatt.

Det är en helt naturlig del av processen med att dö att inte längre kunna äta eller dricka.

I livets absoluta slutskede kan kroppen inte längre ta till sig näring och under de sista dagarna gör till exempel dropp mer skada än nytta och kan ge besvärande biverkningar. 

I de allra flesta fall är döendet en lugn process. Det finns också bra och effektiv symtomlindring att få när det behövs.

Känslor av förtvivlan, ångest, rädsla och oro är normala känslor när man drabbas av en livshotande sjukdom.

Ångest kan beskrivas som en stark oro eller rädsla som tydligt känns i kroppen.

Man kan få hjärtklappning och börja hyperventilera, bli motoriskt rastlös eller drabbas av sömnsvårigheter.

Ångesten kan komma som korta och intensiva anfall av panik eller vara mer oklar och ”fritt flytande”.

Rent psykiskt kan oro och ångest ge koncentrationssvårigheter och sämre minne. Det kan också påverka humöret i form av irritation och instabilitet.

Gråtattacker är vanliga, och även ältande tankar som kan vara svåra att bli av med.

Påtaglig ångest påverkar inte bara fysiskt och psykiskt utan även socialt och existentiellt.

Existentiellt kan ångest leda till känslan av ensamhet och utsatthet hos den som är sjuk. Det kan ge så dålig livskvalitet att personen kan få tankar om meningslöshet och dödsönskan.

Ibland kan känslorna ta över under längre tid och orsaka ett så mycket lidande att läkare kan diagnostisera ångestsjukdom. 

För närstående kan det vara utmanande att umgås med en ångestfylld person, många kan känna sig maktlösa. 

Alla drabbas inte av ångest och rädsla. En del dödligt sjuka personer längtar efter ett slut på sjukdomen och det som händer med kroppen.

För de flesta finns ändå en kluvenhet och dödslängtan leder oftast inte till en konkret önskan om att förkorta livet.

I Sverige och de allra flesta länder är dödshjälp och läkarassisterat självmord inte tillåtet.  

Lindring och behandling av ångest

Behandlingen ska helst bestå av en kombination av samtal och läkemedel.

Det finns inte några bra studier om läkemedelsbehandling vid ångest för vuxna palliativa patienter och därför följs de vanliga rekommendationerna vid ångestbehandling.

Ett gott förhållningssätt och en bra omvårdnad är viktigt för att lindra ångest.

Med gott förhållningssätt menas till exempel att vårdpersonalen ska vara uppmärksam och närvarande när de möter den som lider av ångest.

En annan viktig sak är att du som är sjuk, och dina närstående, får information om sjukdomen och behandlingen, vilken inriktning och mål vården har och hur prognosen ser ut.

Det minskar risken för missförstånd och stärker dig i att hantera din situation.

I god omvårdnad ingår avslappningsövningar, mindfulness och mjuk massage.

Sådana övningar kan du, och dina närstående, sen göra själv när ni har har fått instruktioner om hur det går till. 

Läkemedel som fungerar bra mot ångest är samma läkemedel som används mot depression, så kallade SSRI-preparat. Om den behandlingen inte fungerar som det är tänkt går det att byta till SNRI-preparat.

Man kan också använda läkemedel från gruppen bensodiazepiner. Då är det oxazepam som bör väljas i första hand. Oxazepam försvinner snabbt ut ur kroppen och ansamlas inte i kroppen. Det är viktigt framför allt hos äldre som annars riskerar att bli dåsiga och ramla omkull.

Oxazepam tar också lite längre tid på sig att börja verka vilket gör att det inte är lika beroendeframkallande som en del andra bensodiazepiner.

Det finns också andra läkemedel att prova både i tablett- och injektionsform. Prata med din läkare om vilken behandlings som passar bäst om du lider av ångest eller rädsla. 

Smärta är ett vanligt symtom när någon har långt framskriden cancersjukdom.

Ofta kan smärtlindrande mediciner hjälpa mot smärtan, men behandlingen kan också bli till priset av biverkningar som att känna sig dåsig och förvirrad. 

Smärta i livets slutskede är kanske den faktor som skapar mest ångest och oro. Smärtbehandling kan därför hjälpa även mot rädsla och ångest. 

Det finns en vanlig uppfattning att opioider (morfinliknande preparat) är bra mot ångest, men den uppfattningen beror troligen på att människor med smärta, via reflexer i centrala nervsystemet, ofta får ångest.

När smärtan lindras minskar även ångesten. Människor med ångest utan smärta mår oftast inte bättre av opioider.

Grundhållning i svensk sjukvård är att all smärta, även hos personer som befinner sig i livets slutskede, ska lindras.

Lindring och behandling av smärta

Om du lider av smärta är det viktigt att du och dina närstående vet att smärta kan lindras, även om det inte alltid går att få bort smärtan helt.

Valet av behandling innebär alltid en avvägning mellan den önskade goda effekten och risken för biverkningar. 

För cancerdrabbade med smärta i livets slutskede har risken för långtidsbiverkningar mindre betydelse. 

En viktig etisk princip är att du som är sjuk har rätt att vara med när beslut ska tas om din behandling.

Din egen värdering av hur mycket smärta som är acceptabel är mycket viktig och du har även rätt att avstå från behandling.

Hur mycket du kan medverka i beslut kring din smärtbehandling i livets slutskede måste anpassas efter din förmåga att ta till dig information och fatta beslut.

Om du inte själv kan föra din talan är dina närstående mycket viktiga talespersoner.

Läkaren måste alltid arbeta enligt vetenskap, läkaretiken och lagstiftning. Ytterst är det läkaren som fattar de medicinska besluten.

Läs mer om smärtbehandling

Det vanligaste neuropsykiatriska tillståndet hos någon som är i livets slutskede är akut förvirringstillstånd.

Det kan upplevas skrämmande, både för den som är sjuk och för de närstående. 

Förvirring gör det svårt att kommunicera och upprätthålla en relation. Tillståndet påverkar också förmågan att berätta hur man mår och hur man vill ha det.

Över 80 procent av alla med cancer utvecklar förvirring under de sista dagarna eller timmarna i livet.

Ju mer komplicerad sjukdom och ju skörare man är, desto större är risk för förvirring.

Lindring och behandling av förvirring

För att lindra förvirring hos någon i livets slutskede spelar de närstående en viktig roll, och att få läkemedel från vården. Det är också viktigt att att minska antalet intryck din hjärna behöver ta in. 

Att begränsa intrycken betyder att skapa en så tyst och lugn miljö som möjligt. 

Till exempel kan yviga krukväxter och fladdrande gardiner tas bort och radio och tv-ljud stängas av. 

Det kan vara bra att ha en lampa tänd på natten, som tar bort skrämmande skuggor i rummet som du är i. En väl synlig klocka är också bra att ha i rummet.

Som närstående kan det vara bra att veta att det kan lugna den som är sjuk om du informerar om vilka som finns sig i rummet och vad ni gör. 

Att vara närstående till en person som är förvirrad kan vara mycket påfrestande.

Det är viktigt att du som närstående tar emot hjälp och avlastning, så att du kan få den vila och återhämtning som behövs.

När det gäller läkemedel som kan lindra är förstahandsvalet haloperidol. Det kan tas genom munnen, men även som injektioner.

I livets slutskede är det vanligt att få haloperidol som injektion i underhuden.

Som komplement till haloperidol kan läkaren sätta in klometiazol. Det blir man mer trött av och brukar framför allt tas som kapslar till natten.

Andnöd är ett vanligt symtom hos människor som får palliativ vård. Det är en subjektiv upplevelse av obehag i samband med andning.

Ofta beskrivs andnöd som att det är ”tungt att andas”. Känslan behöver inte överensstämma med hur svår andnöden faktiskt är ur ett rent medicinskt perspektiv. 

Andnöd kan bero på olika saker, som en tumör i lungan eller fibros efter tidigare strålbehandling. Även förändringar utanför själva lungorna kan ge andnöd. Det kan vara vatten i lungsäckar, bukhålan eller hjärtsäcken.

Andra exempel som andnöd kan bero på är leverförstoring eller en tumör i bukhålan som ger lungorna mindre utrymme att vidga sig.

Ångest, oro och hyperventilation kan också orsaka andnöd.

Lindring och behandling av andnöd

Det är bra att försöka hitta ställningar att sitta eller ligga som underlättar andningen. Kuddar under armarna och i svanken kan underlätta. Likaså lätta kläder som inte sitter åt.

Det kan också vara bra prova att ha en fläkt som blåser svagt mot ansiktet, eller ett öppet fönster.

Som närstående kan du se till att omgivningen är lugn och trygg. Det kan också vara bra att testa att försöka andas tillsammans med den som har andnöd för att hitta en bra takt.

Den medicinska behandlingen ska i första hand behandla orsaken till andnöden. Det kan vara antibiotika vid lunginflammation eller att tappa ut vätska från lungsäcken eller buken om det är det som orsakar andnöd.

För att lindra symtom vid andnöd har morfinpreparat en bra effekt och är det som i första hand används.

Lugnande läkemedel som bensodiazepiner kan ha en lindrande effekt om det finns inslag av ångest, men lindrar inte andnöd i sig.

Många sjuka och deras närstående tror att syrgasbehandling hjälper mot andnöd i livets slut. Det finns mycket liten vetenskaplig grund för att det skulle fungera.

Mot slutet av livet avtar krafterna alltmer och det kan bli svårt att svälja, hosta upp slem eller vända sig.

Det är då vanligt med rosslande andning. Rosslingarna kan vara obehagliga att höra, men brukar inte vara besvärande för den som är sjuk.

Lindring och behandling av rosslingar

Rosslande andning kan lindras med lägesändringar i sängen. Att hålla slemhinnorna i munnen fuktiga och torka bort slem som samlats i munnen underlättar också.

Att suga bort slemmet med en slemsug kan irritera luftvägarna och öka slembildningen.

Det finns läkemedel som kan minska slemproduktionen och kan användas som komplement till lägesändringar och munvård.

Bevisen för effekten av läkemedel vid rosslig andning i livets slut är låg, men en del blir ändå hjälpta.

Den rossliga andningen kan hos en del bero på vätska i lungorna. Då kan vätskedrivande läkemedel hjälpa.

Sömnstörningar och rubbningar i sömnmönster är mycket vanligt i livets slutskede. Ofta får den som är sjuk ett ökat sömnbehov samtidigt som oro och andra besvärande symtom kan göra det svårt att sova.

Lindring och behandling vid sömn och vila

Det är viktigt att lindra eventuell smärta, oro och ångest för att du ska kunna få din sömn och vila.

Även avslappningsbehandlingar som till exempel massage kan göra det lättare att sova. 

Forskning har visat att enkel hand- eller fotmassage i cirka tjugo minuter kan ge mindre oro och en känsla av inre lugn och ro, bättre nattsömn och mer energi att vara vaken under dagtid. 

Under livets sista veckor och dagar kan fet och proteinrik mat ge illamående och att den som är sjuk kanske inte vill äta alls utan bara dricka, till exempel suga på små bitar av isglass. 

Illamående och kräkningar är vanliga vid avancerad cancersjukdom. Tumörer kan påverka mag- och tarmkanalen direkt eller indirekt.

I munhåla och svalg kan en tumör, eller svampinfektion, ge obehaglig lukt eller smak som också kan leda till illamående.

En annan mycket vanlig orsak är förstoppning till följd av minskat vätskeintag, nedsatt tarmmotorik eller biverkan från mediciner som ska ge smärtlindring.

Lindring och behandling vid illamående och kräkning

Prova dig fram med vad du klarar av att äta och är sugen på. Ofta är det bra med små portioner åt gången.

Många har svårt att äta fet mat och/eller mjölkprodukter så du kan testa att utesluta sådan kost.

Det är också bra om det går att ordna så att du slipper doft av matos, eftersom det kan leda till illamående.

Många olika läkemedel hjälper mot illamående och de ordineras utifrån vad som orsakar ditt illamående.

Det finns också en del vetenskapliga belägg för att massage kan vara effektivt mot illamående vid avancerad cancer.

När kroppen förbereder sig för döden slutar man gradvis att äta och dricka. Till slut upplever man varken hunger eller törst.

Frågan om att ge eller avstå vätskedropp eller näringsdropp i livets slut väcker ofta frågor och känslor hos närstående.

Studier visar att vare sig näringsdropp eller vätskedropp förlänger livet hos en döende människa utan kan istället ge besvärande biverkningar.

I livets slutskede kan kroppen inte längre ta upp och tillgodogöra sig näringen från ett dropp och vätska samlas i kroppen och leder till svullnad och andningsproblem.

Ibland kan det, som närstående, vara svårt att acceptera att den döende inte får dropp. Mat och dryck är ju en förutsättning för livet. Men vätskedropp gör ofta mer skada än nytta i slutskedet.

Lindring av törst

Receptorerna för törst sitter i munhålan. Upplevelser av törst i det sena skedet kan lindras genom att fukta munnen. 

En uttorkad munhåla kan under den allra sista tiden i livet leda till stort obehag.

Som närstående kan du hjälpa till att fukta munnen med speciella svabbar som du doppar i kallt vatten.

Smörj också in läpparna med någon mjukgörande läppsalva.

Förstoppning, diarré och att få svårt att kissa är vanliga problem i livets slutskede. Man kan också drabbas av urin- och avföringsinkontinens. 

Förstoppning är det vanligaste mag-tarmproblemet och det kan ge kraftiga obehag i form av smärta, oro, andningsproblem och känsla av panik.

Orsaken till förstoppning kan vara biverkningar av läkemedel (framför allt opiater, morfinpreparat) eller bero på att det är svårt vara uppe och röra på sig. 

Det finns läkemedel att ge som förebygger och behandlar förstoppning.

I livets slutskede minskar vanligen urinproduktionen och ibland upphör den helt. Det är helt normalt eftersom njurarnas produktion avtar. 

Tecken hos en människa som håller på att dö är

• oregelbunden andning med längre eller kortare andningsuppehåll
• rosslig andning
• uttalad trötthet
• medvetslöshet
• att pulsen blir svag och snabb och blodtrycket sjunker
• blekhet kring näsa och mun och gråaktig ansiktsfärg
• svårigheter att svälja
• urinproduktionen upphör på grund av sjunkande blodtryck
• lila missfärgning av lågt placerade kroppsdelar (korsryggen hos en sängliggande, vrister och fötter hos en sittande)
• blåmarmorering av knän, händer och fötter.

Även om den som är sjuk verkar vara medvetslös är det meningsfullt att vara hos personen. Ofta kan en svårt sjuk person uppfatta ljud och beröring även om man inte har krafter nog att visa det.

Det är också möjligt att en till synes medvetslös person kan uppfatta vad som sägs.

Närståendes röster är därför extra viktiga eftersom det välkända kan ge trygghet.

Lugnt samtal, musik och försiktig beröring är ofta det allra bästa.

Luktsinnet fungerar ofta och det kan vara värdefullt att låta den döende känna en doft som hen tycker om och har positiva minnen till. 

I många fall är det svårt att säga precis vad som är orsaken till att man dör av cancer. När cancerbördan blir för stor försvagas hela kroppen och alla kroppens funktioner slutar fungera.

Man kommer till en punkt när kroppen till slut inte längre orkar och livet upphör.

Döden kan också orsakas av biverkningar av cytostatika eller komplikationer efter kirurgiska ingrepp.

Vid en del cancersjukdomar, till exempel vid leukemi, som ger ett försämrat immunförsvar, kan det vara en infektion som orsakar döden.

Det finns också cancertumörer som utsöndrar giftiga ämnen som till slut får organen i kroppen att sluta fungera.

I en del fall orsakas döden av akuta komplikationer till cancersjukdomen. Det kan handla om en akut blödning i en tumör i hjärnan eller magsäcken.

Vid andra cancersjukdomar, i till exempel lever eller njurar, samlas giftiga ämnen i kroppen som till slut kan göra att livet upphör. 

Cancer är inte är en, utan ungefär 200 olika sjukdomar. Det finns därför inte ett svar på varför man dör av cancer.