Ansvar på regional nivå

Cancerfonden anser att varje region ska:

• Genomföra årliga kartläggningar och vidta åtgärder för att säkerställa att omotiverade väntetider inte förekommer i cancervården.
• Säkerställa att sjukvården på ledningsnivå arbetar aktivt för att möjliggöra för personalen att organisera vården utifrån patienten och att i det arbetet se till att patientens delaktighet mäts och följs upp för att förbättras.
• Vidta åtgärder för att erbjuda en kontinuitet i vården för cancerpatienter.
• Säkerställa att alla cancerpatienter erbjuds att vara delaktiga i att ta fram en skriftlig individuell vårdplan där också rehabiliteringsbehov inkluderas.
• Tillse att alla cancerpatienter ska erbjudas en namngiven kontaktsjuksköterska vid diagnosbeskedet.
• Aktivt kartlägga och säkerställa en god tillgång till palliativ vård och hemsjukvård för alla cancerpatienter och ett nära samarbete med den kommunala vården och omsorgen för de patienter som vårdas inom uppdrag för fler huvudmän.
• Verka för ett utvecklat samarbete mellan primär- och specialistvård.
• Utreda och vidta åtgärder för en regional jämlik tillgång till diagnos vid diagnostiska centrum.

Mindre väntan, delaktighet och kontinuitet

Det finns i dag drygt 30 olika standardiserade vårdförlopp inom cancer och under första halvåret 2021 ingick 72 procent av patienterna i ett sådant vårdförlopp. Av de dryga 30 vårdförloppen var det 2021 bara två där 80 procent (målvärdet) av dem som ingick som nådde målen för ledtider i förloppet. Detta måste förbättras.

Varje region ska genomföra årliga kartläggningar och vidta åtgärder för att säkerställa att omotiverade väntetider inte förekommer i cancervården. Samarbeten över regiongränser för att minska kötider bör eftersträvas.

Ett diagnostiskt centrum utreder vuxna patienter med allvarliga ospecifika symtom som kan bero på cancer och också patienter med misstänkt dottertumör, som man inte vet ursprunget till.

Målet är att ställa rätt diagnos på kortast möjliga tid. Möjligheten att utredas på ett diagnostiskt centrum behöver finnas för alla, oavsett bostadsort. Personcentrerad vård är att se patienten som en person och inte som en sjukdom. Det bygger på ett arbetssätt där patienten och hens perspektiv, erfarenheter, kunskap och medverkan tas med i vårdens alla delar.

Att sätta personen i centrum för vården kan låta som en självklarhet men kräver stor medvetenhet bland professionen, goda rutiner och tydliga arbetssätt. Det krävs också att organisationen är anpassad för det och att personal så väl som patient ges förutsättningar att åstadkomma sådan delaktighet.

Alla regioner ska säkerställa att sjukvården på ledningsnivå arbetar aktivt för att möjliggöra för personalen att organisera vården utifrån patienten och att i det arbetet se till att patientens delaktighet mäts och följs upp för att förbättras.

Den som vårdas för en cancersjukdom möter ofta personal med många olika kompetenser och vårdas inte sällan inom olika sjukvårdsnivåer. Detta ställer stora krav på information i olika led och på stöd till patienterna.

Varje region ska vidta åtgärder för att erbjuda en kontinuitet i vården för cancerpatienter där samverkan över vårdnivåer är väsentlig för att fungera mer sömlöst. Varje region ska verka för ett utvecklat samarbete inom vård och forskning mellan primär- och specialistvård.

Palliativ vård

När det inte längre finns någon bot för den som är svårt sjuk finns fortfarande mycket att göra för att lindra, och i den palliativa vården ingår även att ge stöd för närstående.

Det palliativa skedet kan dock för många vara långt och den palliativa vården bör för den med obotlig cancer finnas med i vårdplaneringen i ett tidigt skede. Socialstyrelsens målnivåer för palliativ vård i livets slutskede visar att det finns ett stort gap mellan kunskapsläget och den kunskap som implementerats i verksamhet och når de personer med sjukdomar som inte går att bota.

Analyser från svenska palliativregistret visar att tillgången till palliativ vård är väldigt olika beroende på diagnos, ålder, bostadsort och vårdgivare. Regionerna behöver mer aktivt kartlägga och säkerställa en god tillgång till palliativ vård och hemsjukvård för alla cancerpatienter.

Det krävs ett nära samarbete med den kommunala vården och omsorgen för de patienter som vårdas inom uppdrag för flera huvudmän. I många delar av Sverige bör också palliativ vård på distans utvecklas.

Cancerfonden anser att alla regioner ska:

• Vidta åtgärder för att utveckla vårdens kompensatoriska förmåga där vårdpersonalens ska erbjudas kontinuerlig fortbildning i hur man möter patienter med olika bakgrund och sociala förutsättningar.
• Genomföra riktade insatser mot personer som uteblivit från screening.

Ökad kunskap är nyckeln

Återkommande analyser visar att det finns påfallande omotiverade skillnader inom svensk cancervård. Det är både socioekonomiska och regionala skillnader.

Mer måste göras och varje region ska vidta åtgärder för att dels kartlägga hur skillnaderna i regionen ser ut, dels utveckla förutsättningarna för vårdens kompensatoriska uppdrag där olika individers erfarenheter och förutsättningar behöver påverka vårdmötet.

Vårdpersonalen ska till exempel erbjudas kontinuerlig fortbildning i hur man möter patienter med olika bakgrund och sociala förutsättningar. Olika förutsättningar påverkar även den vård som till synes är lika för alla. Men det är ett faktum att alla inte nås av de nationella screeningprogrammen för att tidigt upptäcka bröstcancer, livmoderhalscancer och tarmcancer.

Granskningar visar att kopplingen mellan socioekonomi och deltagande är tydlig. Lägre medianinkomster och kortare utbildning innebär till exempel lägre deltagande i screening. Utöver att endast kalla de personer som ska delta i undersökningarna behövs riktade insatser och nya arbetssätt för att nå de som i dag inte deltar.

Cancerfonden anser att varje region ska:

• Ha en plan för att snabbt kunna införa nya och förändrade screeningprogram.
• Erbjuda ett lätt tillgängligt kunskapsstöd för tidig upptäckt av cancersjukdomar.
• Arbeta för att utveckla och implementera nya metoder för att upptäcka fler cancersjukdomar i botbart skede.
• Utveckla arbetet med forskning i primärvård kring tidig upptäckt och diagnostisering, rehabilitering samt primär- och sekundärprevention.

Nyttja potentialen i screening och öka kunskapen om symtom

Att med screening öka chansen att upptäcka vissa cancersjukdomar redan innan de ger några symtom ökar möjligheterna till bot och behandling. Mer träffsäkra metoder för diagnostik bör kontinuerligt utvecklas.

Gemensamt för de nuvarande tre nationella screeningprogrammen för cancer är att de tagit lång tid att implementera och genomföra. Det är orimligt.

När Socialstyrelsen rekommenderar nya eller förändrade screeningprogram bör ambitionen vara att de med så små dröjsmål som möjligt kan erbjudas alla Sveriges invånare i de målgrupper som omfattas.

Förutsättningarna för ett nationellt övertagande av ansvar för finansiering, verkställande och uppföljning av nationellt rekommenderade screeningprogram ska utredas men tills vidare behöver alla regioner ha en plan för att snabbt kunna införa nya och förändrade screeningprogram.

Det är också väsentligt att deltagandet i screeningprogrammen är mycket hög, för att nyttja dess potential. Socioekonomiska faktorer är exempelvis en faktor som inte borde påverka människors deltagande i den omfattning vi ser i dag.

Att med screening identifiera cancer är dock en metod som inte finns för de flesta cancersjukdomar. Uppskattningsvis 70 procent av alla patienter som får en cancerdiagnos har haft sin första vårdkontakt med primärvården.

Men statistiskt kommer en distriktsläkare med 2 000 listade patienter ändå bara att upptäcka tre till fyra fall per år av de vanliga cancerformerna.

Regionerna måste därför erbjuda primärvårdens medarbetare ett effektivt och kontinuerligt uppdaterat kunskapsstöd för tidig upptäckt av cancer.

Nästan hälften av de patienter som diagnostiseras med cancer söker vård på grund av ett alarmsymtom, en diagnostisk varningsflagga som signalerar förhöjd risk för cancer och att patienten bör utredas skyndsamt.

Flera studier har dock visat att allmänheten har låg kännedom om alarmsymtom. Det leder till att endast tre av fyra patienter med alarmsymtom söker vård, och att många väntar runt en månad innan de söker vård.

Personer från grupper med lägre socioekonomisk status, män och äldre personer har visat lägre kännedom om alarmsymtom och riskerar därmed längre tid innan upptäckt av cancersjukdom. För att utveckla möjligheten att tidigt upptäcka cancer behövs också mer forskning.

Att utveckla – och implementera – nya diagnostiska metoder och ge möjlighet att med interoperabla journalsystem skapa en tydligare symtombild för patienter är en viktig väg. Varje region behöver se över primärvårdens förutsättningar att utveckla arbetet med att tidigt identifiera cancersjukdomar och arbeta mot tydliga målsättningar om hur detta ska förbättras.

Cancerfonden anser att regionerna ska:

• Arbeta aktivt för att säkerställa en god tillgång till rehabilitering.
• Se till att rehabilitering ingår i varje patients individuella vårdplan.
• Kartlägga och utveckla tillgången till det psykosociala stödet för cancerpatienter och deras närstående.
• Implementera det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering skyndsamt.
• Se till att regelbundna utbildningsinsatser genomförs för att öka primärvårdens kompetens om cancerpatienters rehabiliteringsbehov.

Rehabilitering för alla

Allt fler människor drabbas av cancer – och allt fler överlever och lever länge med och efter en cancersjukdom. En väl fungerande rehabilitering som anpassas efter individers olika förutsättningar och behov är en viktig nyckel för att fler ska ges chans till ett gott liv trots cancer.

Men i cancerrehabiliteringen i Sverige finns stora brister. Rehabiliteringsfrågor behöver på ett strukturerat och metodiskt sätt tidigt komma in i samtalet mellan patient, närstående, behandlande läkare och kontaktsjuksköterska. Rehabilitering bör till exempel ingå i varje patients individuella vårdplan och det ska vara tydligt när rehabiliteringsbedömningar och skattningar ska genomföras.

En viktig grund för arbetet med vårdplanerna är att alla patienter har tillgång till en kontaktsjuksköterska med gott om tid för sitt uppdrag. Så är långt ifrån fallet i dag och regionerna behöver arbeta mer för att säkerställa tillgång till kontaktsjuksköterskor.

Implementeringen av det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering har kommit olika långt i regionerna, och det saknas en samlad bild av läget. Varje region måste se till att det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering verkligen implementeras.

Metoder för att utveckla cancerrehabiliteringen med digitala stöd och andra verktyg behöver också prioriteras.

Primärvården spelar ofta en viktig roll i rehabilitering vid cancersjukdom och en fungerande samverkan mellan primärvård och övrig specialistsjukvård är central. Det behövs även genomföras regelbundna utbildningsinsatser för att öka primärvårdens kompetens om cancerpatienters rehabiliteringsbehov.

Det är också ett område där forskningen i samverkan med primärvården behöver utvecklas. Rehabilitering syftar till att reducera de fysiska, psykiska, sociala och existentiella följderna av cancersjukdomen.

Psykosocialt stöd till cancerpatienter och deras närstående är viktigt, men behoven ser olika ut för olika personer. Ett individorienterat förhållningssätt behövs som ger alla goda chanser att få ta del av ett psykosocialt stöd.

I Sverige är ansvaret för att ge psykosocialt stöd delat mellan sjukvården på regional nivå och socialtjänsten på kommunal nivå.

Det stöd som patienterna själva behöver ska tillgodoses av sjukvården, medan kommunens socialnämnd och socialförvaltning ansvarar för anhörigstödet. Regionerna bör se till att samverkan mellan dessa olika huvudmän fungerar väl så att det för patienterna framstår som mer sömlöst.

Cancerfonden anser att varje region ska:

• Säkerställa att alla patienter som behandlas för cancer ska, utifrån sin unika situation, erbjudas stöd för hälsosamma levnadsvanor under och efter en cancerbehandling.
• Säkerställa att tillräckligt med tid och resurser finns för personal inom primärvården för att tillämpa och utveckla arbetet inom det nationella vårdprogrammet vid ohälsosamma levnadsvanor.
• Utveckla metoder för att stimulera hälsofrämjande levnadsvanor genom exempelvis motiverande samtal.
• Möjliggöra insatser för högriskgrupper, som exempelvis hepatitvaccinering för att förebygga levercancer, samt möjliggöra riktad kunskap om hälsosamma levnadsvanor och ett utvecklat arbete för att nå grupper för HPV-vaccinering och screening.
• Bedriva ett aktivt arbete mot målet att utrota livmoderhalscancer genom vaccinering och screening för HPV-infektion och cellförändringar.

Hälsosamma levnadsvanor

Enligt världshälsoorganisationen (WHO) kan majoriteten av all hjärt-kärlsjukdom och en tredjedel av all cancer i världen förebyggas genom hälsosamma levnadsvanor.

Sedan år 2022 finns det ett nytt vårdprogram för ohälsosamma levnadsvanor som baseras på Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för prevention och behandling vid ohälsosamma levnadsvanor från 2018.

Vårdprogrammet ska ge vägledning och inspiration för hur hälso- och sjukvårdens arbete med ohälsosamma levnadsvanor kan ske i det dagliga arbetet. Varje region ska säkerställa att tillräckligt med tid och resurser finns för personal inom primärvården för att tillämpa och utveckla arbetet inom det nationella vårdprogrammet vid ohälsosamma levnadsvanor.

Det behöver också tydliggöras i uppdraget till vårdgivarna att de har ett ansvar för ett cancerpreventivt arbete. Arbetet med levnadsvanor gäller även den som tidigare drabbats av cancer, som en del av rehabiliteringen men också för att minska risken för att drabbas av andra sjukdomar.

Mer och mer forskning tyder också på att hälsosamma levnadsvanor kan ha positiv inverkan på effekten av cancerbehandlingar, där minskning av fatigue och toleransen för behandlingar kan nämnas. Alla patienter som behandlas för cancer ska utifrån sin unika situation erbjudas stöd för hälsosamma levnadsvanor under och efter en cancerbehandling.

Ett viktigt utvecklingsområde är prevention och verktyg när det gäller levnadsvanor. Arbetet med att utveckla olika, inte minst digitala, metoder för att stötta människor till mer hälsosamma levnadsvanor behöver utvecklas.

Det finns ett stort behov av att utveckla hur hälso- och sjukvården arbetar för att ge stöd till förändrade levnadsvanor. Motiverande samtal är en evidensbaserad metod för att hjälpa en annan människa att hitta sin egen drivkraft att skapa ett hälsosamt liv. Regionerna ska utveckla metoder för att skapa en positiv förändring genom exempelvis motiverande samtal.

Riktade insatser

Utöver ett brett arbete med rådgivning och stöd kring hälsosamma levnadsvanor finns det också behov av utvecklade insatser för vissa grupper.

Regionerna ska möjliggöra insatser för högriskgrupper, till exempel beträffande hepatitvaccinering för att förebygga levercancer, samt riktad kunskap om hälsosamma levnadsvanor, och genom att utveckla arbetet för att nå grupper för HPV-vaccinering och screening.

Humant papillomvirus (HPV) kan kopplas till flera olika cancerformer, både hos kvinnor och män. Den vanligaste cancerformen till följd av smitta med virusen är livmoderhalscancer.

Samtidigt finns det i dag effektiva vaccin. Genom en utbyggnad av vaccinationsprogrammet skulle på sikt all HPV-relaterad cancer kunna utrotas. Varje region bör arbeta aktivt mot målet att utrota livmoderhalscancer genom vaccinering och screening för HPV-infektion och cellförändringar.