Närstående vid livets slut

Att vara närstående till någon med obotlig cancer är svårt på så många sätt.

Man sörjer över den närståendes sjukdom och annalkande död. Det kan finnas oro över hur livet ska bli sedan, när den sjuke har dött.

Det kan vara jobbigt att någon man tycker om oroar sig och kanske lider, och inför den förestående förlusten.

Det kan finnas funderingar kring hur sjukdomen kommer att yttra sig när den fortskrider, och över om man själv kommer att klara av att möta den sjukes försämring.

En del undrar om de kommer att räcka till för att trösta och stödja den som är sjuk.

Väcker skuldkänslor

Inte sällan väcker de här funderingarna skuldkänslor för att man tänker på sig själv. Andra vanliga tankar gäller vad som egentligen händer när någon dör? De flesta av oss är ovana vid döden.

Vi vet att vi ska dö, men vanligtvis känns det inte riktigt verkligt. I det moderna samhället kommer människor sällan i närkontakt med döden och döendet.

Samtidigt som den närstående har alla de här tankarna och funderingarna präglas tillvaron av en svår balansgång mellan omsorgen om den som är sjuk och behovet av att även ta hand om sig själv och sina egna intressen.

I det moderna samhället kommer människor sällan i närkontakt med döden och döendet.

Många sätter den sjukes behov före de egna, så mycket att man glömmer bort sig själv. I längden kan det göra de psykiska påfrestningarna ännu större för den närstående.

Hitta stöd och hjälp för egen del

Det är angeläget att närstående kan hitta stöd och hjälp för egen del, och i någon mån ändå fortsätta att leva sitt liv, och samtidigt finnas till hands för den som är sjuk.

Att den närstående tar hand om sig själv innebär indirekt ett stöd även för den som är sjuk.

Det kan kännas bra för den som är sjuk om den närstående har andra som både kan stödja psykiskt och hjälpa till praktiskt.

Det är vanligt att den som ska dö oroar sig för hur den närstående ska klara av sjukdomsperioden, dödsfallet och tiden efter.

Ofta kan den som är sjuk ha dåligt samvete för att ha satt sin närstående i denna svåra situation.

Om andra finns till hands och kan hjälpa och trösta den närstående kan detta kännas som en lättnad och avlastning för den som är sjuk. Hen slipper vara ensam om ansvaret att trösta den närstående.

Att tala om döden

Vetskapen om att cancersjukdomen är obotlig och kommer att förkorta livet kan komma på så många olika sätt.

Ibland står det klart redan när diagnosen ställs att sjukdomen är långt framskriden och att inga botande behandlingar står till buds.

Läs om palliativ vård

I andra fall kan det gå många år av behandlingar, återfall och nya behandlingar innan det börjar bli allt mer tydligt att sjukdomen inte kommer att kunna botas. .

Till slut når de flesta svårt sjuka cancerpatienterna en punkt när de förstår att livet närmar sig sitt slut.

Det händer att hen skjuter undan vetskapen eller håller tyst om den av rädsla för att de närstående inte ska orka höra sanningen.

Man är rädd för egna och andras starka känslor och vill inte göra varandra ledsna.

Det kan också vara svårt för den som är sjuk att uttala att livet närmar sig slutet eftersom det på något sätt blir ”verkligt” först när orden uttalas.

Även då den som är sjuk och de närstående vet hur det ligger till, kan det kännas nästan omöjligt att prata om detta, det allra svåraste.

Man är rädd för egna och andras starka känslor och vill inte göra varandra ledsna.

"Tillåtelse att dö"

När man kan börja prata om döden, känns det vanligen som en lättnad. Inte minst för den som är sjuk är det viktigt att inte behöva upprätthålla en falsk fasad på grund av omtanke om de närstående.

Man behöver ”få tillåtelse” att dö. Det kan kännas tryggt för den sjuke att kunna vara med och diskutera hur praktiska frågor i de närståendes liv kan lösas.

Det kan också vara skönt, både för den som är sjuk och för de närstående att prata om begravning, kvarlåtenskap och andra praktiska frågor som ska lösas när man själv inte finns längre.

Lyssna utan att korrigera

Samtidigt är det viktigt att respektera att den som är sjuk faktiskt fortfarande lever och inte hela tiden kan tänka på att livet håller på att ta slut.

Det är vanligt att den som är sjuk pendlar mellan vetskap om att livet närmar sig slutet och ett hopp om att så inte ska vara fallet.

Till exempel kan den sjuke ibland vara helt ointresserad av att prata om en framtid där hen inte kommer att finnas med.

Det kan kännas förvånande och obehagligt när en svårt sjuk person pratar om nästa semester.

Det är viktigt att lyssna, men att inte försöka korrigera, vare sig när den sjuke pratar om att hen inte kommer att leva till nästa vår, eller när nästa jämna födelsedag planeras.

Håll inte barnen utanför

Det är av stor betydelse för barnen att få vara delaktiga i det som händer och håller på att ske. Även för den som är sjuk och för andra vuxna närstående underlättar det när barnen är delaktiga.

Vuxna undanhåller ibland av missriktad omtanke information om sorgliga saker för barn.

Att hållas utanför gör det svårare för barnet att bearbeta det som händer, och kan leda till att barnen får svårt att lita på vuxna framöver.

Barnen bör få möjlighet att säga farväl till sin förälder

Om en förälder är på väg att dö, bör barnen veta det innan dödsfallet sker. Barnen bör få möjlighet att säga farväl till sin förälder och helst också hinna prata med föräldern om att hen ska dö.

Behöver vara glada emellanåt

Man ska dock inte tvinga på barn mer information än de vill ha. Svara enkelt och sanningsenligt på barnets frågor.

Visa att det är tillåtet att fråga även om mycket ledsamma saker. Uppmuntra barnet att berätta för kompisarna och att söka stöd hos någon annan vuxen om det behövs.

Det är viktigt att komma ihåg att barn som har sjuka föräldrar behöver få vara glada emellanåt också. Allt är inte sorgligt och barn kan uppleva värdefull tid tillsammans med en svårt sjuk förälder.

Läs mer om att samtala med barn om cancer

Omvärderingens tid

När man förstått och i någon mån accepterat att den sista tiden i livet har börjat, öppnas nya möjligheter.

Ofta omvärderar den sjuke och de närstående nu vad som är viktigt i livet. Man kan inrikta sig på att tillsammans försöka göra varje stund och varje dag så bra som möjligt.

Finns orken kanske man äntligen gör den där resan tillsammans som man alltid drömt och pratat om.

Men ännu viktigare är att dela små glädjeämnen i vardagen och att kunna strunta i gamla rutiner, vanor och måsten.

För många sjuka i livets slut minskar perspektiven, endast det som är runt omkring den som är sjuk och som berör henne eller honom intresserar.

Det är därför värdefullt för den närstående att ha andra nära vuxna att diskutera till exempel framtidsfrågor med.

Planera för framtiden

För både den som är sjuk och de närstående är det smärtsamt att tänka på hur livet kommer att bli för de närstående efter dödsfallet.

Samtidigt känns det ofta bra och angeläget att till exempel diskutera hur ekonomin kan ordnas för den/de efterlevande och andra viktiga praktiska frågor.

Försäkringskassan har information om vilka regler som gäller för ersättningar till efterlevande. Många har även försäkring för efterlevande, till exempel genom facket.

Skriva testamente

Om den som är sjuk har funderat på att skriva ett testamente bör man hjälpa till så att detta kan ordnas.

Ofta innebär det en lättnad för den som är döende att det är gjort. En del tycker också att det känns bra att skriva ned sina önskemål om begravningen för att underlätta för de närstående.

Många närstående kan tycka att frågan är för tidigt väckt, då det är svårt att tänka på dödsfallet, men det kan underlätta mycket när det händer eftersom man då slipper diskutera hur den avlidne skulle velat ha det.

God symtomlindring är A och O

När en cancersjukdom inte kan botas, förändras målsättningen med vården.

Vård i livets slutskede (som kan omfatta ganska lång eller mycket kort tid) kallas palliativ vård. Det betyder lindrande vård.

Palliativ vård bedrivs i form av hemsjukvård, på sjukhem, på vissa sjukhusavdelningar och på så kallade hospice.

God livskvalitet in i det sista

De som arbetar med palliativ vård har stor kompetens när det gäller att lindra symtom som kan uppträda vid en långt framskriden cancersjukdom.

Genom effektiv behandling av olika symtom ökar möjligheten för den sjuke och de närstående att behålla en god livskvalitet in i det sista.

För såväl den sjuke som de närstående är det en trygghet att känna till att cancersmärta så gott som alltid kan lindras effektivt.

Det är mycket viktigt att berätta för vårdpersonalen om eventuell smärta och att rapportera om behandlingen hjälper eller inte.

Man behöver i regel inte åka till sjukhus för att få symtomlindrande behandlingar

Andra symtom som kan förekomma och som brukar gå bra att behandla är till exempel illamående, kräkningar, ångest, sömnbesvär och förstoppning.

Även här krävs ett samarbete mellan den sjuke, närstående och vårdpersonalen.

Man behöver i regel inte åka till sjukhus för att få symtomlindrande behandlingar utan kan få den hjälp som behövs av hemsjukvården.

Ibland kan närstående eller den sjuke själv efter instruktion klara av behandlingen på egen hand.

Det är dock viktigt för att de närstående ska orka, att man tar emot den hjälp som erbjuds av kommun och hemsjukvård. Närståendes uppgift är primärt inte medicinsk behandling.

Mat och dryck

Vid en allvarlig cancersjukdom försämras ofta aptiten. Det kan bland annat bero på att smak- och luktsinnet förändras och att man inte rör sig så mycket som tidigare. Sjukdomen förändrar ämnesomsättningen i kroppen.

Som närstående kan man bli orolig om den sjuke slutar äta och går ner i vikt. Det är viktigt att komma ihåg att det ingår i det normala sjukdomsförloppet att få mindre matlust och att äta mindre.

Trots detta är det ändå angeläget att den som är sjuk försöker få i sig tillräckligt med energi- och proteinrik mat.

Råd som gör det lättare att äta

Dietisten vid hemsjukvården eller på sjukhuset kan ge råd om hur man gör maten lättare att äta och mer näringsrik.

Nu behöver man inte spara på smör och grädde eller på mellanmålen. Är det svårt att äta kan man också få näring genom särskilda näringsdrycker.  

Läs mer om mat vid cancer

När döden är mycket nära spelar närings- och vätsketillförsel inte samma roll längre. Det sista dygnet eller de sista dygnen kan det räcka att fukta den sjukes tunga och läppar så fort de verkar torra.

Trötthet 

Trötthet är vanlig i livets slutskede. Den speciella trötthet som följer i cancersjukdomens spår kallas på fackspråk fatigue. Den beror på de förändringar som sjukdomen och olika behandlingar orsakar i kroppen.

Mot tröttheten finns vanligen inte någon effektiv medicinsk behandling. Det kan dock finnas orsaker till trötthet som går att åtgärda, såsom en depression eller blodbrist, anemi, vilket kan bedömas av läkare eller annan medicinsk vårdpersonal.

Man kan också med vardagliga åtgärder ofta påverka tröttheten.

Göra det som är roligt och givande

Promenader och annan fysisk aktivitet kan hjälpa. Många korta vilopauser är bättre än färre långa. Ett råd från cancerpatienter brukar vara att använda den energi man har till sådant som är roligt och givande.

Många lär sig att dosera så att man inte tröttar ut sig, utan att det som är roligt och givande i stället ger inspiration och energi.

För närstående är det viktigt att förstå att tröttheten beror på sjukdomen och inte på att den sjuke är negativ eller ointresserad.

Läs mer om fatigue vid cancer

Närståendepenning

Man har rätt att vara ledig från jobbet och få ersättning från Försäkringskassan för att vårda någon som är allvarligt sjuk.

Ersättningen kallas närståendepenning. Man har rätt till närståendepenning vare sig man vårdar någon hemma eller på en sjukvårdsinrättning.

Personer som kan räknas som närstående och få närståendepenning är den sjukes familjemedlemmar och släkt, men även andra som den sjuke har goda relationer till, till exempel vänner eller grannar.

Handla mat och mediciner

Med vård menas att vara nära den som är svårt sjuk och ge stöd. Det är ett komplement till samhällets insatser.

Vård kan också vara att uträtta ärenden, till exempel gå och handla mat och mediciner eller att följa med till läkare.

Vid ansökan om närståendepenning ska ett läkarutlåtande bifogas där det bland annat framgår att sjukdomen är livshotande.

Den som är sjuk ska lämna sitt samtycke till ansökan. Om det inte är möjligt ska orsaken förklaras i läkarutlåtandet.

Totalt kan närståendepenning betalas ut i högst 100 dagar.

Närståendepenningen är skattepliktig och utgör 80 procent av den närståendes sjukpenninggrundande inkomst, dock finns ett tak. 

Man kan få hel, halv eller en fjärdedels ersättning, beroende på hur mycket man tar ledigt från arbetet för att vårda.

Flera närstående kan turas om i vården och då få ersättning för olika dagar eller olika delar av dagen. Totalt kan närståendepenning betalas ut i högst 100 dagar.

Mer information finns hos Försäkringskassan

Stöd för närstående

All forskning och erfarenhet visar att närstående till någon som är allvarligt sjuk behöver få stöd och omtanke för egen del.

Annars är risken stor att den närstående i längden inte orkar med den psykiska belastning som omsorgen om den sjuke innebär.

En annan stor risk är att närstående som inte får tillräckligt stöd, får betydligt svårare att bearbeta sorgen efter dödsfallet och kanske till och med själva blir sjuka.

Omsorg om den sjuke och den närstående

I begreppet palliativ vård ingår omsorg om såväl den sjuke som de närstående.

Det är angeläget att vårdpersonalen visar omsorg även om den närstående och att den närstående har någon i vårdlaget att tala med om sina egna känslor och reaktioner.

I begreppet palliativ vård ingår omsorg om såväl den sjuke som de närstående.

För att orka finnas till hands för den sjuke behöver närstående vila från ansvaret ibland. Man behöver kunna få avlösning.

Det bör finnas möjlighet att få hjälp av till exempel hemsjukvården eller hemtjänsten så att någon kan komma och vara hos den sjuke när den närstående går iväg en stund.

Som närstående får man inte vara rädd att be andra om hjälp, kanske kan någon vän, granne eller släkting kan ställa upp några timmar. 

För många i omgivningen kan det kännas bra att få hjälpa till.

Närstående behöver också få prata med någon annan än den sjuke om situationen, om sina känslor och tankar.

Dessutom är det viktigt att den närstående behåller någon kontakt med ”det vanliga livet” och inte helt överger sina egna intressen

Hemma eller på sjukhus?

”Hur lång tid är det kvar?” är en fråga som den sjuke och de närstående vill ha svar på när det visat sig att cancersjukdomen inte går att bota. Den frågan kan sällan få något exakt svar.

Den behandlande läkaren kan utifrån sin kunskap och erfarenhet försöka göra en bedömning av hur länge personen har kvar att leva, men så många olika faktorer spelar in och det går inte att göra någon säker förutsägelse.

Inte sällan kan man leva under lång tid med en obotlig cancersjukdom och ha omväxlande bättre och sämre perioder.

Så småningom blir försämringen tydligare. En viss aning om hur lång tid som är kvar kan den sjuke och närstående många gånger få genom att iaktta hur snabbt hälsotillståndet förändras. Blir det sämre månad för månad, vecka för vecka eller dag för dag?

Vid någon tidpunkt behöver man ta ställning till var den sjuke ska vårdas den sista tiden. 

Vid någon tidpunkt behöver man ta ställning till var den sjuke ska vårdas den sista tiden. Allt fler allvarligt sjuka personer vårdas numera hemma ända fram till livets slut.

Utbyggnaden av hemsjukvården har gjort detta möjligt på de flesta platser och när människor får välja, väljer de ofta – men inte alltid – att stanna hemma i livets slutskede.

Bara vara närstående

Många gånger har närstående gjort en stor insats under lång tid, men det kan kännas naturligt att den sjuke vårdas på institution sista tiden.

Den närstående kan ibland behöva vara bara närstående, inte dessutom vårdare.

Men det är viktigt att närstående ges en reell möjlighet att ta ställning till om man kan och orkar ta det vårdansvar som hemsjukvård innebär.

Om närstående inte helhjärtat är med på beslutet om hemsjukvård, blir det svårt att få vården att fungera bra.

Ibland kan den som är sjuk och de närstående ha olika uppfattningar i denna fråga.

Genom en diskussion mellan den sjuke, de närstående och behandlande läkare får man försöka komma fram till vilken lösning som passar bäst.

Vad behövs för att vården hemma ska fungera bra?

Relevant information till den som är sjuk och de närstående från ansvarig vårdpersonal är en grundförutsättning för att vården ska bli bra, oavsett om vården sker hemma eller på en sjukvårdsinrättning.

De närstående behöver vara informerade och delaktiga för att klara den svåra uppgiften att stödja och ta hand om den sjuke.

När det gäller hemsjukvård är det också viktigt att:

• Hemsjukvårdsteamet kan kontaktas dygnet runt och ge råd och stöd eller göra vårdinsatser med kort varsel.
• Det går snabbt att få en vårdplats på sjukhus eller motsvarande om det behövs. Det kanske bara handlar om några dagar så att den närstående kan få avlastning. Det kan också visa sig att vården hemma inte fungerar och att man behöver ändra på beslutet att välja hemsjukvård.
• Extra personal kan sättas in och avlösa närstående som till exempel behöver få sova en natt i lugn och ro.
• Det finns god tillgång till hjälpmedel, till exempel rullstol.

När vården sker på sjukhus

Information och delaktighet är viktig för de närstående när vården sker på en sjukvårdsinrättning.

Ofta får den som är sjuk en särskild kontaktperson bland personalen. Till kontaktpersonen kan även närstående vända sig med frågor och synpunkter.

Som närstående bör man kunna få ringa till vårdavdelningen när som helst och även komma på besök vid alla tider på dygnet. För att det ska vara möjligt behöver den sjuke ha eget rum.

Särskilda övernattningsrum för närstående

Om en närstående vill övernatta hos den sjuke brukar det gå att få in en extra säng i rummet. På vissa sjukhus finns också särskilda övernattningsrum för närstående.

Närstående som vill det, bör få hjälpa till med den praktiska omvårdnaden. Prata med vårdpersonalen om vad du vill och kan göra.

Tänk på att även barn och ungdomar mår bra av att få hjälpa till att göra något praktiskt för den sjuke.

Vad händer när döden närmar sig?

Under den sista tiden sker många förändringar i kroppen. Vissa av dem kan te sig oroande för de närstående, men vårdpersonalen kan berätta vad olika kroppsliga tecken beror på och om man ska göra något åt dem eller inte.

Slutar äta och dricka

När kroppen förbereder sig för döden slutar den sjuke ofta att äta och dricka.

Det är oftast inte lämpligt att ge dropp eftersom den sjuka kroppen inte kan tillgodogöra sig vätska på samma sätt som den friska. I vissa fall kan dropp orsaka onödig svullnad på grund av att vätska samlas.

När kroppen förbereder sig för döden slutar den sjuke ofta att äta och dricka.

Om den sjuke är törstig eller torr om läpparna kan man fukta läpparna, tungan och munnen med en våt tuss.

Att ben, fötter, händer och armar svullnar är en vanlig förändring när döden närmar sig. Det är också vanligt med feber.

Urinproduktionen kan upphöra. Pulsen blir svag och snabb, blodtrycket sjunker, huden kan kännas fuktig och hudfärgen förändras ofta.

Andningen kan bli både snabbare och långsammare än normalt. Ibland upphör andningen ett tag för att sedan komma igång igen. Slem samlas i luftrören, vilket kan ge ett rosslande ljud.

Rosslingarna kan vara obehagliga att höra, men brukar inte besvära den sjuke. Att suga bort slemmet med en slemsug kan irritera luftvägarna och öka slembildningen.

Kan uppfatta ljud och beröring

Även om den som är sjuk verkar vara medvetslös, är det meningsfullt att vara hos personen.

Ofta kan den sjuke uppfatta ljud och beröring trots att han eller hon inte har kraft att visa det.

Det är också möjligt att en till synes medvetslös person kan uppfatta vad som sägs, och man bör alltid tänka på det när man är i samma rum som den som är sjuk.

När livet tar slut, slutar andningen. Det kan komma ett eller ett par andetag till efter en stund och några oregelbundna pulsslag, men sedan är livet slut.

Att ta avsked

Ett lugnt och värdigt avsked av den som dött är till hjälp för dem som ska leva vidare. Låt avskedet ta den tid som behövs.

Sker dödsfallet hemma, blir det ofta naturligt att de närstående gör i ordning den döde.

Sker dödsfallet på sjukhus bör de närstående erbjudas möjlighet att vara med och tvätta och göra i ordning den döde.

När någon dör hemma behöver en läkare (i vissa fall en sjuksköterska) kontaktas för att komma och konstatera dödsfallet.

Kanske är det också andra som ska kontaktas, till exempel andra närstående som vill vara med och ta avsked.

Glöm inte bort barnen. 

Glöm inte bort barnen. Det är viktigt att först förbereda dem på vad de kommer att få se och sedan låta dem vara med och ta farväl av den döde, om de vill.

En sådan avskedsritual blir till hjälp i sorgeprocessen. Man bör dock inte tvinga barn att ta farväl, då det i sig kan bli en negativ erfarenhet.

Läs mer om att förlora någon nära

Samtal med vårdpersonalen

En liten tid efter dödsfallet kan det vara värdefullt för närstående med ett samtal med någon i den personalgrupp som vårdade den döde. Till exempel en specialist i palliativ medicin.

Om personen vårdades hemma, brukar någon från hemsjukvården kunna komma på hembesök.

Skedde vården på en palliativ vårdavdelning eller hospice brukar personalen ringa, skicka brev eller ordna en besökstid för de närstående.

Det kan finnas många frågor som man vill ha svar på efter dödsfallet. Det kan handla om sådant som skedde under döendet, om vården och om framtiden.

Det är bra att förbereda samtalet genom att skriva upp frågor i förväg. Det är annars lätt att man glömmer att ställa dem när man väl befinner sig i samtalet.

Sorg

Sorg tar tid. När det gått ett halvår tror ofta omgivningen att ”det värsta är över”. Men för många närstående är det just vid denna tidpunkt som den starkaste reaktionen kommer. 

Att komma igenom alla faser i en sorgeprocess tar vanligen flera år.

Oftast bearbetar man sorgen bäst tillsammans med andra som kände den döde - vänner och familjemedlemmar. Ibland behövs professionell hjälp av till exempel en psykolog eller kurator.

Tankar om att lämna livet för tidigt

Svenska kyrkan och andra ideella organisationer ordnar samtalsgruppen för människor som mist en närstående.

Det förekommer också att vårdteamet som vårdat den bortgångne ordnar sådana grupper.

I Cancerfondens podd kan du lyssna till berättelser och tankar kring att lämna sitt liv för tidigt. Hör även Beatrice Bergsten, legitimerad sjuksköterska inom palliativ vård.

Lyssna på podden här

Vart kan jag vända mig?

Har du frågor och funderingar om cancer är du varmt välkommen att kontakta oss på Cancerlinjen.

Linjen är bemannad av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård.

Ring 010-199 10 10 eller skicka ett mejl till Cancerlinjen. 

Fler att prata med:

• En del sjukhus har anhöriggrupper. Fråga på sjukhuset.
• Svenska kyrkans församlingar har ofta samtalsstöd

Barn och ungdomar kan även kontakta:

• Barnens hjälptelefon hos BRIS, telefon 116 111
• Centrum för barn och ungdomar i kris, Rädda barnen, telefon 08-698 90 00
• Jourhavande kompis, chatt på www.rkuf.se
• Nicodemus, chatt på www.nicodemus.se 

Texter till begravning och minnesstunder

Minnesord och dikter

Kondoleanser