Asal fick cancer när hon var 23 år

Men om läkaren hade läst hennes journal ordentligt och sett hur länge hon haft blödningar och ont, hade det synts att det inte var rutin menar Asal. (När du får vård samlas det som sägs eller hittas i en text på ett ställe som kallas journal.)

Fynd som inte var normala

I Alas journal visades det att samma typ av onormala fynd hade hittats tre år tidigare. De hade inte följts upp. 

Vi sitter i Asals soffa hemma i Sundsvall. Det har gått fem år sedan Asal talade med läkaren men hon blir fortfarande arg när hon tänker på hur hon läkaren behandlade henne då, och många gånger tidigare. 

– Det är svårt att vara patient, speciellt när man är ung. Flera misstag har gjorts av läkare som har fått jättestor påverkan på mig och mitt liv.

Många blödningar sedan tonåren

Asal berättar hur smärtan i magen och blödningar mellan mensen började redan när hon blev tonåring. Mellanblödningarna kom allt oftare.  

– Jag kände ingen som var lika gammal som fick blödningar så ofta som jag. Ändå fick jag höra att det var helt normalt.

Det är svårt att vara patient, speciellt när man är ung.

Asal kontaktade vårdcentralen, ungdomsmottagningen och senare kvinnokliniken många gånger. 

– Jag besökte vården så ofta som sex gånger per år men skickades hem med värktabletter och nya recept på olika p-piller som inte gav något resultat.

För Asal blev det tydligt att något var fel med hur ofta hon blödde, och när hon inte fick ta flera prov snabbt vände hon sig till ett annat sjukhus. 

Där och då togs min största dröm ifrån mig. 

– Kanske krävdes det en läkare med ”nya ögon”, för jag fick ett helt annat bemötande. 

Chock när hon fick veta

På sjukhuset tog de ett vävnadsprov direkt och två veckor senare fick Asal veta att hon hade livmoderhalscancer. Det var som en chock. (Ett vävnadsprov är att ta ett prov av det som ska undersökas, ofta med en nål.)

Det satt en 3,5 centimeter tjock tumör så illa inne i Asals kropp att de behövde operera bort hennes livmoder, äggstockar, äggledare och delar av lymfkörtlarna. Och det var bråttom. 

Plötsligt fick 22-åriga Asal veta att hon var väldigt sjuk. Och att hon aldrig skulle kunna föda barn.

– Där och då togs min största dröm ifrån mig. 

Kunde hon få befrukta några ägg, hon var ju så ung? Asal bad läkararna. 

Svaret blev nej. För att befrukta ägg behövde hon göra en behandling med hormoner som skulle ta tid. Den tiden fanns inte. Asal behövde opereras så fort som möjligt.

– Jag fick åka hem och packa för att snart åka till sjukhuset igen. 

Hann frysa ner äggstockarna

Dagen innan operationen satt Asal på ett tåg. Hon ville inte ge upp sin dröm. Hon googlade och hittade en läkare i Göteborg som hade erfarenhet av att frysa ner ägg och äggstockar. Hon lyckades få honom att prata med den läkare som skulle operera henne dagen efter. 

– Jag är så tacksam att de var villiga att lyssna på mig trots stor tidspress.

Äggstocken sparades och ligger nu fryst på Karolinska sjukhuset i Stockholm. 

Asal häller upp kaffe. Hennes sambo är på jobbet.

– Redan andra gången vi träffades fick han veta att jag inte kan få barn naturlig väg. Det var viktigt för mig att vara öppen med det från början. Han är ett stort stöd.

Till våren har det gått fem år sedan operationen. Först nu efter fem år kan Asal börja tänka på hur hon vill gå vidare med att försöka få äggen befruktade. 

– Det är en process med många frågor. Om äggen ska befruktas, kan det ske i min kropp, kan jag göra en livmoderstransplantation, om inte hur gör vi då? Kan vi använda oss av surrogat? 

Jag hoppas, hoppas, att det ska gå på något sätt. 

– Jag vet att inget är garanterat. Men jag hoppas, hoppas att det ska gå på något sätt.)

Hon har även börjat tänka på adoption som ett annat sätt. Att bära ett barn är inte allt, att ha en familj är det viktiga, säger Asal.

Strålskador som stannar kvar

Först måste hon bli riktigt frisk. Den jobbiga strålbehandling hon fick efter operationen har gett Asal strålskador. 

– Mina slemhinnor i underlivet är oerhört sköra och jag får upprepade blodförgiftningar då jag måste läggas in med antibiotikadropp. Tillstånden kan bli livshotande.

Asal har fått frågan om hon vill göra syrgasbehandling i tryckkammare. Det är en metod som används för att lindra strålskador. Hon har inte bestämt sig om hon vill göra det ännu för bieffekter av det kan göra att man ser sämre och hör sämre. 

– Jag vet inte om jag skulle orka med fler bakslag.

Asal tittar ut genom fönstret där höstens löv börjar bli röda. Ibland har hon mått mycket dåligt psykiskt. Under hela den svåra tiden har hennes mamma Halle stöttat henne.

– Det var oerhört tufft att förlora sin livmoder, och det blev inte bättre av att jag också skulle förlora håret. I mitt midjelånga hår satt min identitet, min kvinnlighet, nu hade jag ingenting kvar.

– Och vad gör mamma då? Hon rakar också av sitt hår för att visa mig sitt stöd, är inte det fantastiskt? 

Kritik mot läkaren

Med stöd av sin mamma har Asal också orkat IVO-anmäla den läkare som ville att de skulle vänta med vävnadsprovet. De fick rätt. (Att IVO-anmäla innebär att anmäla någon inom vården som har gjort så att en patient får besvär som inte går bort. IVO står för Inspektionen för vård och omsorg) 

IVO var kritiska mot hur Asal hade behandlats. Hennes ålder borde inte ha varit en anledning till att inte undersöka cellförändringarna och att de borde ha gjort en snabbare undersökning.

De var också kritiska mot att Asals journal inte hade skrivits rätt vid tidigare besök. Kliniken gjorde också en egen anmälan i sitt eget system. 

Lokaltidningen har följt Asal under fler år. Ett par gånger har hon fått berätta om hur det har varit på utbildningen för läkare i Stockholm. Hon berättar då om de misstag som gjordes och som hon menar kunde ha undvikits.

– Jag vill att läkarna ska försöka tänka mer utanför boxen, särskilt när det gäller unga kvinnor med underlivsbesvär och komma ihåg mig när de sitter framför en patient som vill lyssna på sin magkänsla. 

Författare till originaltexten är Lena Bäckman Lägerdal. Här bearbetad och omskriven till lättläst svenska.