"Storgråta får jag göra på toaletten"

– Under specialistutbildningen placerades jag på en palliativ avdelning och blev helt tagen av hur meningsfullt det var. Det är en enorm tillfredsställelse att få komma så nära, både patienter och anhöriga, och kunna hjälpa dem i deras svåraste skede i livet, säger Linda Björkhem Bergman, som nu har arbetat med svårt sjuka och döende människor i åtta år.

Redan när cancern inte längre går att bota och behandlingen blir bromsande talar vi om palliativ vård.

Men, för tydlighetens skull, vill hon börja med att understryka att den palliativa vården ofta startar långt innan man hamnar i slutenvården, eller hospice som den också kallas. 

– Redan när cancern inte längre går att bota och behandlingen blir bromsande talar vi om palliativ vård. Den kan pågå i flera år och patienten kan leva ett normalt liv utan att begränsas av sin sjukdom, säger Linda Björkhem Bergman.

Livets sista dagar

När det inte längre är möjligt att bromsa sjukdomen talar sjukvården om en sen palliativ fas i vilken fokuset ligger på att lindra symtom. Vid Stockholms sjukhem finns två palliativa slutenvårdsavdelningar. De flesta som kommer hit har en förväntad överlevnad på max tre månader. Medelvårdtiden är två veckor.

– Här ger vi vad som kallas vård i livets absoluta slutskede. Många patienter har en stor symtombörda vilket kan innebära bland annat smärta, ångest och illamående.

Bra behandling finns 

Linda Björkhem Bergman får ofta frågan hur slutet blir, många har en skrämmande bild av att de kommer att kvävas eller ha ont.

– Då kan jag ge lugnande besked och berätta att vi har mycket bra behandlingar att ta till. Vi kan ta hand ta om andnöd, smärta ångest och oro. I de allra flesta fall brukar slutet vara lugnt och stilla.

Som personal behöver man vara inkännande och flexibel och känna av hur mycket information patienterna vill ha om sin prognos och om förloppet som väntar. 

– Vissa vill veta exakta detaljer, andra vill inte prata alls. Allt är normalt och vi anpassar oss efter deras önskemål. Det finns ingen mall hur det ska vara eftersom alla är unika individer, säger Linda Björkhem Bergman.

Närstående viktig roll

Däremot är hon alltid tydlig och informativ gentemot patientens närstående. 

– Vi jobbar mycket med de anhöriga och de är nästan lika viktiga som patienten. När jag pratar med dem vill jag ge korrekt information och berätta att; så här ser det ut.

Det är till exempel viktigt att närstående är förberedda på delar av dödsprocessen, som till exempel att man inte kan svälja och därmed inte äta när döden närmar sig. Om de ber om dropp måste hon förklara att det inte gör nytta utan kan ge besvärande symptom på slutet eftersom kroppen inte är kapabel att ta hand om vätska.

– Patienterna inom palliativ vård dör inte för att de slutar att dricka, de slutar att dricka för att de håller på att dö, säger Linda Björkhem Bergman.

Finns det någonting som är gemensamt för patienterna?

– Det jag kommer att tänka på är att de gärna vill berätta om sina liv, sammanfatta det och få ett avslut. Relationer blir viktiga och har man haft en konflikt vill man komma till försoning. Sedan stämmer det att människor sällan ångrar saker de har gjort, utan vad de inte gjort. Många tycker att de har jobbat för mycket och lagt för lite tid på relationer. 

Nästan alla Lindas patienter, ungefär 90 procent, har en cancersjukdom och hon tror att dessa ofta får en bättre palliativ vård generellt eftersom cancer har ett tydligare slutförlopp. 

– För personer med hjärt- och lungsjukdomar är det svårare att se när man går in i sista fasen. Sedan har vi en mycket längre tradition att ge vård vid livets slutskede till cancerpatienter än för andra patientgrupper, säger Linda.

Hur ser de sista dagarna ut för en cancerpatient?

– Man kan beskriva det som att kroppens funktioner släcker ner allt mer. Det gäller även hjärnans funktioner. De flesta ligger till sängs och sover mest och kan även vara förvirrade. När slutet närmar sig är man ofta medvetandesänkt och kan sällan kommunicera så mycket. 

För en utomstående kan det vara svårt att förstå hur vårdpersonalen orkar med att arbeta på en arbetsplats som bokstavligt talat är dödens väntrum. 

– Det låter kanske konstigt men det är en fantastisk arbetsplats med fin sammanhållning och mycket skratt. Kanske just för att vi inser hur skört livet är. Självklart blir jag berörd men det gäller att inte övermannas av sina egna känslor. Det är viktigt att jag utstrålar trygghet och inte bryter ihop. Storgråta får jag göra inne på toaletten.