Efter cancerbeskedet

Reaktionerna kan vara olika hos olika personer. De är beroende av vilka erfarenheter och upplevelser som du bär med dig sedan tidigare.

Varje år får över 60 000 personer i Sverige ett cancerbesked. I dag överlever 72 procent av dem och många kan leva vidare med cancer som en ”kronisk” sjukdom.

Det finns därför en stor grupp som vet hur det är att leva med cancer.

Gränsen mellan att vara "botad" och att inte vara "botad" håller på att suddas ut i och med att det nu finns bra behandlingar även när sjukdomen är spridd.

Även för de som inte kan botas kan många ofta leva ett bra liv med sin sjukdom. Det går ofta bra att fortsätta arbeta, ta hand om sina barn, skratta, roa sig, älska med mera.

På några ställen i den här texten finns citat från personer som har eller har haft cancer. Citaten finns med för att visa hur olika vi reagerar på allt som händer före, under och efter en cancerbehandling.

Läs om dina patienträttigheter

Läs om att söka vård utomlands

Kontakta din patientförening

Att ta emot beskedet

Ordet cancer väcker oro hos de flesta människor. Trots att det numera finns goda möjligheter att behandla cancer i alla dess former (det finns över tvåhundra olika cancersjukdomar) finns den gamla oron kvar.

Varje sjukdom är unik och varje person är unik. 

Reaktionerna på att få ett besked kan vara väldigt olika.

För Bertil, 72 år, var det till exempel en bekräftelse på vad han länge misstänkt:

"När jag fick diagnosen prostatacancer blev jag konstigt nog mest lättad. I min egenskap av själasörjare och präst har jag mött många män med sjukdomen och jag vet att den kan ha ett ganska lugnt förlopp. Jag hade känt mig oförklarligt trött sista tiden. Så jag blev inte rädd."

Läs mer om symtom och behandling av prostatacancer

Medan Lena, 34 år, inte kunde förstå hur hon som alltid varit så frisk (inte ens förkyld de senaste vintrarna) hade kunnat få diagnosen lymfom:

"Det kändes som en förolämpning – mot allt jag levde för: mina barn, mina framtidsplaner och allt jag hade drömt om. Cancer var helt enkelt en sjukdom som inte drabbade mig!"

Läs mer om symtom och behandling av lymfom

Krisliknande tillstånd

Att få cancer kan i sig rubba den grundläggande tilliten i tillvaron. Reaktionerna i samband med att insjukna i cancer kan ofta beskrivas som en kris. 

En kris kan väcka starka känslor av sorg, apati och förvirring.

Ingenting är ”rätt” eller "fel” just nu. Låt krisen få ha sitt förlopp – den kommer att gå över. Efter det akuta skedet kommer lugnare perioder.

Krisens fyra faser

1. Chock
2. Reaktion
3. Bearbetning
4. Nyorientering

Många känner igen sig i de här faserna medan andra inte alls upplever dem. Hur du reagerar är individuellt och det finns inget som är rätt eller fel.

En del faser kan gå omlott, medan andra känns avslutade innan du går vidare.

Det är ganska vanligt att du kan ”ramla in i” känslor som du trodde var avklarade, men som behöver bearbetas ytterligare innan du kan ta nästa steg.

Den första tiden efter beskedet

Den första tiden kan du ha svårt att koncentrera dig, uppleva overklighetskänslor och känna dig rastlös, rädd och nedstämd.

Efter diagnosen får du också upprepade besked efter provtagningar, eventuella operationer och ställningstaganden till behandling.

Tiden från diagnos tills du får ett slutgiltigt besked om allvaret i sjukdomen och den kommande behandlingen kan upplevas som mycket påfrestande.

Det är svårt att förhålla sig till sjukdomen innan du fått tillräcklig information.

Många beskriver det som att man inte har någon framtid, den är helt okänd och det går inte att planera.

Flera faser samtidigt

Du kan befinna dig i flera olika krisfaser samtidigt, till exempel kan du ha börjat bearbeta innebörden av cancerbeskedet samtidigt som du är i reaktionsfasen efter information om behandlingen.

Att kunna leva i nuet och ändå både kunna blicka framåt och bakåt i livet hör till det som brukar kallas levnadskonst – något som du kan behöva öva dig på hela livet, hur sjuk du än är.

Det kan dock vara särskilt svårt när man väntar på besked. Forskningen har visat att oro och nedstämdhet ofta minskar när behandlingen startar och man vet vad som gäller under behandlingstiden.

Det gäller inte mig

Ett vanligt sätt att reagera på beskedet är att ha svårt att ta in att det handlar om cancer och att det är du själv som är berörd. Kan proverna ha förväxlats, kan de ha tagit fel på person?

Att tänka i sådana banor är ett sätt att skydda sig mot en obehaglig och hotfull verklighet. Ta den tid du behöver för att ta till dig den information du just nu kan smälta.

En sjukdom, inte en identitet

Många har också svårt att tänka sig själva in i rollen som cancersjuk. Tänk på att du är samma person som innan cancerbeskedet. Cancer är en sjukdom och inte en identitet.

Ett sätt att ta in beskedet kan vara att söka fakta om sjukdomen. Utvecklingen inom medicinen går snabbt, och till exempel en läkarbok som är äldre än några år kanske inte är särskilt aktuell.

Mer information om de olika cancersjukdomarna

Varför just jag?

Egentligen har jag aldrig känt mig sjuk. Den som är sjuk ska halta eller ha svårt att andas. Men visst inser jag att det jag varit med om är allvarligt. Jag tänker på eländet varje dag. Visst fasen gör jag det. En jävla otur, det är vad det är, alltihop.

– Börje, som har behandlats för testikelcancer.

Att känna vrede mot sjukdomen är normalt. Sorgen kan mycket väl ligga under vreden och du kan behöva gråta en hel del.

Om det dyker upp skuldkänslor kan de behöva tacklas, så att du inte fastnar i självanklagelser.

Myter om cancer

Även om de flesta är medvetna om att cancer är en sjukdom där man inte kan spåra orsakerna i det enskilda fallet, utan en sjukdom som beror på förvärvade skador i cellens arvsmassa (DNA), sprids många gamla föreställningar om skuld och straff.

Siffror om risker för cancer bygger på grupper av människor och inte enskilda personer. I de allra flesta fall är det inte möjligt att veta varför en enskild person får cancer.

Andra myter är att cancer kan smitta - vilket är fel

Andra myter är att cancer kan smitta – vilket är fel – eller att den behandling du får kan skada omgivningen på något sätt.

Ytterligare påfrestningar är alla de larmrapporter om kost, motion och stress som florerar i dagspressen.

Behov av att hitta förklaringar

I vårt samhälle läggs nu stort ansvar på individen att leva på ”rätt sätt”. För de allra flesta cancerdiagnoser finns dock inga klara orsaker.

Många personer som drabbas av cancer och deras närstående har ändå ett behov av att hitta förklaringar till sjukdomen. Man söker i sitt liv efter faktorer som kan ha påverkat.

För dig som är försvagad av sjukdomen och behandlingen kan det hjälpa att veta att du inte är ensam

Omgivningen kan också komma med förslag och goda råd om hur du ska ändra dina vanor för att undvika att sjukdomen kommer igen eller förvärras.

Det kan vara jobbigt nog som det är, utan att du behöver extra belastningar i form av fördomar och mindervärdeskänslor.

Det är lätt att säga "ta en dag i sänder". För dig som är försvagad av sjukdomen och behandlingen kan det hjälpa att veta att du inte är ensam, och att var och en har sin värdighet och sitt människovärde – med eller utan sjukdom.

En hand att hålla i

Stöd, tröst och medmänsklig värme är viktigt under livets alla skiften, men allra mest under en kris.

Problemet är att vi är som sämst på att kommunicera när vi befinner oss i akut chock.

Därtill kommer att många människor lever ensamma eller känner sig ensamma trots att de har familj, närstående och vänner.

Bara sitta tillsammans

Ofta kan det räcka med ordlös kommunikation, kanske i form av en kram eller att ni bara sitter tillsammans.

Du som har goda relationer till dina närstående, vänner eller din familj kan behöva känna bekräftelse på att de finns där för dig vad som än händer framöver.

Ibland vill du inte prata, eller ens tänka på vad som hänt.

Du kan känna ett behov av att ”älta” vad som hänt tillsammans med dina närstående. Det kan vara en del av bearbetningen.

Samtidigt finns en risk att du som cancersjuk faller in i rollen av den som ska trösta andra och få dem att sluta oroa sig i stället för att själv bli uppbackad.

Ibland vill du kanske inte prata, eller ens tänka på vad som hänt. Det är mycket viktigt att också få vara ditt ”vanliga” jag.

Det måste få ta tid

Efter en tid kommer du att kunna se klarare på det som hänt. Livet kanske aldrig blir som förr – innan du fick diagnosen cancer, men det kan ändå bli bra.

Många som varit sjuka i cancer vittnar om att de har fått ett fördjupat perspektiv på livet sedan de gått igenom sin cancerbehandling.

Kanske beror det på att de lättare uppmärksammar det som är viktigt i livet.

Förut tyckte jag att det var så viktigt att ha välstädat hemma. Nu känns det inte så viktigt längre. För jag har börjat fundera över vilket minne jag ska lämna efter mig. Kanske vill jag inte att barnen i första hand ska minnas hur rent köksgolvet var. Det måste vara mycket viktigare för dem att jag tog mig tid att vara med dem. Vad de kommer att minnas är hur förhållandet mellan oss var.

– Eva

Känslomässiga reaktioner

Det är ofta det okända vi fruktar mest av allt. Därför behöver du få veta vad som gäller och vad som förväntas av dig.

Den som har fått en diagnos kan ställas inför mer eller mindre besvärliga behandlingar och provtagningar som kommer att behöva mobilisera tålamod och inre styrka

Många har vittnat om hur de upptäckt en kraft inom sig som de inte varit medvetna om tidigare.

Även om du är trött och utmattad kan du räkna med att du kommer upp ur den djupa, mörka gropen, tillbaka till ljuset och ”det vanliga livet” igen.

Många berättar att de fått ett bättre självförtroende i och med att de gått igenom sjukdomen och behandlingen.

I början grät jag då jag förstod hur allvarlig min sjukdom var. Sen tänkte jag att ”jäklar, jag ska klara av det här”. Det är som i idrotten, man måste kämpa och tro på sig själv. Det är viktigt att man verkligen vill bli bra, att man har ett mål. Det kanske blir jobbigt och tar lång tid, men jag ska kämpa hela tiden och inte ge upp.

– Carina

Många med mig har sagt: ”Det här orkar eller klarar inte jag”. Men det stämmer inte för man klarar det visst. Jag tror att det hos varje individ finns en inneboende styrka, en slags reserv. Och när den är slut finns det ytterligare krafter att ta av.

– Sonia

Livet förändras

Människor som gått igenom en cancersjukdom får ofta en förändrad inställning till livet.

Status och materiella ting blir mindre viktiga än att vara med människor som du tycker om och göra det du vill.

Det blir här och nu som gäller – inte i morgon eller om ett år. 

Min cancer har fått mig att ställa frågan: Vad vill jag egentligen göra med den tid som är kvar? Insikten att livet inte varar för evigt har fått mig att förändras på många sätt. Tidigare kunde jag aldrig koppla av från jobbet – nu har jag lärt mig att stressa av. Min livskvalitet har förbättrats tack vare cancern. Vad jag än gör – kör bil, reser – så är jag väldigt medveten om naturen omkring mig. Jag har fått en väldig respekt för livet.

– Sten

Det kan vara lättare om man delar

Kriser, som att få ett cancerbesked och genomgå behandling, kan vara segdragna, svåra att ta sig igenom och tunga att bearbeta.

Ofta underlättar det om du kan dela upplevelsen med någon annan. Men för en del kan det öka den egna oron.

Ta emot det stöd du kan få i familjen, vänkretsen, på arbetsplatsen eller hos bekanta som har liknande erfarenheter och vill dela dem med dig.

Relationerna sätt på prov

Cancer hos någon i familjen innebär att relationerna sätts på hårda prov. Den som tidigare varit stark kan plötsligt bli svag och tvärtom.

Gamla mönster kan brytas upp och lojaliteten sättas på hårda prov.

Närstående har sin egen oro och förtvivlan att brottas med, samtidigt som de ska vara lyhörda och stödjande.

De närstående kan behöva få stöd hos en samtalsgrupp eller psykolog. Ibland kan familjesamtal vara till hjälp.

Nu när vi är i fred blir vår samvaro ett tunt spindelnät av omtanke. Vi trasar sönder det med utbrott av irritation och trötthet. Det är som om det lilla blir stort när vi försöker hålla det stora litet

– Pernilla Glaser i sin bok om hur det är att vara närstående till Robson, en ung man med hjärntumör.

Vänner kan vara ett stort och viktigt stöd. Tack vare omgivningens stöd kan relationen både till partnern och till de närmaste i familjen bli mindre ansträngd.

Marjut Johansson, som fick Hodgkins lymfom första gången i 19-årsåldern och sedan flera återfall, berättar om relationen till maken Micael:

Vårt förhållande var verkligen i kris när jag var som sjukast. Jag visste att det skulle bli så. Vi bråkade så gott som varje dag. Det var nästan jobbigare än att gå på cytostatikabehandling, Micael är ju den som står mig närmast.

Man kan känna sig mycket ensam även i ett parförhållande eller i en familj. Alla har inte heller en partner som de kan bråka och försonas med.

Att våga vara öppen om sina behov är mycket viktigt och det gäller både den som är sjuk och de närstående.

"Jag är en stark människa som alltid varit fast besluten att klara mig själv. Nu var jag orkeslös och hjälplös och till nytta för ingen; men de (vännerna) framhärdade i att skicka mig budskap av omtanke och kärlek. Jag inser att jag trott att de flesta inte tyckt om mig för min egen skull utan för den jag syntes vara eller den nytta jag kunde vara dem till. Och nu fick jag bevis på raka motsatsen. Deras värme var den mest ljuvliga filt jag kunde svepa in min sjuka kropp i. Jag glömmer det aldrig."

– Maria-Pia Boëthius i boken Skalliga damen

Tyvärr förekommer det också att en och annan i bekantskapskretsen bara ”försvinner”.

Det kan vara människor som själva kämpar med en så stor ångest att de inte klarar av att umgås med någon som har cancer.

Inte sällan leder cancersjukdomen till att man upptäcker nya sidor hos sina vänner och bekanta – på gott och ont.

Från det mest oväntade håll kan du möta stöd och tillit som hjälper dig att orka vidare.

Stöd från vården

Alla som är sjuka i cancer ska få en kontaktsjuksköterska. Kontaktsjuksköterskans uppgift är bland annat att vägleda och stödja dig genom behandlingen.

Fråga om det finns en kontaktsjuksköterska för dig om du inte erbjuds det.

Andra sjuksköterskor och personalgrupper i vårdteamet kan också ge stöd och trygghet. Vänd dig till någon som du känner förtroende för och be om råd och stöd.

Samtalsstöd och själavård

Sjukhuspräster och diakoner är yrkesgrupper som har mycket att ge när det gäller själavård och samtalsstöd.

Kuratorn på sjukhuset kan ofta ge samtalsstöd, men även hjälpa till med praktiska och ekonomiska frågor.

Dessutom kan du fråga om det finns samtalsgrupper, kom-igång-grupper, patientorganisationer och nätverk där du bor.

På en del sjukhus finns också speciella mottagningar för psykosocial problematik. Dit kan du få remiss via din sjuksköterska eller läkare.

Ställ krav på vården

Förutsättningen för att du ska få hjälp är tyvärr oftast att du måste fråga efter den. Våga fråga! Och inte minst: Ställ krav på vården, så att du får ett öppet och bra bemötande.

Du har rätt att bli tagen på allvar när du vill ha hjälp att komma vidare i din krishantering. Du har rätt att reagera och dina känslor ska respekteras.

Du kan också ha behov av att prata med andra som har gått igenom samma sak. Det kan kännas bra att höra hur de har kommit vidare i sina liv.

Hitta en patientorganisation

Råd och stöd inför läkarbesöken

Ibland behövs det flera besök hos läkaren för att gå igenom diagnos, undersökning och behandling, något som kan leda till oro och frågor.

Det kan vara bra att ta med en närstående till läkarbesöken, eftersom två kan diskutera vad som sagts och på så sätt fånga upp och bearbeta all information.

Att ha någon med underlättar också när du ska berätta för andra vad som sagts vid läkarbesöket och om vad som ska hända framöver.

Ni kan dela på bördan (ofta kan det kännas jobbigt att berätta om det är dåliga nyheter som gör andra ledsna och oroliga).

En del människor föredrar att vara själva när de går till läkaren. Om du känner så är det viktigt att du följer den känslan.

Skriv upp dina frågor i förväg

Det är oftast till stor hjälp att i förväg skriva upp alla de frågor som du vill ha svar på. Hos läkaren och sjuksköterskan är du helt upptagen av att ta till dig den information som ges.

Det kan då vara svårt att formulera frågor och komma ihåg vad du hade tänkt ta upp.

Försök även att skriva upp svaren du får. Det kan vara svårt att komma ihåg all information läkare och sjuksköterska ger.

Informationen om dig är skyddad av sekretess och ska förvaras på ett säkert sätt.

Du har rätt att få begriplig information, gärna skriftlig, om din sjukdom och behandling.

Du har också rätt att ta del av innehållet i din journal. Är det något du inte förstår, ska läkaren kunna förklara det.

Informationen om dig är skyddad av sekretess och ska förvaras på ett säkert sätt. Du avgör själv om uppgifter om dig ska lämnas ut till andra, exempelvis familjemedlemmar.

Respekt för din bakgrund och värderingar

I de patienträttigheter som Sveriges Läkarförbund antagit står bland annat att läkare ska medverka till att du som patient får hälsoupplysning, till exempel om hälsosamt levnadssätt och om hur sjukdomar kan förebyggas.

Ingen läkare får föreslå en behandling som står i strid med vetenskap och beprövad erfarenhet.

Läkarna ska också respektera din kulturella bakgrund och dina värderingar. Värdighet och integritet i sjukvården tillhör dina rättigheter.

Ingen läkare får föreslå en behandling som står i strid med vetenskap och beprövad erfarenhet.

Hur ska jag leva?

Det är vanligt att den som får cancer börjar ifrågasätta sina vardagsvanor. Ska jag sluta med kaffe? Bör jag ändra mina matvanor? Motionera mera?

Det är alltid är bra att sluta röka. Det minskar risken för en rad sjukdomar, minskar risken för komplikationer i samband med operation och gör att strålbehandlingen blir effektivare.

Studier visar att motion under cytostatikabehandling kan lindra biverkningar som illamående och trötthet. Det är också bra mot nedstämdhet och oro.

Diskutera förändringar med din läkare

Att leva lite sundare kan ju också innebära att risken för en rad andra folksjukdomar minskar, till exempel hjärtinfarkt.

Många personer med cancer minskar på fettet i maten och börjar äta mer frukt och grönsaker.

Rent allmänt gäller rådet att låta bli att banta under en cancerbehandling.

De förändringar du vill göra, kan du diskutera med din läkare och sjuksköterska – helst också med en dietist.

Om du är mager och äter få kalorier till vardags är det direkt olämpligt att minska fettet ytterligare.

Då ska du tvärtemot äta en så energirik mat som möjligt. Rent allmänt gäller rådet att låta bli att banta under en cancerbehandling.

Anpassa dig till dagsformen

Motion i lagom mängd är bra för både kropp och själ. Fysisk aktivitet är ett bra sätt att känna att man gör något för att stärka sin hälsa och själv ha kontroll.

Många mår också psykiskt bättre när de har varit aktiva. Även under behandlingen kan man motionera, men det är viktigt att anpassa motionen till dagsformen.

Arbeta eller inte?

Oberoende av vilken behandling du får kan du bli trött och behöva vara sjukskriven en tid. Hur trött man blir av sin cancerbehandling är individuellt.

Många tycker att det går bra att arbeta halv- eller deltid under behandlingen, medan andra känner sig för trötta för det.

Kom ihåg att det är du som är expert på vilken arbetsförmåga du har och hur mycket du orkar just nu – ingen annan!

Ekonomin – ett kapitel för sig

Inte nog med att du är sjuk – därtill kommer för många en allt sämre privatekonomi på grund av utgifter för resor, behandlingar och annat.

Många cancersjuka har vittnat om hur en redan ansträngd ekonomi blir ännu värre av en långvarig sjukdom, med allt vad det innebär.

Det kan handla om stigande resekostnader, eller om andra omkostnader som spräcker budgeten.

Dra dig inte för att ta kontakt med sjukhusets kurator för att gå igenom situationen i lugn och ro. Det finns särskilda stipendier och bidrag som du kan söka. 

Läs mer bland våra praktiska råd

När vardagen återvänder

När behandlingen är färdig och vardagen återvänder tycker många att allt borde vara frid och fröjd. Men paradoxalt nog är det ofta en jobbig period.

Utan stödet från sjukvårdspersonalen och utan den dagliga kampen för att hålla dig uppe kan det, konstigt nog, kännas tomt och ovant.

Samtidigt är du förändrad och ser tillvaron med nya ögon. Du kan känna dig mycket ensam.

Omprövning och nyorientering

Närstående och vänner kanske inte riktigt orkar längre och vill att allt ska vara som vanligt.

Du kan känna dig missförstådd när omgivningen förväntar sig att allt ska vara ”som vanligt”. Många behandlingar påverkar dessutom kroppen långt efter att den avslutats.

Hur vill jag leva? 

När vardagen återvänt kommer en period av omprövning och nyorientering: Hur vill jag leva?

Arbetet kan få en ny innebörd i livet och det kan bli en bekräftelse på att man ”duger” när man kan börja jobba igen.

Att känna att man lever, arbetar, älskar och har kontakt med omgivningen – det är några av ingredienserna i det som brukar kallas livslust eller livskvalitet – och där var och en har sin bild av vad som gör livet värt att leva.

Att leva med oron

Den som en gång har haft cancer kan ha en känsla av att aldrig bli riktigt fri från oron: Tänk om jag får tillbaka min sjukdom.

Denna gnagande känsla kan dyka upp vid de mest oväntade tillfällen, inte minst i samband med enkla förkylningar och krämpor.

Minsta hosta eller lite ont i ryggen – och vips är misstanken där.

Så småningom lär du dig att tolka symtomen som tidigare, men vid kvarstående problem bör du kontakta din läkare.

Att gå på regelbundna kontroller upplever många som en trygghet – även om det innebär en påminnelse om sjukdomen.

Provtagning och undersökning ger snabbt besked och det kan kännas bra att få svart på vitt att allt är som det ska.

Vart kan jag vända mig?

Har du frågor och funderingar om cancer är du varmt välkommen att kontakta oss på Cancerlinjen.

Linjen är bemannad av legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet av cancervård.

Ring 010-199 10 10 eller skicka ett mejl till Cancerlinjen.