Många som tillfrågas om att medverka i en klinisk studie ser erbjudandet som något positivt. Ett skäl är ofta att det känns meningsfullt och bra att vara med och bidra till forskningens framsteg.
Ett annat skäl är inte sällan hoppet om att bli botad eller bättre av den nya behandling som prövas. Man vill helt enkelt ta alla chanser.
Beroende på hur studien är upplagd kan det dock hända att man som deltagare inte får den nya behandlingen, utan ingår i en kontrollgrupp som ges standardbehandling.
Även dessa deltagare brukar dock tycka att de har glädje av att vara med i studien. De kan uppleva att de blir bättre omhändertagna än i rutinsjukvården.
Ett skäl är ofta att det känns meningsfullt och bra att vara med och bidra till forskningens framsteg.
Vid många kliniker finns till exempel en eller flera särskilda forskningssjuksköterskor som håller löpande kontakt med patienterna i de studier som görs. Effekterna av behandlingen följs noggrant och patienten har god tillgång till stöd och råd.
Även där det inte finns särskilda forskningssjuksköterskor följs de patienter som deltar i en klinisk studie noga under och efter behandlingen.
Man kan aldrig kräva att få vara med i en forskningsstudie. Många olika faktorer avgör om en patient är en lämplig deltagare i en viss klinisk studie. Sådana faktorer kan vara cancertyp, sjukdomsfas, ålder, kön och andra sjukdomar.
Finns det några nackdelar?
Det finns risker med alla medicinska behandlingar. När det gäller nya metoder är erfarenheten av vilka biverkningar som kan uppträda mindre än när det gäller metoder som använts under lång tid.
Men eftersom deltagare i kliniska studier följs mycket noggrant upptäcks eventuella biverkningar i regel mycket snabbt och kan åtgärdas.
Resultaten behandlas konfidentiellt
Alla forskningsresultat ska behandlas och presenteras på ett sätt som skyddar deltagarnas personliga integritet. Enligt dataskyddsförordningen (GDPR) har du också rätt att minst en gång årligen få reda på vilka uppgifter som finns samlande om dig och rätta eventuella felaktigheter.
När man sammanställer och bearbetar resultaten avidentifieras de. I forskningsrapporterna går det inte att se vilka patienter som deltagit.
Det är mycket viktigt att en person som tillfrågas om att delta i en forskningsstudie på ett klart sätt informeras om projektets mål och metoder samt om de fördelar och eventuella nackdelar som kan finnas med att delta. Ofta ges informationen både muntligt och skriftligt.
Är det något i informationen du tycker är otydligt så fråga igen! Du har ett viktigt beslut att fatta och behöver alla fakta som finns. Det är du själv som ska avgöra om du vill medverka eller inte. Om du behöver mer betänketid så säg det till din läkare.
Ingen forskningsmässig behandling kan starta förrän du gett ditt tydliga samtycke, som ska vara skriftligt.