Alla vill inte prata om prostatacancer. Conny Nöbelin vill få fler att våga prata om det.
Conny fick veta att han hade prostatacancer 2014. Hans viktigaste tips efter sjukdomen är att våga prata om det.
– Prata, säger han. Prata, prata, prata.
– Prata om vad behandlingen gör med sexlivet och samvaron, prata om ångesten som smyger sig på varje gång det är dags för nya kontroller, prata om den ensamhet man som patient kan uppleva när man ska besluta om behandlingsmetod, prata om vikten av att dela allt detta med någon – och vad som händer med dem som inte kan eller klarar av att dela.
– Prata om hur behandlingen påverkar att ha sex och din relation. Prata om att ha ångest när det är dags för kontroll.
– Prata om att känna sig ensam när du ska bestämma något om behandlingarna. Prata om hur viktigt det är att dela allt med någon annan. Och vad som händer med dem som inte kan dela allt med någon annan.
För sju år sedan gick Conny till läkaren för att få veta om han hade cancer. Han gick ensam.
– Jag var dum. Men jag var säker på att jag inte alls hade cancer. När läkaren beskrev en aggressiv prostatacancer måste jag ha sett chockad ut.
– Jag fick en chock. Först tänkte jag att något måste vara fel, sedan blev jag rädd: Hur blir livet nu, hur kort tid har jag kvar?
Hur kort tid har jag kvar?
När Conny kom hem till sin fru Pia kunde han inte säga så mycket till henne. Han sa att han hade en aggressiv cancer. Hon frågade om nästa steg, behandling, metastaser…?
– Jag vet inte, svarade han. Jag minns inte.
Dagen efter hade den lokala föreningen för prostatacancer ett möte. Conny gick dit.
Där fick han tips till sitt nästa möte med läkaren. Han fick också råd om hur han kunde tänka om behandlingar. Han hittade saker han själv ville vara med och tycka till om.
I dag är Conny ordförande i föreningen (som heter Viktor) och med i andra organisationer som jobbar med cancer i Blekinge. Det är viktigt för honom att våga ställa de svåra frågorna.
Män har faktiskt varit fega.
– Kvinnor med bröstcancer har varit duktiga på att prata om vad som händer när man är sjuk, men män har faktiskt varit fega.
– Många män tycker att manligheten försvinner och vågar därför inte säga något. Men jag tycker det är viktigt att man engagerar sig och lär sig om sin sjukdom.
– Först då kan vi vara tydliga mot familj och vänner och mot vården. Då kan vi sprida kunskap till andra människor.
Behandling av prostatacancer kan förändra hur man kan ha sex, både för kroppen och för hur man känner. Man kanske inte vill ha sex lika ofta ett tag för att man är trött, för att man känner oro eller för att man kan ha svårt att kontrollera kisset. De flesta får svårt att få erektion.
– Många män kommer inte att kunna genomföra sex på det ”vanliga” sättet, med erektion, inträngning, utlösning och det kan påverka känslorna och kroppen.
Men man kan fortfarande vara nära varandra.
– Den erotiska delen av livet behöver inte sluta. Vårt kärleksliv är inte bara sex, det finns många andra saker som gör att jag och min fru hör ihop.
Conny berättar att flera män han känner har blivit lämnade av sina partners för att de inte längre kan ha sex som de brukade.
– Jag tänker mycket på en sak. Om man måste operera bort en hand kan man få en protes istället. Den kan styras av nervimpulser. Varför lyckas vi inte med samma sak när det vi behöver för att ha sex skadas under en operation?
Jag hoppas forskningen går framåt.
Conny hoppas att fler som överlever prostatacancer ska kunna leva som vanligt även om sjukdomen inte försvinner.
Det behövs bättre sätt att se om någon har cancer i prostatan och bättre behandlingar.
– Men livet kommer ändå vara annorlunda. Man får svårt att inte kissa på sig, svårare att ha sex, en del skiljs från sin partner. Därför måste vi våga prata om de svåra frågorna tillsammans.
Conny går på kontroller varje halvår. Inför varje kontroll får han ångest. När brevet kommer om att det är dags för kontroll kan hans fru Pia märka det på honom.
– Jag tar provet och vet att svaret kommer om tre dagar. De dagarna är svåra. Jag blir ledsen och mitt humör går upp och ner. Tack vare min fru blir livet mer avslappnat och tryggt.)
– Jag är så imponerad av det stöd hon ger mig, alltifrån en god middag till att hon säger: ”Det har ju sett bra ut hittills, klart det går bra den här gången med”.
Conny och Pia berättade om cancern för barnen tillsammans. Och pratade med dem om oron för framtiden.
Hur länge ska vi män vänta på screening?
Conny tycker att det är viktigt att vara öppen om cancern. Han jobbar också för att det ska finnas screening av män för prostatacancer.
Screening är när man undersöker människor för att se om de har en sjukdom trots att de inte känner sig sjuka. Det är för att upptäcka sjukdomen tidigt.
– En kusin avled för ett halvår sedan i cancer och en annan kusin för sex år sedan. Det viktigaste för oss män just nu är screening. Varför är väntetiderna så långa? Varför har vi inte en screening så som kvinnorna för bröstcancer?
Under hela min resa har screeningfrågan varit aktuell. Från Socialstyrelsen säger man att vi saknar tillräckligt bra mätmetoder och att vi riskerar överbehandling… Men hur länge ska vi män vänta på screening för en sjukdom som tar så många liv?
Det måste vi också prata mer om.
Läs mer om tecken på prostatacancer
Författare till originaltexten är Stefan Sjödin. Här bearbetad och omskriven till lättläst svenska.
Genom att gå vidare samtycker jag till att mina personuppgifter behandlas i enlighet med Cancerfondens integritetspolicy.
